今年一年、本当に色々なことがありました。
辛くて泣いたことも沢山ありました。
でも今日、こうして元気に過ごせていることに感謝の気持ちでいっぱいです。
そんな２０１５年を振り返ってみます。
まずは発作から……。
毎年、１年でどれだけの発作があったかを振り返るのですが、今年は過去最多でした。
無熱発作……３９回(昨年２２回)
有熱発作……６回(昨年１４回)
発作合計……４５回(昨年３６回)
地元入院……４回(風邪)
検査入院……５回(１.４.６.7.１０月)
救急搬送……６回
こうしてまとめると、なかなかすごいですね(涙)
昨年に比べ、有熱発作が少なく済みました。
１月～２月に風邪で入院することが多く、熱も最高４０℃まで上がりましたが、群発の回数が減りました。
なにより３月以降は風邪を引くこともなく、熱も出しませんでした。
りんちゃんの体力や免疫力がアップしたお陰ですね。
本当に強くなりました。
しかし……無熱発作がかなり増えました。
５月から寝入り発作が始まり、発作型が変わってきました。
食欲も旺盛で、身長や体重もかなり増加。
４月から始まった通園により、発達も伸びましたが刺激や疲れも増加。
成長が著しい時期＋お薬不足
これが発作増加の原因なのだと思います。
しかし、どうしてもお薬増量は慎重にいきたかった私。
１年かけてトピナを２５㎎→４５㎎へ５㎎ずつ、ゆっくりゆっくり増量しました。
寝入り発作が出てきたこともあり、静岡への検査入院もこまめに行きました。
今年はなんと５回。
お薬を増やす前には必ず検査入院を入れて、脳波や血中濃度を確認し、静岡の主治医と相談してからにしています。
地元ではロング脳波は出来ないし、採血もほとんどしてくれないからです。
来年からは、半年に１回のペースで大丈夫なくらい落ち着くと良いなぁ。
発作型が変わってきた為、救急車を呼ぶことも多かったですが、幸い自力で止まらない発作はありませんでした。
普段の強直間代は１分以内で頓挫しますが、寝入り発作は長引く傾向にありました。
それでも一番長くて１２分。
ダイアップを入れてもすぐに頓挫することや便と一緒に出てしまうことがほとんどでした。
ドルミカムのお世話になることもありませんでした。
トータルで見ると……本当に良く頑張ってくれたなぁと思います。
発作はなかなか減りませんが、地元の主治医にも経過は良好だと言って頂きました。
まだ３歳のりんちゃん。
本当に大変な病気と戦っているんですよね。
改めて実感しました。
来年こそは、無熱の発作がなくなりますように。
１日でも多く、元気に過ごせますように。
目標を掲げ、また一緒に頑張っていきたいです。
先日は久しぶりの救急搬送がありましたが、りんちゃんは元気に回復しました。
翌日にはAEONで遊べるくらい元気です。
晴天なのに、傘を持って行くと言って聞かないくらいに元気です。
心配して下さった方々、本当にありがとうございました‼
そして、父の手術も無事に終わりました。
１２時間にもおよぶ大手術でしたが経過は良好で、先日一般病棟に移動しました。
リハビリなども頑張っています。
そして先程、どうしてもりんちゃんに会いたかった父が一時帰宅してきました。
久しぶりにりんちゃんと再会し、嬉しそうでした。
夕方には病院へ帰るのですが、少しでも顔を見られて良かったです。
これからも治療は続きますが、一安心です。
たくさんの祈りを届けて頂き、本当にありがとうございました‼
今年は通園が始まったり、初めて横浜に旅行をしたり、アンパンマンミュージアムへ行ったり、りんちゃんにとっては大冒険な１年でした。
もちろん私にとっても。
昨年に比べてたくさん外遊びが出来、夏には大きなプールにも入れました。
お祭りや花火大会にも参加出来ました。
動物園や水族館へもたくさん行きました。
自転車で色々な所までサイクリングをしました。
りんちゃんにはきっと無理だろうと諦めていたことにも、たくさん挑戦しました。
発作が怖くて心配で、あまり外出出来なかった昨年に比べると、本当に大進歩です。
難病だからこそ、自分の足で元気に歩けている今、色々な所へ出掛け、たくさんの経験をさせてあげたいと思えるようになった１年でした。
私もりんちゃんと同じ、ゆっくりゆっくり成長しています。
まだまだ病気を受け入れたくなくて葛藤することや、健康な子が羨ましくて妬んでしまうこともあります。
しかし、ありのままのりんちゃんをしっかりと受け止め、来年も色々と悩みながらも前に進んでいけたらと思います。
今年もＤＦＫやブログ、親の会、検査入院などを通してたくさんの出逢いがありました。
たくさんの方々の支えがあって、また１年頑張れました。
本当にありがとうございました‼
来年もどうぞよろしくお願いいたします‼
皆さま、良いお年をお迎えください(*^^*)
１２月も楽しいことがたくさんあったね♪