ゆうきりんりん2 -2ページ目

ゆうきりんりん2

H24.8.21産まれの長女、りんは生後3ヶ月でドラベ症候群を発症しました。
そんなりんとの日々、治療、成長…思い付くままに綴ります。

携帯の機種変で以前のブログにログイン出来ず…改めて始めます。以前のブログ『ゆうきりんりん』も良かったら覗いて見て下さい♪

先月のブラックなブログを放置したまま、1ヶ月が経ってしまいました。

入院中は本当にたくさんの方々から励ましの言葉を頂き、本当に助けられました。

遅くなりましたが、ありがとうございました。





11月12日に無事に退院し、それからは風邪を引くこともなく元気に過ごしていました。


しかし……11月17日に、先伸ばしになっていたインフルエンザの予防接種をしてから本当に大変でした……。

打った夜から、ほぼ毎日のように発作が起こるようになりました。

時間はどれも短めで、ダイアップを入れるほどではなかったのですが……

ボーッとする部分発作から、ガチガチの強直、キツい強直間代まで様々な発作が襲ってきました。

予防接種のせいと断言は出来ませんが、きっかけになったのは間違いないと思います。

あまりに怖くて、ドラベのグループLINEでも質問させて頂きました。

予防接種はデリケートな問題で、様々な考え方があるだろうと思い、質問することをギリギリまで悩みましたが。。

あまりの発作の多さにたまらず質問しました。

本当にたくさんの方々からメッセージを頂き、勉強になりましたし参考にさせて頂きました。

同じ病気の子を持つ親御さんと繋がれたことに、心から感謝の気持ちでいっぱいになりました。

心強かったです。本当にありがとうございました。



その後、静岡の主治医にも連絡すると、とにかく今はトピナを増量するしかないと。

12月10日からの検査入院まで、それで頑張って欲しいと言われました。



11月29日の夜からトピナを増量し、様子見をしていますが、毎日あった発作はようやく落ち着きました。

ただ、予防接種の抗体が出来る2週間が過ぎれば、発作は落ち着くのではないかと思っていたので、すぐにトピナが効果を発揮した訳ではないはず。


今は通常のペースで発作があるといった所でしょうか。

発作がなくなってはいないというのが悲しい所ですが。


でもあのペースでの発作が落ち着いただけでも、だいぶ生活しやすくなりました。

私の精神的にもかなりのダメージがあり、耳が聞こえづらくなったり、喉の奥が詰まって苦しくなったり、怖い夢ばかり見たり散々でした。



最近は通園にも早退しながらですが元気に通えていて、良い感じでした。

明日から静岡の検査入院の為、今週は水曜日から自宅でゆっくり休んでいました。

何なら今日は園のお楽しみ会でしたが、大勢が集まるホールでウイルスを貰わない自信がなかったので、泣く泣く欠席しました。

毎回毎回、荷物が多いで有名な私ですが、今回も引っ越しかよってくらいの荷物をまとめ、完璧に準備をしました。


それくらい万全に備えていたのに。



お昼寝明け、熱を測ると37.6℃。

泣きそうになりました。

その後も、何度測っても微熱。



これはもう、キャンセルかな。

でもこんなに元気にしているし、ご飯も良く食べているし。

お風呂は止めておこうと、パジャマに着替えて遊んでいたら、バタっと後ろに倒れて痙攣しました。

1分ほどの強直でした。

今はぐっすり眠っています。


今回の検査入院は、絶対に行きたかった。

しっかりと検査をして、今後の方向性を明確にして今年を締めくくりたかった。

でも延期します。

あー、残念です。




今は平熱ですが、このまま熱が上がりませんように。

年内、無事に自宅で過ごせますように。

体調を崩している仲間達が、みんな元気に過ごせますように。

インフルエンザにかかりませんように。

皆さん、この冬も頑張って乗り越えましょうね!!


みんな頑張れ~!!






ブロックが上手になりました。



先週、久しぶりに動物園に行きました。一番喜んだのは、この乗り物でした(笑)