ご無沙汰です
何とかどうにか前処置乗り越えまして昨日、再び臍帯血の再移植しましたー
僕より少し先輩で発病の時期も少し早いとあるブロガーさんなのですが私の中では勝手に読者になってまして恐らく先方様は私のブログはご存知ではないと思うのですがその方がね、先日のブログでこんな事を呟いてました。
発病から移植まで本当に最悪の状態でAMIのm6で染色体異常ありで寛解出来ず骨髄バンクまで待てない状態の方がハプロに賭ける為にドクターヘリで転院し、しかも余り相性も微妙な臍帯血移植を受けかなりキツイGVHDとかありながらも復活した方ががおられます
で、呟いてましたのが病状がヤバイ時のピーク時のブログアクセス数が凄かったんでよね。ランキング入りした事もあったかな
で、元気になられた今はアクセス数ガタ落ちで、いいね👍退かずも一桁。。。
他人の心理ってなんなんやろねー？みたいな事を言ってはりました
まぁ、複雑と言うか不本意と言うか
僕もね、なんかそういうのは嫌やなあと思ってます
まっ、私から頼んだ訳ではありませんし殿ブログを目には通して頂いても結構ですしタイミングがどうとか言うつもりはないですけど私の今の現状は決して良くはないのでちょっと更新に躊躇してました
入院当初の予定、と言うか読み？ではこんなに苦戦しる事になるとは思っても見なかったのに病型もm2に類似、染色体の異常は見られない。移植の予定もなかったんやけど1回目の寛解療法ではギリギリ血液学的寛解、今で言えばアウト。ちょっと叩ききれませんでした
ってなってここからグダグダなんですわ
この時点で当時の主治医は私の希望も考慮しつつ色々様子見してくれてはったんですが2回目の再寛解導入でギリ寛解に持ってくもののやっぱり移植しないと直せないとの事で骨髄バンクに当たるも該当なしで臍帯血ならいくつかある使えるのあります。
ですがハプロ移植出来る病状は限られてますのでH医大の転院待ちになる。その転院待ち間は治療らしい治療はなく再発する
転院後、再びブラストが出てる事を知らさせる。リスクも知らさせる。成功率も低くなると。でも、あくまで統計論なんで余り気にはしなかったのですが、なんか嫌な予感はしてた
ってのは体重が大きすぎたのと臍帯血が少なすぎ
医者でもなんでも無いから何とも言えないけどやっぱり散々たらこっちも勉強したからね
で、主治医も少し時間掛かるかも？って自信なさげ
ずっとノイトロジン入れてました。
その後はこのブログで急にスタブとセグが消滅してのですが。。。の下りです。
失速です
で、その後ですね、単球とブラスト出ちゃってコレがどう言うわけか今の現在１週間近く、リンパ0%のセグ100%って言う謎現象が起きてますがまぁ好中球ですし、前処置で白血球スカスカなので一緒ちゃあ一緒ですけどリンパ100%よりは良いのかな今のところは。。。
何人かの他の病室の方とも色々この何日かでお話まで出来ました。殆どは他府県からセカオピできてもぅ近くで受けてくれる病院はここだけと言われて3回目の移植に挑戦しにきた方もおられます
ホンマに頭下がります。
でもね、僕も今回は手応えあると思ってます
前回よりもウェイトはバッチリ絞ってます。ホンマはもう一押し落としたかったけどやり過ぎは他に影響及ぼすのでギリギリの範囲で。
臍帯血も前回の倍くらいの量がありましたので今回こそは上手くいってほしい。
ってかいってくれないと困る、後がない
この20年で蓄えてきた脂肪と筋肉で持ってきたアルブミンも流石にかなり減ってきた
痩せたい時はデブやのにアルブミン正常値で痩せにくい体質やったのに
あのデッカい栄養剤だけは嫌や
今の現在、ミシディアみたいな名前の免疫抑制剤1.0/hと小ちゃいソルデムだけ。今回はノイトロジンなし。免疫抑制剤も少なめ、少しだけ飲み薬に変更あり、かな
cag療法の時に使った腕から注射のやつはよう効いたのにかなり痛かった注射やけど。
ノイトロジンはいっこもあかんかった。
と、まぁ今回の治療はこんな感じ、参考になるかはわかりませんね、こう言う言い方がいいかはわかりませんが恐らく皆さんの方が順調にいけてる方なのでは？とは思います
結果はやって見ないとわからないのは皆んな一緒でしょうから。
でも、自分よりも悪い、苦戦してる人を見てこの人に比べたら自分はまだ頑張れるっと思えてた彼の方のブログを読んでた日々を思い出します。今の状況ですらもあの方の最大ピンチ時に比べればまだ僕の方がマシに感じるもんな
今はシャックリに悩まさせてますけどこのまま回復してアクセス数が更に落ちる方向に行けるように気張ります