勉強会 ２

PWSの勉強会の続きです

遺伝について

PWSは突然変異によるものだが、まれに刷り込みと言われる型（？）で兄弟の遺伝があったそう（ごくまれだけど）

PWSで、出産した人もいる→健常の子とアンジェルマン症候群の例あり

医療制度について

Q１,成長ホルモンが小児慢性特定疾患でうけられるための条件は？

A,-２．０ＳＤ以下の身長で受けることができる
低身長には有効とされていて、骨年齢17歳まで使用できる
高度の肥満の方は使用不可

その他

Q１,最近子どもがあわてて話そうとすると、「あっあっあっ・・・」ということがあり、吃音なのか心配。対処法やしてはいけないことなどを教えてほしい

A,話しかけをゆっくりする
周囲の人間が、話す速度をコントロールしてやる
本人への指摘はそれとなく伝える（過度に言い過ぎないことも大切）

Q２,夜間のオムツがなかなかとれない。何か良い方法は？

A,言い過ぎると本人のストレスになるので生活リズムを整え、寝る前に飲み物を飲まないようにするとか、トイレに行かせるなどして様子を見る

Q３,集中力を持続させるコツは？

A,予定変更や集中することが苦手な子たちなので、一定のリズムの中に集中させたい物事をとりいれるようにする
食事に関しても、いただきます。ごちそうさまなどの習慣をきちんと小さい頃から作っておくことが大事。
逆に、習慣化させたくないことはなるべくやらないこと（何においても習慣を変えられない性格なので）

Q４,グループホームの状況を知りたい

A,グループホームに入っている人は現状少なく、ケアホームを利用したりしながら生活している人はいるそう
入所している人は、2人部屋だと、食べ物に興味のない人とペアリングしたり、キッチンは水だけ使えるようにしたり、冷蔵庫も置かず、食事は管理者と一緒に作ったりしている
ケアホームを利用している人は、お年寄りの世話を生きがいとしている人もいる

質問コーナーは　以上です(*^_^*)

途中からKIMIがぐずり始めたので、聞いたり聞けなかったりだったんですが・・・パパの資料も参考に
みなさん知っていることも多いと思いますが、もしかしたら知りたいと思われていることもあるかもしれないので、ほとんんど全ての質問内容を書かせてもらいました

PWS 勉強会 交流会

19日の土曜日に大阪で　RINがお世話になっている病院のPWSの会があり、家族で参加してきました

第１部　質問コーナー
第２部　専門の先生からのお話し
　　　　「運動発達について」　理学療法士　
　　　　「言語発達について」　言語聴覚士
　　　　「子どもの発達について」遺伝診療科

第3部　交流の広場

第1部は、事前に親がアンケートに書いた質問を専門の先生が答えてくれるというもの

療養について
Q１,まだ言葉が上手にしゃべれないが、STは続ける方がよいか？

A,発音が気になるのか、まだ言葉自体があまり出ていないのかによって変わるので、現在の発達状況に合わせて担当の先生に尋ねていくと良い


Q２,PWSの子どもが怒った時に少し間をあけてから怒った理由を聞いていいのか？

A,PWSの子は不安が募ってくると怒りで表わすことがあるので、少し落ち着いてから話すようにすること。
出来ないことがあって困ってしまって怒った場合には、先生や周りがうまく見本を見せてやるなどして対応すると良い　

Q３,本人の都合が悪くなると無視したりする事があるが、どのように声をかけたらよいのか？（今は、片付けない時などは「これ、もらっちゃおう～」などというと、本人はハッとして行動するが）

A,集中しているときはなかなか聞くことができないので、本人が先生に注意がむけられるようにする
先に時間を決めておいたり、事前対応を心掛ける

Q２,Q３,は学校Trからの質問

食事について
Q１,友達の家で食べものを出してもらう時に気を付けなければならないことは？

A,PWSの事を伝えているのであれば、量を決めて出してもらう
子どもに、沢山もらった時は教えてね☆と伝えておく
（正直に報告する習慣づけが大事）

Q２,小学校決定時に学校給食で配慮してもらうことは何か？

A,学校側に担当医から手紙を書いてもらう
基本的には酒食を半分にすることでコントロールをはかる
（まれに小学校の担当栄養士がしっかりしているところはカロリーを言ったら考えてもらえるところもあるらしい）

Q３,夜中に冷蔵庫を開けます。鍵を使用する場合にどのような鍵が良いか？

A,とれない蔵　チェーンのような鍵も売っている　（ネット購入可能です）

運動について
Q１,子どもが小学校1年生なのだが、どのくらいの運動量が適当か？

A,PWSの子たちはやわらかく、転びやすかったりするので　無理はさせ過ぎない事
足を引きづり始めたりつまづき始めたら休憩させる
バランスがとりにくい子も多いので、大型遊具などの大きなけがに繋がりやすい物には注意が必要

幼稚園での生活について
Q１,保育園年少。小さいうちは友達と一緒の活動も出来たが、大きくなるにつれて友達との差が目立つ。本人は皆と一緒にしたいという思いもあるが田路と一緒にすることで「できない」という思いばかりになる。他児に合わせてもらうわけにもいかず、どこまで一緒にさせるべきか迷う

A,相互理解が進んでいかなければ解決しにくいのが現状。
周りの大人のフォローが重要になる
自信を失いやすいので、子どもが自信を持てる何かを１つでも良いので作ってやることが望ましい。
☆～くん、こんな事が出来るんだね～♪　とか、～くんのお父さん一緒に遊んでくれていいね　みたいなことでも良いので。それがその子の個性ととらえてもらえたりする

Q２,他児に病気のことをどう伝えたらよいか？

A,色んな子が入るだよという多様性を感じさせてはどうか・・・
（先生も難しい問題でなかなかうまくは説明できない様子でした）

内分泌について
Q１,治療薬について、現在どのような研究がなされているのか、その可能性は？

A,オキシトシン（愛情ホルモンと呼ばれている）は、個人輸入は可
　自閉症では地検が始まっているそう

Q２,最近の脳研究で発達障害の子供のほとんどは右脳のみを使っているとの研究発表があったが左脳への効果的な刺激法や関わり方などの情報がほしい

A,この質問も難しいが、しっかり本を読むことで左脳に効果があるとも言われている

Q,３食欲抑制の治療薬開発について

A,マジンドール　という薬があるが、副作用があり、とても難しい。
　今のところそれ以外の薬は確立されていない

まだ、質問コーナー途中ですが、今日はここまで。続きはまた書きます

子どもの疑問

年長組になって、子どもたちからRINに対しての質問（疑問）が増えてきました

「どうしてRINくんは　いっつも先生と手を繋いで走ったり階段下りたりするの？」

「どうして　小さい組さんみたいに小さいの？」

とか・・・

子どもは不思議に思いますよね

なんだかRINだけ先生から特別扱いを受けているような感じがして羨ましかったりするんだと思います

以前先生がそんなような質問を子どもから受けているのをちらっと見たんですが

なんとなくさらっと流してくれてたみたいだけど、先生も困るだろうな

私も、なんて答えるのが良いのか悩みます

昨日パパと話したら

「俺は幼稚園で　子供達にその質問受けたときは　「RINはちょっと体が弱かったりするねん。小さかったりもするし。
だから、もしRINが困ってたりしたら、助けてやってくれる？」って話してるで」

って言ってました。

側わんの事を話したらどうかな？って私が聞いたら、

「背中見せて」

とか言う子がいたら、RINが辛いやろうからなぁ・・・

とも言ってました。

これって、周りの子の成長による質問ですよね

これから、もっとどんどん出てくるのかな

そういえば、前にPWSの集まりの時に小学生のPWSの女の子を持つママさんが

お友達から色々聞かれたら

「なんでやろな～　おばちゃんもわからへんわ～」

って言ってるとか言ってた気がしたけど。

実際どうこたえるのが分かってもらえるのか難しいです