かなり久しぶりの投稿になります。
あゆちゃん４才になりました！
彼女のヒストリーを簡単に振り返ってみます。ちょっと長くなります。
初めて異常に気づいたのは妊婦検診の時のこと。
妊娠初期に首のむくみ（NT？）がありました（首のむくみがあると、心疾患やダウン症の時があるとこの時検診で言われました。）
妊娠後期、切迫早産で入院していたときにはエコー検査？で脳室が拡大していると言われました。
「どんな子が生まれるんだろう？」
いわゆる普通ではない子が生まれることはわかっていました。
半分恐怖、半分期待で生まれた赤ちゃんには
口蓋裂（お口の天井に穴が空いている）
小顎症（顎が小さい）
脳梁欠損（右脳と左脳の架け橋が無い）
難聴
がありました。口蓋裂があるため母乳を飲むことができず、NICUに１ヶ月入院しましたが、哺乳瓶でお口から飲めるようになって退院しました。
でも、退院してから体重がほぼ増えず
頑張って飲ませているうちに誤嚥して救急車で運ばれます。
入院していた病院で心停止するほどの重大な誤嚥をします。
そこから坂を転げ落ちるように医療的ケア児に大変身します。
呼吸が安定するように気管切開をし、人工呼吸器をつけました。
胃につながっているチューブにミルクを流し、
それでも逆流して誤嚥してしまうというので腸までチューブを入れました。鼻に２本チューブが入っています。
病院で安定したので退院して家に帰ったところ…
すぐに体調を崩して、救命行為（呼吸が安定しない時にアンビューバックという医療器具で気管に空気を送る行為です。）が頻繁に必要な状態になりました。
こんな状態では家では見られないと再び入院し、
退院したらまた体調を崩して命からがら救急車で病院に帰るということを二回繰り返し、
『今は家では見られない！』
という結論に達し、体が成長するまで入院することになりました。
振り返ってみてこの時が1番辛かったです。
首がなかなか座らない…
家で見られず、入院期間も不明。
帰ってきて欲しいのに帰ってくるのが怖い。
子どもが退院するのが怖いなんて自分はなんて悪い母親なんだろう。
まるで、真っ暗なトンネルをずっと歩いているような感覚で、先に希望が見えませんでした。
でも、子供の成長というのはすごいなと思います。
病院に一年入院して、退院してから少しずつ成長していきました。
人工呼吸器はいらない！と自分から外すようになり、人工呼吸器を離脱しました。
逆流するため腸までいれていたチューブも
逆流が改善したため胃まで入っている一本になります。
在宅に移ってからも、病気にかかりやすく重症化もしやすいため、何度も入院しています。
でも、成長に従い入院の頻度も少なくなってきました。
１歳半で首が座り、３歳で歩けるようになりました。
３才で口蓋裂の手術をして穴を閉じました。
生まれてから元々の原病が何なのか分からなかった歩奈ですが、最近原病が遺伝科で判明しました。
Campomelic dysplasia （屈曲肢異形成症）です。
日本では珍しい疾患のため、英語の方が正式？で、その和訳も4種類くらいあるみたいです。
すごく簡単に言うと、骨が曲がっているらしいです。
一昔前までは命を救うのが難しかった疾患。
最近は医療が発達して救えるようになってきました。
でも、それは最近のことなので、この疾患の子がどう成長していくのかはまだ研究段階なんです。
この疾患の発生頻度は詳しくは分かっていませんが、あるサイトによると10万から20万人に1人らしいです。
レアな子を育てているのは間違いありません。
大変だけど、おかげで気づかせてもらったこともたくさんあります。
かけがえのない出会いもたくさんありました。
生きていることが奇跡で、本当にありがたいことだと思います。
最近は自己主張が激しくなってきました。
コミュニケーションは手話やジェスチャーでなんとなくできます。
毎日発見で楽しいのですが、この育児を楽しめるようになったのは在宅生活が軌道にのってからです。始めはとてもじゃないけれど辛いことが多くて楽しむ余裕もありませんでした。
今は長女の通う幼稚園は看護師さんがいないので通えず、児童発達支援施設に通ってます。
看護師さんのいる幼稚園を見つけたので、来年度はそちらにも、通う予定です。
今の目標はお口から食べられるようになること、そして、気管切開の穴を閉じることです。
長文お読みいただきありがとうございました☆