今日は、自家造血幹細胞移植後の、初外来❗️
5時半に起きて、6時半ごろのロマンスカーに！
またまたバタバタ💦しながらも、
無事乗れた〜。
昨日、なぜか寝るのが遅くなり…
5時間くらいしか寝てないから、
電車の中ではウトウト。
山手線で新宿から恵比寿は、結構混んでいる。
恵比寿からバス。
7時15分ごろ到着、自動受付機待ち14番。
自動受付機では、25番。
ここで、差が出るのはなんでなんだろうなあ？
予約時間は9時半。
まずは、採血、採尿へ。
採血も久しぶりだあ
入院中は毎日のように血をとっていたからなあ。
以前の外来は、診察の後、化学療法もあったから、化学療法の予診室で、血圧、体温測ったのだけど、
そこへ行って、看護師さんに、自家造血幹細胞移植後の初外来で…ときいてみたら、
化学療法がないのなら、ここは無しで良いとのこと。
診察前に、バイタル計らなくて良いの❓
血圧は、あちこちに自動で測るのがあるから、測ったけど、
体温は…？
まあ、熱ないけどね。
血圧 94/57 脈拍 87
予約は9時半、呼ばれたのは10時半ごろ。
うーん、受付25番でも、やっぱ1時間ずれるか。
まあ、いつものことだけれど。
先生、よろしくお願いします。
調子はどうですか？
脚のむくみが、10日くらい前から、始まってしまって、
なるべく毎日ウオーキングするようにしてるんですが、
ちょっと歩きすぎるとむくみます。
あと、右膝が痛いです。
歩く元気があるならいいね。
今日の血液データ
肝機能、腎機能問題なし。
炎症反応なし。
白血球 2350 で、まだ低い。
ヘモグロビン 9.8 少し低い
血小板は、もう正常範囲。
そして、アルブミンが上がっているよ！ 2.3
わあ〜、2.3なんて、一年半ぶりくらいかもしれません。
移植の効果でしょうか？
そうだね、期待できるね。
でも、効果は、MRDを見ないとわからないから。
(MRDってなんだっけ？えーと、微小残存病変か。)
それは何で見るんでしたっけ？
骨髄穿刺で。
先生、フリーライトチェーンは？
5時半に起きて、6時半ごろのロマンスカーに！
またまたバタバタ💦しながらも、
無事乗れた〜。
昨日、なぜか寝るのが遅くなり…
5時間くらいしか寝てないから、
電車の中ではウトウト。
山手線で新宿から恵比寿は、結構混んでいる。
恵比寿からバス。
7時15分ごろ到着、自動受付機待ち14番。
自動受付機では、25番。
ここで、差が出るのはなんでなんだろうなあ？
予約時間は9時半。
まずは、採血、採尿へ。
採血も久しぶりだあ
入院中は毎日のように血をとっていたからなあ。
以前の外来は、診察の後、化学療法もあったから、化学療法の予診室で、血圧、体温測ったのだけど、
そこへ行って、看護師さんに、自家造血幹細胞移植後の初外来で…ときいてみたら、
化学療法がないのなら、ここは無しで良いとのこと。
診察前に、バイタル計らなくて良いの❓
血圧は、あちこちに自動で測るのがあるから、測ったけど、
体温は…？
まあ、熱ないけどね。
血圧 94/57 脈拍 87
予約は9時半、呼ばれたのは10時半ごろ。
うーん、受付25番でも、やっぱ1時間ずれるか。
まあ、いつものことだけれど。
先生、よろしくお願いします。
調子はどうですか？
脚のむくみが、10日くらい前から、始まってしまって、
なるべく毎日ウオーキングするようにしてるんですが、
ちょっと歩きすぎるとむくみます。
あと、右膝が痛いです。
歩く元気があるならいいね。
今日の血液データ
肝機能、腎機能問題なし。
炎症反応なし。
白血球 2350 で、まだ低い。
ヘモグロビン 9.8 少し低い
血小板は、もう正常範囲。
そして、アルブミンが上がっているよ！ 2.3
グラフで出すからねー
と、先生。
わあ〜、2.3なんて、一年半ぶりくらいかもしれません。
移植の効果でしょうか？
そうだね、期待できるね。
でも、効果は、MRDを見ないとわからないから。
(MRDってなんだっけ？えーと、微小残存病変か。)
それは何で見るんでしたっけ？
骨髄穿刺で。
10万個中、骨髄腫細胞が何個あるか。
前回は、909個で、けっこうあったから、
それが移植でどれくらいになっているか。
そうか、移植前はけっこうあったのか、骨髄腫細胞。
前回は、909個で、けっこうあったから、
それが移植でどれくらいになっているか。
そうか、移植前はけっこうあったのか、骨髄腫細胞。
まあ、VGPR 非常に良い部分寛解、だったからな。
今まで、MRDについてはあまり説明受けたことなくて、フリーライトチェーンの値を説明されていた。
最初は骨髄腫細胞、どのくらいあったんだろ？
10万個中909個だから、100分の一だよね？
確か最初は、骨髄腫細胞が10パーセントより少し少ないくらいだったはずだったから、寛解導入療法で減ったは減ったわけだ、
そこから、移植で、どうなったか、だよなあ。
先生、フリーライトチェーンは？
今日検査出すから、二週間後だけど、
フリーライトチェーンが下がってからが勝負。
フリーライトチェーンが下がってからが勝負。
フリーライトチェーンが下がっても、MRDが100とか200とかある人もいるから、その場合は
地固め療法を、週2回を勧めている。
体調と血液データから、次の外来は、二週間後でなくてもよいとのことで、1月4日になった。
先生、骨髄穿刺はいつやりますか？
地固め療法を始める前に。
地固め療法はそんなに急いでやらなくても、
体調と血液データから、次の外来は、二週間後でなくてもよいとのことで、1月4日になった。
先生、骨髄穿刺はいつやりますか？
地固め療法を始める前に。
地固め療法はそんなに急いでやらなくても、
まだ余裕があるから。
(移植の効果、早く知りたいんですけど…
あんまり早くやると効果がわからないとかあるのかしら？)
と思っているうちに、先生が、
1月4日、骨髄穿刺する？それでもよいよ、と。
なんか、新年からマルクかーとも思ったけど、
移植の効果を早く知りたいし、
(移植の効果、早く知りたいんですけど…
あんまり早くやると効果がわからないとかあるのかしら？)
と思っているうちに、先生が、
1月4日、骨髄穿刺する？それでもよいよ、と。
なんか、新年からマルクかーとも思ったけど、
移植の効果を早く知りたいし、
やることにしました。
マルクの結果も、1.2週間かかるしね。
4日の次の予約を取らなかったけど、良いのかなー。
とっちゃった方が良かったかな。
なんか、いそがなくてもよいよ、という感じだったけど、
こちらとしては予定が早くわかった方がありがたい。
あと、
抗生剤のレボフロキサシンが終わったら、カリニ肺炎を防ぐバクタのジェネリック薬を追加するとのこと。
えー、日和見感染のカリニ肺炎⁉️
それになる可能性あるの？
移植後は、油断できないのかなあ…
抗真菌薬フナコラゾールは、いつまで飲むかきいたら、移植の半年後まで飲むのが標準治療だそう。まだそんなに飲むんだ。
あと、ビタミンDのカルフィーナは、ランマークやってる人は、一日２錠飲むのが標準だから、追加しておきます、とのこと。
はあ、そうなんですか。
(今まで半年間、ずっと一錠だったんだけどなあ。)
薬に関しては、先生によりさじ加減が違うんだろうなあ。
私は、最初の寛解導入療法での入院中は、
マルクの結果も、1.2週間かかるしね。
4日の次の予約を取らなかったけど、良いのかなー。
とっちゃった方が良かったかな。
なんか、いそがなくてもよいよ、という感じだったけど、
こちらとしては予定が早くわかった方がありがたい。
あと、
抗生剤のレボフロキサシンが終わったら、カリニ肺炎を防ぐバクタのジェネリック薬を追加するとのこと。
えー、日和見感染のカリニ肺炎⁉️
それになる可能性あるの？
移植後は、油断できないのかなあ…
抗真菌薬フナコラゾールは、いつまで飲むかきいたら、移植の半年後まで飲むのが標準治療だそう。まだそんなに飲むんだ。
あと、ビタミンDのカルフィーナは、ランマークやってる人は、一日２錠飲むのが標準だから、追加しておきます、とのこと。
はあ、そうなんですか。
(今まで半年間、ずっと一錠だったんだけどなあ。)
薬に関しては、先生によりさじ加減が違うんだろうなあ。
私は、最初の寛解導入療法での入院中は、
若い主治医の先生が処方、
外来の時は、部長先生が処方、なので、
外来の時は、部長先生が処方、なので、
ちょこっと違ってくるのだろうな。
入院中は、お世話になりました、またよろしくお願いします、で、診察終わり。
お会計して、薬をもらい、文書課に行って、保険のための証明書の発行依頼をして、
本日の外来終わり〜。
で、二階を歩いていたら、〇〇さーん！と声をかけてくれる人が。
なんと、ＭＭシスターズの、Aさんが！
Aさんも今日外来だというのは、昨日もう1人のシスターズのHさんからきいていたのだけど、今日は午後仕事があって余裕がないから、会えないかなあ、と思っていた。
偶然会えて、よかったー！
ちょっと立ち話で、お互いの近況報告。
Aさんは、背中のコルセットをとって、杖だけで歩いていた。
寛解導入療法での1ヶ月半の入院のとき、 ほぼ一緒の期間入院していて、同室の期間も長かったAさん。
会うと、懐かしいね〜。
また会おうね〜！
そして、一路仕事へ。
店に向かい、ついたのは、予約時間ギリギリの12時半。
あちゃー、余裕なかったなあ。
4ヶ月赤ちゃんとママさん！
お久しぶり〜。
2ヶ月の時以来かな？
大きくなったねえー、おメメぱっちりねー！
彼女は、先天性股関節脱臼の疑いありで、大きい病院に紹介状持っていってきて、
左の股関節が少しだけ浅い、との診断で、
来月再通院して、
変化がなければ、リーメンという装具をつけるかも、とのこと。
股関節の発達が少しでもよくなるように、
できる体操や、腹ばいの練習を実施。
頑張ろうね〜❗️ バイバーイ
次は、10か月赤ちゃん！
お座り姿勢の改善のための指導と、おんぶ体験など。
この子もすっかり大きくなって！
初めてうちへ来たのは、たしか2ヶ月ごろ。
発達フォロー講座や個人相談に来てくれていたので、定期的に発達を見せてもらっていた。
本当に活発になって、手足も器用に！
赤ちゃんの育つ力はすごいなあー‼️
そんな、赤ちゃん達からたくさんパワーをもらって、
私も元気になった気がする…‼️
あー 楽しかったなあ。
このあと、
高校の同級生と、久しぶりにお茶。
彼女は、これからの仕事の関係で、最近、保育士の資格を取るための通信講座を始めたとのこと！
おお〜、いくつになっても、常に新しいことにチャレンジしていく彼女、素敵だなあ☺️
すっごい頭のいい彼女なんだけど、やっぱり昔より全然覚えられない、資格をとって、それを生かして仕事ができるのは60歳くらいかもしれないけど、ゆっくりやってく、とのこと。
そんなのんびりペースでいる彼女にも共感。
今の私には、新しいことへのチャレンジの元気はないけれど、
私は私で、できることを、頑張っていこう。
以前の私は、
あれもこれもと、セミナーなどによく参加して、
勉強しないと！みんなやってるんだから！と。
今思えば、自分自身の知識欲だけでなく、周りの人に対抗して、私も勉強しなきゃ！的な感じだった。
結果、セミナーばかり出て、お金ばかりかかって、実際の仕事に生かしきれず。
病気になって、時間もお金も無くなって、
セミナー、講習会は、今年はことごとくカット。今までの蓄えで、やっていくしかない。
そして、病気に関しても、
まだネフローゼ症候群としかわからなかった頃、
ステロイドを使いたくなくて、
色々と試して、
お金と時間ばかり使って、効果は上がらず。
去年の今頃は、
病気は心のあり方からくる、ときいて、心理学の講座まで受けて、すげーお金かかった。
あー勿体無い。
あれは本当にもったいなかった。
受講後、自分を責める気持ちばかりが残り、
病気がよくならないのは、
いまだ心の持ち方が、他人に依存的だからだ、
人に、特に母親にいろいろやってもらいたいからだ、
という考え方に、むしばまれた感じだった。
ちっとも気が晴れない。
嫌な気持ちばかり。
他にもいろいろやったんだけど、
そんな話は、また別の機会に書こう。
この日は、外来、仕事、友達とのお茶が終わり、
流石に疲れて帰宅。
帰りの急行、座れてよかった。
5時半ごろまでに新宿に行ければ、座れそう。
しばらく立って通勤はさけたい。
家では、この日は、
いつになくおしゃべりな娘と、一緒に、
ご飯の支度をして、
疲れて早めに就寝。
実は明日午前中、出張の仕事だから朝早い。
しかも、午後から長野に温泉療養に行くので、その準備もあるけど、
元気なくて、そのまま寝てしまった。
入院中は、お世話になりました、またよろしくお願いします、で、診察終わり。
お会計して、薬をもらい、文書課に行って、保険のための証明書の発行依頼をして、
本日の外来終わり〜。
で、二階を歩いていたら、〇〇さーん！と声をかけてくれる人が。
なんと、ＭＭシスターズの、Aさんが！
Aさんも今日外来だというのは、昨日もう1人のシスターズのHさんからきいていたのだけど、今日は午後仕事があって余裕がないから、会えないかなあ、と思っていた。
偶然会えて、よかったー！
ちょっと立ち話で、お互いの近況報告。
Aさんは、背中のコルセットをとって、杖だけで歩いていた。
寛解導入療法での1ヶ月半の入院のとき、 ほぼ一緒の期間入院していて、同室の期間も長かったAさん。
会うと、懐かしいね〜。
また会おうね〜！
そして、一路仕事へ。
店に向かい、ついたのは、予約時間ギリギリの12時半。
あちゃー、余裕なかったなあ。
4ヶ月赤ちゃんとママさん！
お久しぶり〜。
2ヶ月の時以来かな？
大きくなったねえー、おメメぱっちりねー！
彼女は、先天性股関節脱臼の疑いありで、大きい病院に紹介状持っていってきて、
左の股関節が少しだけ浅い、との診断で、
来月再通院して、
変化がなければ、リーメンという装具をつけるかも、とのこと。
股関節の発達が少しでもよくなるように、
できる体操や、腹ばいの練習を実施。
頑張ろうね〜❗️ バイバーイ
次は、10か月赤ちゃん！
お座り姿勢の改善のための指導と、おんぶ体験など。
この子もすっかり大きくなって！
初めてうちへ来たのは、たしか2ヶ月ごろ。
発達フォロー講座や個人相談に来てくれていたので、定期的に発達を見せてもらっていた。
本当に活発になって、手足も器用に！
赤ちゃんの育つ力はすごいなあー‼️
そんな、赤ちゃん達からたくさんパワーをもらって、
私も元気になった気がする…‼️
あー 楽しかったなあ。
このあと、
高校の同級生と、久しぶりにお茶。
彼女は、これからの仕事の関係で、最近、保育士の資格を取るための通信講座を始めたとのこと！
おお〜、いくつになっても、常に新しいことにチャレンジしていく彼女、素敵だなあ☺️
すっごい頭のいい彼女なんだけど、やっぱり昔より全然覚えられない、資格をとって、それを生かして仕事ができるのは60歳くらいかもしれないけど、ゆっくりやってく、とのこと。
そんなのんびりペースでいる彼女にも共感。
今の私には、新しいことへのチャレンジの元気はないけれど、
私は私で、できることを、頑張っていこう。
以前の私は、
あれもこれもと、セミナーなどによく参加して、
勉強しないと！みんなやってるんだから！と。
今思えば、自分自身の知識欲だけでなく、周りの人に対抗して、私も勉強しなきゃ！的な感じだった。
結果、セミナーばかり出て、お金ばかりかかって、実際の仕事に生かしきれず。
病気になって、時間もお金も無くなって、
セミナー、講習会は、今年はことごとくカット。今までの蓄えで、やっていくしかない。
そして、病気に関しても、
まだネフローゼ症候群としかわからなかった頃、
ステロイドを使いたくなくて、
色々と試して、
お金と時間ばかり使って、効果は上がらず。
去年の今頃は、
病気は心のあり方からくる、ときいて、心理学の講座まで受けて、すげーお金かかった。
あー勿体無い。
あれは本当にもったいなかった。
受講後、自分を責める気持ちばかりが残り、
病気がよくならないのは、
いまだ心の持ち方が、他人に依存的だからだ、
人に、特に母親にいろいろやってもらいたいからだ、
という考え方に、むしばまれた感じだった。
ちっとも気が晴れない。
嫌な気持ちばかり。
他にもいろいろやったんだけど、
そんな話は、また別の機会に書こう。
この日は、外来、仕事、友達とのお茶が終わり、
流石に疲れて帰宅。
帰りの急行、座れてよかった。
5時半ごろまでに新宿に行ければ、座れそう。
しばらく立って通勤はさけたい。
家では、この日は、
いつになくおしゃべりな娘と、一緒に、
ご飯の支度をして、
疲れて早めに就寝。
実は明日午前中、出張の仕事だから朝早い。
しかも、午後から長野に温泉療養に行くので、その準備もあるけど、
元気なくて、そのまま寝てしまった。