こんにちは☺️

今月は結構頑張っていて

3本目のブログです…‼️



4月30日。22歳になりました…!!🌸


まず1番は、無事にこの日を迎えられることに

今年も感謝して🍀



今年1年を振り返ると

8月にYouTubeを始めたことが

大きいと思います♪


YouTubeチャンネルはコチラ↓

ぜひチャンネル登録よろしくお願いします!





自分の疾患のことを

より多くの方に知って欲しい

障害は特別じゃないよ!ということを

より多くの方に理解してもらいたい、

と思って始めたチャンネル。

(憧れもあったのだけど笑)


思っていたよりもはるかに大変で

毎週毎週、決まった時間に投稿するなんて

全然無理な話だったけど、、、


何より楽しんでやることが1番!✨


今年もマイペースによろしくお願いします🥺




そして、今月1日には 人生の主役 が1周年🎉

Instagramの中で行っている活動で

ひとりひとりの"ありのまま" をコンセプトに

ご依頼頂いた方や様々な方にご出演いただき

紹介させていただいてるアカウント 。


こちらのブログで書いてあります!『【#23】人生の主役 1周年』こんにちは☺️今月2本目のブログ。以前も一度お話したことがあるのですが、、私の行っている 活動 。【人生の主役】についてお話します…!🍀活動のコンセプトや想い…リンクameblo.jp

★ぜひご覧下さい★










活動以外のお話しをすると、、、

『20歳まで生きられないかもしれない』

と言われて、その日を迎えられた年から

ちょうど2年が経ちました!!


今年は、先天性心疾患の大きな治療の

一区切りとなる根治(ラステリ)術から

ちょうど10年の年でもありました。


その時のブログはコチラ!!『【#22】根治(ラステリ)術から10年⏳』こんにちは☺️ご無沙汰となったブログ✍️生い立ち や色々なことが止まったままなのですが、、また、色々落ち着いたら近々投稿予定です♬さて、、本題は、私の心臓病(…リンクameblo.jp

こちらも合わせてご覧ください♪♪





今でも。今だから。??

突然死んじゃうかもしれない可能性はあるし

いつ死ぬかなんて分からない。


ひとつ言えるとしたら

私は、長生きしよう!とは思っていなくて

そのために今の生活を制限しない。


とりあえず、してみたいって思うことは

できなくてもやってみるし

それでしんどくなったら休む。

普段はしないけど、『特別の日』という日には

お酒を呑んだり

いつもより沢山水分を摂取したり。。

それで次の日は

吐き気でしんどくなって寝込む。


周りの人や私の体をよく知っている人は

『バカなこと』と思ってるかもしれないけど、

私はそうやって生きると決めた。✨


私の中で大切にしてることが1つあって。

『 今しかできないことを今する 』。




いつか寝たきりになるかもしれないし

ならないかもしれない。


死ぬ瞬間まで仕事ができてるかもしれないし

できないかもしれない。


最期は元気な状態で迎えるかもしれないし

喋れない動けない状態で迎えるかもしれない。


先天性心疾患が原因で死ぬかもしれないし

事故や災害や殺人など…

違うことが原因で死ぬかもしれない。


(私、なんか恨まれることしたかな、、

 と割と普通の方を考えたりする。。笑)



たくさんの可能性があって

その中からたくさんの奇跡の中

今日も生きることができて

私は今年も今日まで生きることができた。🍀






人がいつどこで死ぬかは

誰にも分からない事実で、、、

私が他の人と違う心臓を

持っていることも事実。

悲しいことも多いけど良かったことも多い。



よ〜く考えれば

私が、人と違う心臓を持って生まれてきたこと

そのせいでかは分からないけど、

体(脳)に障害を負ったこと

そのせいで、生活に大きな制限があること

そのせいで、体が弱いこと

そのせいで、痛いことや辛い経験をすること

そのせいで、命が短いかもしれないこと


全て私が望んで選んだことではないし

ある程度大きくなって物心がついてから

気づいたこと、少しずつ理解したこと。


その時点で、私は私が望む体や時間

じゃなくて、その中から

自分にとって1番いい選択をしてきた。


だから、時に身を任せる感じで

これからものんびりマイペースに

生きていければいいかなと思います。🌱



ということで…

またまたすごく長くなりましたが、、

22歳、最初のブログ☺️



だんだん重みを感じる歳になってきていますが

私らしく✨マイペースに🌱

いろんなことに挑戦しつつ

今年も大きく体調を崩さないように

過ごせて生きていけたら!と思います!!


って言いながらも

また来年の誕生日を迎えられるかは

誰も分からないですよね。。💦







今回も最後までご覧くださり

ありがとうございましたピンクハート

また、次の投稿もお楽しみにパー気づき


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