ご無沙汰しています！
が元気に毎日過ごしています。
ステロイド治療、現在7mg。
目安となるIgGも落ち着いているので、 そろそろ6mgになってほしいものです。
やっぱり7mgでも顔がデカくなりすぎている。
中心部に肉が付くと言うが、その通り。
元気なら副作用ぐらい、別にいいわと思ってたけど、やっぱりマスクなしの海ではこのアンパンマン顔負けのお盆のような顔は嫌だな。
日常はというと、
コロナがまた流行っていたのもあり
年末年始は仕事も入れてなかったけど、
年明けからは少しづつ。
そうでないと、
医療費がやばいことに。
指定難病がはずれてしまい、
2割負担が3割負担になったので、
今までのような具合にいかず、
診察代と薬代含めて、1割の差は大きく、
今月チマチマ短時間で稼いだ僅かな給料は当然飛んでいき、
さらに足が出そう
医療費もさながら、
娘が今頑張ってるサーフィンも、
試合に出るのに1試合7000～9000円のエントリー費がかかる。
春だけで4-5試合あるはず。
それを捻出するために仕事入れよう！って思ったのに医療費で消えていき、さらには赤字。
指定難病には変わらないのに、月の医療費が規定外だったから外れるっていうしくみ、なんとかしてもらいたいものです。
金額にしたら、1試合分ぐらい変わってくるから。
病気の治療を途中でやめてしまう人が多いって理由もわかる気がする。
自己免疫疾患の場合、薬や治療を途中でやめたら再燃は必至で、
再燃すれば当然また医療費もかさんで、
また指定難病に該当して、3割から2割になるわけだけど。
病気はほんとにかなわん！！
って言いながら戦争のニュースを見ていると、
こんなことはとっても小さいことに思えるし
もっと苦しい人がたくさんいると思ったら、
こんなことでぐちゃぐちゃ言えないな。
そしてとはや対岸の火事ではないこともしっかり考えないといけない。
犠牲者が1人でも少なく
1秒でも早く終わることを祈るしかできない。
でもその想いや祈りがたくさんで大きく深ければ
世界は変わるはず。
伝わるはず。