フルーツ家族の3にん4きゃく

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子供が難病になってしまいました。
治すのは難しいとは思いますが、病気と上手く付き合えるようになりたい‥
記録&奮闘ブログです。
時々、育児や私生活もお話ししてます。
拙い文章ですが、よろしくお願いいたします!

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みなさんこんにちは!

ブログに「いいね!」を押していただきありがとうございます✨

 

そして、前回のブログかアメトピというものに掲載していただいたようです💦

 

こんな日本語がはちゃめちゃなブログを載せてもらっても良いものなのか‥

 

でも、こうやって多くの人にみていただけるのは

励みになります。

 

ありがとうございます。

 

 

さて今回は、小児慢性について、書きたいと思います。

 

私の子供の病気「重症筋無力症」は、小児慢性特定疾病になるそうです。


私も詳しくは分かりかねるのですが、

小児慢性特定疾病情報センターのサイトを見ると

「小児慢性特定疾病の対象疾病リスト」の対象疾病一覧というものがあります。

こちらに載っている病名は、治療期間が長く、医療費負担が高額となるため、医療費の自己負担分を補助していただける制度があるのです。(こちらは18歳未満で小児慢性特定疾病の方が対象)

 

今回、参考に画像を貼らせていただきました。

 

参照:

 

 

・窓口の自己負担額が3割負担から2割負担

・1ヶ月、自己負担上限額が設けられているので、上限額に達した場合は支払いがなくなる。

という制度のようです。

(対象は小児慢性特定疾病に関連してかかる医療費のうち、指定医療機関での保険診療の適用分と入院時の食費)

 

自己負担額を助成してくれるそうです爆笑

 

そこで、気になったのが、普段私たちに馴染みのある、乳児医療証の存在です。

 

子育て支援医療費助成の制度(乳児医療証)地域によって違いますが、

私の地域では、中学3年生(満15歳になった日以後の最初の3月31日まで)

※令和5年10月より入院分について高校生等(満18歳になった日以後の最初の3月31日まで)まで対象が拡大されるそうです。

 
窓口負担額が、
入院は1医療機関あたり1ヶ月 1,000円
通院は1医療機関あたり1日  500円
調剤薬局 無料(保険薬局における保険調剤)
 
あっあれ?
乳児医療証・・素晴らしすぎる泣き笑い
 
地域にもよるのですが、こちらも手厚いです!!
 
私たちは、今回、小児慢性特定疾病の申請をしました。
先生から「受付で申請しておいてください」と言われていたからです。
 
入院時の食事が半額なのはとても、ありがたいです。
 
こちらの申請は市役所等の窓口にて行うのですが、
 
下記書類が必要です。
・申請書
・医療意見書
・保険証(役所でコピーしてくれる可能性あり)
・保険者への照会に関する同意書
・印鑑
 (マイナンバーカードは、申請日に番号を担当者が確認するため必要です。でも、なかった場合は照会してくれます。)

医療意見書は病院の先生にお願いします。
上記の先生が「受付で申請しておいてください」というのもこのことでした。
 
医療意見書は診断書等の発行する受付で、所定の様式に記入して申請を出します。
 
こちらは、病院によって異なりますが、私たちの病院は4,⚫︎00円でした。
大体、出来上がるまでに2〜3週間かかることもあるそうです。
 
また、注意点が・・こちらの小児慢性特定疾病は、遡ってというのができません。

申請中に精算してしまった分は、対象にならないので‥

 

外来や入院、処方薬の受け取り時には必ず、
「小児慢性特定疾病の申請中です。」と受付さんに声がけをします。
 
【申請中】
外来、入院は精算はないです。
処方薬は3割負担の金額で支払います。
 
【医療受給者証が届いたあと、各機関に提示】
外来、入院は受付の人が計算し直してくれます。その後、精算です。
処方薬は支払った額を返金してもらいます。
 
 
先日、意見書ができたと病院から連絡があったので、意見書をもらい、
その足で、福祉健康センターに申請しに行きました。医療受給者証はだいたい60日後に届くそうです泣き笑い
 
 
今後、重症筋無力症(MGとも言われています)は、子供から大人になった時に、
お薬代がとても高額になると聞きました。
(こちらも指定難病として助成していただける制度があるそうです。)
 
こんなにたくさんの制度があるとは知りませんでした。
本当にありがとうございます。
 
日本に生まれてよかった。
日本で産んであげられてよかった。
 
と思った今日この頃でした。