のんびり3兄弟との毎日~腎不全・低体重・兄弟児と向き合う母のつれづれ日記~

のんびり3兄弟との毎日~腎不全・低体重・兄弟児と向き合う母のつれづれ日記~

はじめまして。
2012.4生まれの長男(遺伝子異常あり・自閉症グレー)、2018.5に超低出生体重児(954g)で産まれた次男、2020.1生まれの三男の育児記録や日常のことを綴るブログです。よろしくお願いします(*^^*)

Amebaでブログを始めよう!

7月の初旬に長男とはーたんの脳波検査をしました病院


病院を転院したのもあるけど、はーたんは最後に脳波をとったのが2021年11月以来だからかれこれ2年7ヶ月ぐらい脳波をとっておらず、長男も2年ぶり(前回は2022年7月)となるので現状把握のためにとりましょうとなりました。




検査の結果はすぐには出ず、三週間後に改めて病院へ聞きにいきました車




長男は前回同様、異常波なし花火

正常ですとのこと泣き笑い

シンプルに嬉しい泣き笑い


最後の発作から6年経っていること、脳波も綺麗だから薬を断薬の方向で問題ないとのこと。


段階を踏んで断薬に持っていくので、

現在の薬を半量にすることになりました💊


イーケプラがイライラしやすくなるお薬だと聞いていたのでそれも減っていくと嬉しいなと密かに楽しみにしています←怒りっぽいのは性格かなーグラサン



そして、次にはーたんの脳波。


こちらも、明らかなスパイクは全く見られなかったとのことキラキラキラキラ


少し徐波は出ているけど、薬でコントロール出来ている期間が長くなってきたので脳波もそれに伴って穏やかになっている、発作が出てないからある程度予想内の範囲だけど、発作が起きるリスクは以前よりも随分と低いと思っていい状態ですと。

嬉しい結果でしたおねがい


はーたんのお薬は現状維持💊


脳波の落ち着きと発達は比例することが多いというけれど、どうかなニコニコ


コミニュケーションにおいては、はーたんからの発信(言葉による要求)が増えたし歌も歌うようになった。とにかくよくぶつぶつ何かを喋っていらっしゃる笑(幼稚園の先生の口真似とか)



場面理解や言語理解が今後更に進んで

はーたんがもっともっと生活しやすくなるといいなーと引き続き願ってますクローバー



そして、今度はーたんのMRIを撮りにいきます。

そこではーたんの発達のヒントになる何かが見つからないかな?と密かに期待してますにやり


もう少し具体的に言うと、以前静岡の病院でも模索した「明らかな病変(脳の変異)」を見つけて手術出来ないかという期待をこめて検査しにいきます



検査に行ったら記録がてらブログに書きたいと思いますさくらんぼ


まずは、発作が落ち着いている状態が脳波からも分かって一安心ニコニコ




世の中のてんかんで苦しんでいる全ての人から発作が消えますようにスター