5月12日午後、
多発性骨髄腫とALアミロイドーシスの方7名集まり、表参道でお食事会をしました。
7名の方が参加。
女性6名、男性1名。
前回も参加の方、私含め4名、初めていらした方3名。
都内、神奈川のほか、千葉、埼玉から時間を掛けていらしてくれた方、そして浜松から参加してくださった方も。
お店は、こちら。
野菜のビュッフェが美味しかったです。
野菜の写真撮るの忘れた〜
デザートです↓
私は右側の豆乳ムースのティラミスを。
私、仕事で30分遅れてしまったのですが、
迷って遅れた方もう一名と2時には全員揃い、
話に花が咲きました。
4時過ぎまで、話してましたが、
まだまだ話したかったですね。
都内の骨髄腫研究で有名なＳ先生に、
セカンドオピニオンをもらいに行った方が2名。
そして、S先生が外来担当である方も2名いらしたので、良い情報交換ができたのでは。
また、
今月末に自家移植予定の方、
くすぶり型骨髄腫の方には、
移植経験者4名の話も参考になったと思います。
保険の話や、デトックスレシピの話も出て、
私も色々参考になりました！
もう少し時間がある、4名で、ニューバランスカフェでお茶しました。
日曜の原宿は、人がいっぱいでした〜！
なかなか空いてるカフェがなかったのですが、
たまたまニューバランスカフェが目について、
空いててよかった😀
次は、7月半ばくらいにやりたいなーと思っています。
同病の方と話すと、
治療や副作用のこと、
病院の診察のこと、
日々の暮らしでのこと、
そして、
病気がわかったときの話とか、
共感したり、
違いに驚いたり、
知らなかったことを知れたり、
発見があったり、
本当に話は尽きません。
そしていつも、元気をもらえますね。
皆さん、また会いましょう。
そして、次は参加してみたいなと思う方、
7月の予定を教えて下さい。
この日はダメなので、とか言ってもらえると合わせやすいです。
私は自営なので、ある程度調整がききますので。
皆さま、お疲れ様でした！
