11月21日 水曜日


6時半   起床




廊下の突き当たりで、日の出をみる。

今日はお天気良さそう。

隣のベッドの若い女の子がいて、すこしおしゃべり。

その子は、私も初めて聞く名前の病気で、予後は良いのだけど、症状がでている三週間くらいの間は、発熱、吐き気、食べれない、などかなり辛い。

隣から聞こえてるくる苦しそうな様子がとても気の毒で。私も発熱嘔吐の時は辛かったけど、
それが毎日続いているようで、かわいそうだった。

ずっと、抗生物質と輸液をしてカロリーいれてる。先週よりは調子良いとのこと。
あと10日くらいの辛抱なのかな。

仕事を休むのも大変だったようで、
体のため転職を考えていると。

そうそう、全ての基本は、身体。
元気でないと、何もできない。
体を一番大事にしてね!


採血と、
それから、最後の点滴、バンコマイシン。

点滴くんとラウンジへ行き、五人のお子さんのママとすこしおしゃべり。

アミロイドーシスの話をしていたら、
向こうのおじさんが参加。

おじさんもアミロイドーシスで入院したばかり、
福島からいらしたそう。

ほんと、特にアミロイドーシスの方は、遠くからこられてる方がたくさんいる。

それと、なかなかアミロイドーシスの分からず、あちこちに行った、とか、しばらく別の病気だと思われていた、とかも、よく聞く。

アミロイドーシスはまだまだお医者さんの中でも見つけにくいのだなあ。

多発性骨髄腫の骨病変も、似たところがある。
骨粗鬆症と間違われたり。
私も、はじめて鎖骨をCTとったときは、所見に骨折、と書いてあったらしい。




病室に戻ったら、逆血してた💦

点滴終わり!抜針します!





おー、スッキリした〜。



そして、最後の朝ごはん

おかゆ3分の1残し。
最後まで、おかゆ、副食ハーフ、フルーツ付き、だった。

入院前は、病院の食事の二倍くらい食べていたから、今の四倍食べていた??




朝食後、昨日下書きした、主治医の先生へのお手紙書き。

うーん、ギリギリになってしまった💦




今朝の血液データ、お忙しい中、二人の主治医の先生が、それぞれ持ってきてくださり。


女性の先生には、ご挨拶もできて、お礼のお手紙も渡せた。


白血球はやや低いものの、ヘモグロビン、血小板とも増加傾向。

腎機能、肝機能問題なし。

アルブミン2.0‼️


ずーっと1台だったので、

2.0は、今年の2月以来9ヶ月ぶり。

嬉しいなあー。



たぶん、アルブミンが1台前半になることはもうないでしょう、と言ってくださり。


脚のむくみがバロメーターになっているので、様子を見て、食事は気をつけてください。


一番心配なのは、蛋白尿がつづくことにより、腎機能が低下してこないか、なんですが、と聞くと、

それはむしろ逆で、腎機能が下がると蛋白尿が増える可能性がある、

現在の腎機能からは、透析の恐れなどは考えなくて良いでしょう、とのこと。


この点、私の理解がまだイマイチ。



移植の効果がもう現れたというわけではないようだけれど、ずーっと輸液していた効果か、

eGFR(推算糸球体濾過量、腎機能の目安)も、

以前はよくて70くらいだったのが、

入院中は、90台になることもあり、

お小水の出は、入院中とてもよくなった。

利尿剤フロセミドの内服は続けているけれど。


入院の前半、個室にいた頃、

一週間くらい毎日利尿剤の点滴していたなあ。

強制的ではあったのだろうけど、

あれでかなりむくみは取れた。


あ!そうだ。サイトメガロウイルスはどうだったんでしょう?ときいたら、マイナスだった、とのこと。よかった。




主治医の男の先生は、忙しい中、頑張ってきてくれたようで、また後で来ます!と急ぎ足。


残念ながら、その後、会えなかったけれど、

受付の方に手紙をお願いした。


あら、ラブレター?


そうです、そうです‼️





荷物はだいぶ母に持って帰ってもらって減らしたつもりだったのに、

また今日も、入院の時持ってきたスーツケース(

高さ55 ×幅35 ×奥行き30 )が

いっぱいになるくらい持って帰るものがあった💦

びっくり‼️



これは家で撮った写真だけど、これがぱんぱんだった💦




荷物をまとめ、出る直前に、

胃がムカムカしてきてしまい、10分ほど横になった。


うーん、まだこういうことはあるのだろうな。


看護師のMさんがきて、手首の入院のタグを切り、入院カード回収。






午前10時半に退院。
ナースステーションにいた看護師さん数人がお見送りしてくださった。

ありがとうございます、
本当にお世話になりました‼️

受付のお姉さんも、楽しい方で、うちの母の相手もずいぶんしてくれたみたいだ。





スーツケースは母が転がしてくれて、

私は貴重品の手提げバッグのみ。

仕方ないけど、見た目は全く情けない。

高齢の母にでかい荷物を持たせ…。

まあ、仕方ないのだけど。



それにしても、うちの母のは強靭だ。

本人も自分で感心している。




一階のお会計精算機で精算、

明細書をだしたら、15枚!だって。

結構時間がかかった。


そうしていたら、○○さーん!と

私を呼ぶ声が。


まー、昨日化学療法室でおしゃべりした、Hさんが!


また会えて嬉しい!


本当、この方に会うと、元気が出るわ。


彼女、病院は暑いから!と半袖!さすが!

ダウンの私と対照的だわ〜




M M シスターズです。(M M  = 多発性骨髄腫ね )
もう一人メンバーいますが。



山手線、小田急線とも座れて、帰宅。


あー、帰ってきたー、この駅に。


久しぶり〜






帰宅して、昼は無塩そばをゆでで、

塩分50パーセントオフのめんつゆでいただく。


ここで購入してます。  


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塩分は引き続き気をつけないとね。


病院では1日塩6グラムのメニューが上げ膳据え膳。

家では、当たり前だけど、自分で!



前回5~7月の入院後、ステロイドの影響もあってか体重3キロ増加、

さらに、今回の入院前二週間、むくみが強く、プラス3キロ増加して、入院。


今回の入院で、この6キロ分が減り、やっと元に戻った。



なので、やつれてはいない。



相変わらず蛋白尿は続いているけれど、むくみがひどくならないよう、食べすぎず、すこしずつ体力作りをしなくては。




病院の先生、看護師さん、お話した患者さん、

皆さんよい方で、大変お世話になり、

よく寝てまあまあ食べ、

闘病もして頑張った、

そして、

ゆっくり体を休められた、

よい入院だったと思う。



母には随分きてもらい、一番お世話になったし、

旦那と子供も毎週来てくれて、ありがたかった。


そして、こちらを通して、応援してくださった皆さんにも、心より感謝申し上げます。


励みになりました‼️


ありがとうございます‼️


これからまた、二週間後に外来、


そして来年二月ごろから地固め療法が始まります。


これからも、よろしくお願いいたします!







自宅ベランダより