関節痛からのおやすみなさい

きのうは疲れて9時に寝てしまいました

ションころも病気だし、わたしもだんだん疲れる早さが早くなってきて、薬のせいか転んでばかりいるし、脚の痛みがあちらこちらにでてきて、帰宅中電車で座ってるとき、太ももの上に荷物を乗せていられなかった

最近は特にパソコンをいぢることがいちばん多いからか、左手の指の関節痛と筋肉のチカラが入りにくくて、

昨日、帰宅後冷蔵庫開けようと左手で扉を開いたら激痛が走って、手を離してしまった

そんなストレスも続いてか水曜以降は疲れ切って逆にすぐに眠りに落ちます

昨晩はションころも隣で爆睡してイビキをかいてるのが聴こえてホッとした

今日も愚痴でした
でもね、休んでる分いろんなキャンペーンに応募したり、投稿したりしてるから前よりも当選率が高くなった気がする

もっとたいへんなひとが大勢いるから、自分の愚痴はここで聞いてもらうのがいちばんかもしれない

…

#man with a mission の #remember me を聴くと #ラジエーションハウス てドラマのイメージがでてきたりして泣ける

あれは励ましの曲でもあると思う

「ランタンを灯し暗闇に道しるべ照らし出し…」って歌詞のところで毎回泣ける

う、曲を思い出したらいろんな大変な人たちのことを思い出して泣けてきた

man with a missionのライブに行くと、毎回memoriesでいろんなこと思い出して泣けるんだけど、これからはremember meでも泣いてしまうだろから、サークルで走ったりしてるほうが涙が溢れなくていい

眠い…

ここ最近朝が辛い

1日の中で疲れる時間の方が早くくるようになってから、夜は手足の痛みでなかなか眠れず、いくら眠ってもスッキリしない

仕事してても手がプルプルするし、よく重いペットボトルを気合を入れてないと落とすようになった

特に、ランチに誘われた時、わたしが話役になってしまうと食べながら話をするとゆう同時に行動することがとてもつらくて、後半は無言になってしまったりするから、自然と1人でのランチが楽になる


ふつうに動けてた時が懐かしいような、羨ましくて仕方がない

好きなことやりすぎて疲れて眠る母と、散歩を待つションころ

最近待たせてばかりでごめん



世の中は…

体調が悪いと、
わたしがいちばんツライ思いしてるような気持ちになってしまうのは許して、ここから先は読んでいただければとおもう……

今日はホントに疲れた

病のせいもあるかもしれないけど…

ALSではなかった、って診断を受けてから
世の中のために出来ることと思って
本業をしぬがら、いろんな調査をして
関連企業に相談したり、
法人化の勉強を再始動したり…

昔の夢を少し切り替えてるだけに
かかってくる費用も膨大。

当然クラウドファンディング や投資企業への
相談が必要になってきて…

開発会社を探しながら見積もり依頼したり、
都度詳細を説明したり、仕様書や提案書、
ホームページをつくったり、

そんな中、日に日に疲れやすさが出やすく
なってきた中で、
ようやくクラウドファンディング の担当者との
打ち合わせ日がきて話をしたものの、

担当になった方は、
ほぼ難病や要介護者、
子供をもつ家族にたいする思いが全くないのか
とにかく話し方は端的だし、
イマイチ必要性がつかめない、みたいな反応。

調査とか1人でできるんですか？とか
必要なひとそんなに居なさそうですね、とか
調査結果を伝える気も失せてしまった…

その口調にだんだん
腹が立ってきて、

最後には、
クラウドファンディング は辞めて
投資会社に相談した方が投資会社視点で
調査とか判断もしてくれるかなと
こころのなかで弱みをみせてしまった

クラウドファンディング ってやはり
小規模な費用で実施できる確実なものにしか
好意的ではないんだなと実感しました

そりゃそうだけど…あの口調…


忘れて、次いこう…
諦めるのは最後の最後だ。

と、愚痴でした。
今日はカラダが疲れたから明日はゆっくり休みます…

アンケートにご協力ください

某システム開発等の実現に向けて皆様の声が必要です。

より多くの方による回答が、システム開発等の実現に役立ちます

それぞれ2〜5問（個人情報の入力不要）の簡単なものですので、何卒ご協力をおねがいいたします。
※各URLをクリックして回答に進んでください。


病気を抱えているかた（またはそのご家族はご本人に代わって回答をおねがいいたします）

お子さまがいるかた

全てのかた

現時点で健康なかた

※ それぞれのアンケートは、システム開発及び実行を目的とした企画時点での調査であるため、実行許可を得るため等の関係で回答をまとめたものを、国の各関連団体へ公開させていただく場合がございます。

※ なお、開発内容等の詳細に関しては、企画の実現が確定するまで公開を控えさせていただきます。いずれも医療従事者、各機器開発者等に対し、それぞれの思いや実情を各病や環境別に伝えることを目的としています。

5時間

5時間何種もの検査して、結果、
また元に戻ってSLEを表す数値が正常値に戻ってたとのこと

ほかにSLEと診断された知り合いに聞いたら、
その子も同じようにいろんな数値が上がっては下りを繰り返して10年も経ってしまったとのこと。

ただ、その子は全く痛みとか症状がなく、ただ数値が上がったりするんで検査が必要になってるだけとのことで、いろんなケースがあるんだな、と。

結局今日も抗体検査の結果待ちということで6月中旬に確定診断。

とりあえずは何もでなかったのは良かったです

今回のことで、始めたこともあるし決してマイナスばかりではなかったことは確かだけど、、良かったのか悪かったのか…

これが吉とでるか凶とでるかはわかりませんが、姓名判断をみると、常に負の要素に阻まれる、って書いてあったので、こんな感じが続くのでしょう

まずは抗体検査の結果を待ちます