華の(不全型腸管ベーチェット)日記、記録です。 -2ページ目

華の(不全型腸管ベーチェット)日記、記録です。

数年前から怪しんでいた、ベーチェット病が発症し2019年5月に診断が確定しました。
このブログでは同じ病気の方や、自分の日記、記録の為に再開したいと思います!!
今は休憩中です。

こんにちは♪

先週、退院しました!!

入院中にした、胃カメラで食道が怪しかったみたいで生検しましたが大丈夫でした。

結果が出るまでって怖いですね…😱


後日、消化器内科の先生から詳しく話を聞きに外来へ行ってきました。説明では食道の変色している部分が初期の癌の症状かもしれなかったので生検をしたけど、悪性ではなくて大丈夫だったからと言われました。

私はパレット食道の為?なのか定期的にカメラはやった方が良いね。ってことでした。

いつものアレ内の先生に定期的に検査してもらうようにしてねって話で診察は終わりましたニコニコ

それと胃の中は、やはり赤みがあり炎症は起こしてるねーって事でしたが特に薬もなく💊

今後も様子見ですね。


アレ内の診察では、主治医👩‍⚕️からは、今まで良かれと思って薬の調節してるんだけど裏目に出ちゃったね。ごめんね…って言われました泣くうさぎ

そうやって思ってくれて、考えて薬を調節してくれている事に感謝です。早くステロイドを減らしたい理由も分かります。副作用も感染症もあるからですよね?

それなのに優しく言われたら😭


そして今現在、体調は中々安定しません。上手く付き合って行くしかないですね泣

退院後の診察で、退院前から血小板が上がってるから関節痛酷いんじゃない?って心配もしてくれて、薬もリウマトレックス一錠だけど増やして、ステロイドは0.5減らしました。確かに関節痛ちょっと酷いですガーン


今はステロイド朝一回で飲んでます。1日一回に纏めて飲んだ方が、ステロイドを止める時に副腎が動いてくれやすいみたいです笑ううさぎ今まで分散して飲んでいたのは仕事で身体に負担が掛からないようにする為でした。


話は戻り、入院中の病棟の主治医から、ステロイドの飲み方を説明され入院中に変更しています。

10-9-10-9-10-9ミリを2週間。トータルにすると9.5ミリ。

今は10-8-10-8ミリと交互に4週試してます。そうするとトータル9ミリ。ステロイドを止めるのに副腎が動いてくれないと難しいから、そっちの調整もしていくみたいです。


外来の主治医はもう少しステロイドが減ると、身体が辛いと思うから、その時は飲み方も一緒に考えましょうねって言われたえーん

こんなレベルでも人の優しさが…。染みる…。

精神的に弱ってるのか??(笑)

またまた、看護師さん医師👩‍⚕️👨‍⚕️に感謝。


半年で3回も、病棟看護師さん達からはICU行くか?と思ったとか。

若く無かったらもたなかったって担当さんに言われて。本当に自分の体を大切にしないとって、入院の度に思います💦

仕事も、大事だけど身体あってだもんね。来月まではリハビリがてら手伝いに行く程度で体力戻しますスター

6月からフルで戻ろうかなって話を主治医👩‍⚕️にしたら、んーって言われたからその時の体調で考えますが…。


家族も私が入院中は家事を、分担して生活してくれたみたいで本当に有難いですチュー

いつも、まとまりの無い文章ですみません真顔いつもの事ですが泣き笑い

無事に退院出来た報告と。

健忘録でした笑






ワクチン💉で反応した腕達です。
もう、肺炎球菌ワクチンはしないでねってことです。
B型肝炎は感染症の先生は受けれるなら受けた方がいいと言うけど、私は迷います…。2回打って抗体はついてないそうです。なので3回目を勧められてます。
これのせいで一旦ベーチェットが悪化しそうになったんだから怖いですが…。
今回はステロイドを一時的に増やしたから酷くなる前に食い止められて良かったみたいです。
今は腕も💪戻ってますニコニコ
では👋