改めまして ☆ りんりんのご紹介 と 成長記録 ☆

最近　mixi　を始めたことで、りんりんと同じソトス症候群のお子さんを持つママさん達がたくさん、

新米の私とお友達になって下さいました

それがとってもとっても嬉しくって、急に世界が広がった気がしました

そこで、うちのソトスっ子、りんりんの成長の記録をなるべく詳しく書いてみようと思いました。

なんだか記憶も曖昧なのですが・・・

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2003.3　（出生時）　 妊娠中毒症になっていたため、38週１日で陣痛誘発剤使用にて普通分娩。

　　　　　　　　　　　　体重3360g 　身長51cm　 頭囲37cm　胸囲37cm

　　　　　　　　　　　　妊娠４ヶ月の時、切迫流産で入院、以降後期に中毒症。羊水過多は出産時に判明。

　　　　　　　　　　　　出産後、体がやたらに赤く（多血症）、体全体が浮腫。ぐったりして産声をあげない。

　　　　　　　　　　　　出生翌日、大阪母子医療センターに救急搬送。

　　　　　　　　　　　　多血症、低血糖、高カルシウム血症など合併症あり、NICUに１ヶ月入院の後退院。

　　　　　　　　　　　　その間、検査にて５番染色体に１部欠損が確認され、ソトス症候群と確定診断。

2003.7　　（4ヶ月）　　市立いちょう学園見学、翌８月から週１のペースでPT外来訓練（ボイタ法）開始。

2003.8 (5ヶ月)　　 首がすわる。

2003.9 （6ヶ月）　　寝返りする。

2003.12　 (9ヶ月）　 いちょう学園入園。週３日の母子通園にて、保育、PT、OT開始。

2004.5　 （1才2ヶ月） 腹這いし始める。5月15日、ソトスの会（オフ会）in東京に参加♪

2004.8 （1才5ヶ月） ダイアップでも熱性痙攣が治まらず入院。

2004.10 (1才7ヶ月)　支えなしで座位がとれるようになる。

2004.12 (1才9ヶ月) 四ッ這いする。

2005.4 (2才1ヶ月） いちょう学園、週３日→毎日　の母子通園になる。

2005.8 (2才5ヶ月)　立位がとれるようになる。

2005.10 (2才7ヶ月)　独歩ができるようになる。

2006.3 (3才0ヶ月) いちょう学園退園。以降、OTのみ１ヶ月に1回程度の外来訓練は継続。PTは終了。

2006.4 (3才1ヶ月)　 市立保育所３歳児クラスに障害児枠で入所。

2009.4 (6才1ヶ月)　 府立支援学校（肢体不自由）入学。知的の支援学校と迷うも、こちらに決定。

2009.5 (6才2ヶ月)　 妹ちゃっぴー誕生。りんりんにとっては晴天の霹靂。パニックと自傷行為で母参る。

2011.1 (7才10ヶ月) 支援学校小学部２年。身長140cm 体重39.5kg 　現在は受けている訓練はなし。

　現在　　　　　　　　　 排泄はトイレトレーニング中で、時間誘導で成功率は高いが本人からの訴え少。

　　　　　　　　　　　　　 衣類の着脱は半介助。発語は少ないものの、小学生になってから、「ちょーだい」

　　　　　　　　　　　　　 「DVD」「お風呂」など、単語での意思表示が多くなり、コミュニケーション多少可。

　　　　　　　　　　　　　 治療中の疾患なし。呼吸器系が弱くたびたび肺炎などで入院していたが、

　　　　　　　　　　　　　 最近は少々の風邪なら薬をのまなくても治るほど強くなってきた。

　　　　　　　　　　　　　 脚は緊張が高く偏平足なので、NBの足底板仕様の靴で矯正中。

　　　　　　　　　　　　　 音の過敏あり。知らない場所、物、食べ物に警戒する。段差に認識が苦手。

　　　　　　　　　　　　　 歯はエナメル質形成不全。斜視。痛みに鈍感。

　　　　　　　　　　　　　 血液凝固因子のバランスが悪く血が固まりにくい。

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思いつく限りを書き出してみました

これは一度ちゃんと頭の中を整理して、書き出さなければならないと思っていたので、良い機会でした

備忘録になります

得意なこと、苦手なこと、できること、できないこと、訓練のこと、病院のこと、そして、学校生活のことなど

順を追っておいおいアップしていけたら、と思っています。

気になったことなど何かありましたら、何でもお気軽にご質問下さいね

こんな我が家のりんりんです。

これからもどうぞよろしくお願いします

『遺伝子組み換え大豆』のヤバいお話。

よく納豆やお豆腐を買うと、パッケージに 『遺伝子組み換え大豆ではない』　

なーんて書いてありますよね。

『ではない！』なんて事をわざわざアピールしているぐらいなんだから、

遺伝子組み換え云々・・・は、体には良くないものなんだろうナ・・・

ぐらいにしか考えたことがなかったのですが

どうやらそれを作ることを禁止していた我が国、日本が、

とうとう認可する動きがある、ってことを、先日初めて知りました。

「どーせ今の世の中に出回っている食品なんて、どれでもそれなりに体に悪いんだろうから、

大豆ぐらい気にしないヮ♪」　って、私も思っていたのですが、

そんな暢気な事では済まされないくらいに、どうやら大変な事なのだそうです

私の愛娘りんりんは、染色体異常で産まれてきたわけですが、

こういう事とは関係ない、とは思うものの、

『遺伝子組み換え・・・』は、色々な病気を引き起こす可能性がある上、

遺伝子の異常を誘発する、なんて見解もあるようだから、私としては無視できません

もし、私のこのブログを読んで、

『え？それってそんなヤバい事なの？』って、ちょっとでも思って下さったアナタ

私が尊敬している　シャンティさんのブログ 　を読んで下さいませ

私じゃあ、何がどんな風に、どれだけ大変な事なのかって、全くうまく説明できないのでぇぇぇ～（Ｔ＿Ｔ）

なんかちょっと、国家ぐるみで取り返しのつかない事をしでかそうとしているらしく、

めっちゃヤバい局面にきているみたいです

農水省がこの件についてパブリックコメントを募集していて（明日22日で締め切りらしいです！）

要するに、これに意見をしておかないと、

後で『一応国民に聞きましたよ～』って言われるのだと思います

そんな事がすすめられているってことを知らさせずに、

お茶の間のテレビは芸能ニュースばっかり流しているから怖い。。。

いっぺん、見て下さい、お願いしますっっ

今回は真面目に、環境や子どもの将来のことについての話題でした 　Oh! No!

mixi デビュー ☆

最近、旧友に紹介してもらってやっとmixiデビューをはたしました

りんりんの障害、『ソトス症候群の会』っていうコミュニティーに入れてもらえました

こちらのコミュニティーの初代の管理者の方や、他のソトスのお子さん達、その親御さん達とは

りんりんがまだ１才２ヶ月の時に、東京のこどもの城で開催されたオフ会でお会いしました。

その頃にお知り合いになった２組のファミリーとは、今でも年賀状のやり取りがあって

毎年、写真付きハガキを見て、お互いの子どもの成長を喜びあっています

そのオフ会の後、まだしばらくはネット上での情報交換を活発に行っていたのですが、

そのうちだんだん遠のいてしまって、今では全く・・・だったので、

今回は久しぶりに他のソトスっ子ファミリーと交流ができることにとってもワクワクしています

“以前は情報交換をしていたのに、その後遠のいてしまった”　のには訳があります。

１つは、すぐ傍にたくさんの仲間ができた、ということがあります。

ちょうどその頃、市立の療育園に通い始めて半年近くが経ち、

そこに通う様々な障がいを持つお子さんのママ達と知り合うことができ、

その仲間に直接悩みを打ち明けたり、時には親身になってすっごく助けてもらったりと、

身近に頼る友人ができました。彼女達は今でも、本当にありがたく、かけがえのない存在です

もう１つは、　“自分から敢えて距離をおいた”　ということです。

当時、ネット上での情報交換はとっても有意義で、

どんな疑問や質問にでも、どなたかが必ず的確に答えて下さるってくらいに、

私にとってすっごく頼れる情報源でした。

ですが、自分の子、つまり、りんりんが、今後どんな成長を辿るのか、それが知りたくて知りたくて、

似たような症状や特徴のあるソトスのお子さんを探してばかりいました。

だけど、他の障がいと同じように、ソトス症候群も個人差がとっても大きいのです。

「○○ちゃんは、２才で歩けるようになったらしいけど、うちの子は・・・」

「△△ちゃんは、もう言葉がでているようだけど、うちの子は・・・」

と、気付けば他のお子さんとりんりんとを、比べてばかりいるようになってしまっていました

正直に言うとりんりんは、私の印象では知的の部分が比較的重度な気がしていて

皆さんの書き込みを読むにつけ、不安になる一方だったから、だからしんどくなってしまったのです

どんなに私が焦ろうと、どんなに情報を仕入れようと、

超超超スローペースなりんりんは全く何もかわりません。

ただただ自分オリジナルの穏やかで緩やかなのんびりした足取りで、

だけど着実に未来に向かって進んでいるのです

『障がいを見るのではなく、りんりん自身を見よう』　そう心に決めてから、

あえて情報収集は避けてきたように思います。

そんな私の考え方やとった行動が、正しかったか間違っていたのかは、今もってわかりませんが、

あの頃の不安で打たれ弱かった私には、必要な判断だったのだと思います。

でも、今はもう大丈夫

久しぶりに仲間に再会できたような気分です

その頃よりももっとたくさんの仲間が集っているようだし、きっとメンバーもガラっと違う。

私自身、りんりんの子育ても、荒くれ者のちゃっぴーの子育ても、

毎日が本当にちんぷんかんぷんのてんてこまいだし、

今なら焦ったりせずに、素直に情報収集ができそう

それに、自分自身の経験も、もしかしたらどなたかのお役にたつことができるかもしれない

そう思って・・・。

ソトスっ子であろうと、健常児であろうと、他の障がい児であろうと、

『よその子はよその子、わが子はわが子』　なんですよね

私の親年齢もやっと７歳１０ヶ月　　実年齢はそろそろアラフォーに差し掛かるのですが・・・

少しは親として成長しているのだろうか・・・　不安だっっ

こうして日記を綴りながら、日々反省、の私です