こんにちは。
良性と悪性の中間の腹腔外デスモイド腫瘍と共存しているりーといいます。

経験中の身から言うと、デスモイドの治療は専門の医師と自分の症状に合わせて治療方針をよく話し合って決まることをおすすめします。

私の場合足にデスモイド腫瘍があります。

デスモイド腫瘍は遠隔転移といって、遠く離れた場所にはできないみたいです。例えば最初に足にデスモイドができた後に肺や脳など腫瘍がある場所と離れた場所にはできないそうです。

ガンなどの悪性腫瘍の場合は遠隔転移をするので、ここがデスモイド腫瘍が悪性でない性質と言えるのではないでしょうか。

ただ腫瘍のある周りの正常な筋肉や神経などを巻き込みどんどん大きくなる性質があります。人によって大きくなる速さは様々でもあり、中には腫瘍が小さくなるケースもあるようです。

やっかいなことにデスモイドは綺麗に切除しても再発する可能性が高い腫瘍です。

私は最初の手術で綺麗に切除してから半年後に再発しました。
治療方針に悩み、デスモイドの研究をされている名古屋大学附属病院へセカンドオピニオンへ行きました。

結果としては、今の世界のデスモイドの治療方針を教えてくださり、納得のいく治療を選択できるようになりました。

2021年の時点で、腹筋にできたデスモイド以外は手術での切除を勧めない方針だそうです。

ただ、匿名のブログですし、書かれている情報が全て正しいと思わずに専門の医師に相談することがいいと思います。

またセカンドオピニオンを受ける場合は、今のかかりつけの先生にセカンドオピニオンを受けたいことを伝え、紹介状を書いてもらうといいでしょう。

セカンドオピニオンについては、またそのうち書きます。