おはようございます
前回の投稿からだいぶ
今日は皆さんに
質問があります！！最後の方です
2回目は副作用がかなりつらくて
看護師さんたちにすごく支えられました
今回は4人部屋だったのですが、
同室の方（というか隣）が本当に
無神経すぎて…超絶ストレス。
世の中には色々な人がいるけれど
今回また新しい種でした
夜中まで騒音とかは当たり前で
本当に一睡もできず苦しめられたけど、
何より許せなかったのは
「自分の病気以外はどうでもいいでしょ」
って言ってたこと。知り合い？の人と話してた。
病気は違えどもみんなツライのに
労れないうえに、自分の病気が一番だなんて
本当に最低だなと思いました。
愚痴はこのへんにして
IVIg2回目振り返り
今回は入院のタイミングも悪かったのか
（排卵期で頭痛＆吐き気で脱力始まった頃）
前半は1回目では感じなかった副作用に苦しみ
歩くこともできずベッドで死んでました。
退院後も前回ほどあんまり効果感じなくて
けっこう落ち込んでます
副作用は頭痛、動悸、手の震えでしたが
頭痛は本当に怖いぐらいの痛さでした
頭痛持ちの私が、何をやっても
もうどうにもならない！！！ってなると
不安と死の恐怖を感じます
食欲もなくて今回食事も結構食べられず
前回と看護チームが違ったのですが
1回目のときの看護師さんたちや栄養士さんが
話に来てくれたりして嬉しかったな
そして先日の通院日。
採血の結果、IVIgの良い血液は増えてたので
効果自体はあったのだと思います。
増え幅は1回目のほうがよかった。
ただ、1回目もそうだったのですが
抗体値が減らなくて。横ばいか増加。
現主治医に聞いてもはっきり分からず。
なのに、ステロイドはどんどん減る。
IVIg1回目で7mg→6mgに
2回目で6mg→5mgに
ステロイドが減るのは嬉しいのだけれど
前主治医が慎重に減らしていたのに比べて
急ぎすぎじゃない？と不安になります。
現主治医に話しても
あんまり伝わらないのでつらいところ。
日常生活での疲れやすさは
改善されてない感じがするのは
薬が減ってるからじゃない？
もし次に4mgって言われたら
もう少し今のままでいきたいって言うかな…
不安。。
前置きが長くなりましたが
ここで皆さんに質問です！
IVIg（免疫グロブリン）療法を
やられている方！
抗体値も減ってますか？
メッセージでもコメントでもいいので
教えていただけたら嬉しいです
それでは、こんな投稿で終わりましたが
今年もお世話になりました
2022年もゆる〜くいきましょう