4ヶ月間で3度目の風邪にかかってしまった

ここまで頻繁になると通勤が本当に嫌だなと感じ始める

この先一生いろんな症状と付き合っていくのかなといろいろ考える

傍目には元気にしかみえてないとおもう

けど、ここ1年飲み会やなんかを全て断っていたせいで、いつのまにか同僚から嘘をつかれるようになっていた


嘘ってゆうか、下手にごまかされるとすぐに気づいてしまうのがツラくて、

数ヶ月前ハッキリ思いを伝えた結果、一切話さなくなった


このままごまかされるよりは、友達の関係が崩れても無視されたほうがいいとおもった


いまは気持ちも落ち着いてるけど、オフィスで顔を合わせると挨拶してもシレッと消えていく同僚


ハッキリ言ったことで相手も傷ついたとおもうけど、仕方ない


向こうはまだみんなと友達なんだから、わたしのことは気にせず楽しんでもらえるのならそれでいいとおもう


気遣いあってのことだったのかはわからないけど、嘘をついたりごまかしたりする同僚のことはもう信用できない

おとといの昼間から鼻水がいつもより止まらなくて風邪かな…と思って注意していたものの、

昨日の朝から喉の奥に異物感が酷く、揉んだり横向きになって寝たりすると呼吸が楽になったので横向きで休んだりしていました

夜になると口を開けて鏡で見ても、のどちんこが半分くらいしか見えないほどに舌がむくんでるのか、空洞が狭くなってて、夜中に呼吸困難になったらと不安だった

流石にそれはおきなかったけど、今朝から声が全然でず、耳が痛い

喉の痛みはほとんどないものの、相変わらず喉の奥が見えないので耳鼻咽喉科へ

「咽頭炎はあるものの声が出ないほど酷くはないんだよね」と言われた

SLEに関係ある症状なのかな、などと考えながら、1週間分のお薬をもらって会社に…ここ1ヶ月半で2度目の咽頭炎

これ以上、酷くなりませんように
5月に検査入院を終えて、軽度SLEと診断されたものの、

6月以降追加で通うことになっていたリウマチ内科の初回経過観察にて異常値はみられず、リウマチ内科は受診終了。

念のため婦人科検診も受け、水滞(水毒)の可能性も視野に入れて以下の生活制限を受ける。

夏場にこれはなかなかキツイ
・甘いもの禁止
・乳製品禁止
・果物禁止
・冷たい飲み物禁止
・温かい飲み物を水の代わりに飲むようにする

↑この2つはさすがに毎回はキツイので氷なしの水と温かい飲み物を同時に飲んでます

・毎日15分の足湯から全身浴の実施

体重が5kg減、途中、風邪と副鼻腔炎の合併症になり1週間治療に専念しながらなんとか1ヶ月制限を守ったものの、そのあと甥っ子が大阪から遊びに来たので、制限を勝手に解除して2週間甥っ子と夏休みを楽みました

結果、SLEが原因なのか水滞なのか未だにわからないけど、甥っ子を抱っこしたり調子に乗って夏フェスで踊りまくったりモッシュに入ったりしたりして関節痛と筋肉の痙攣、痛みが悪化。
それでも普通に動けるので制限を再開しました

動ける、って素晴らしい!

そして、

きのうは、神経内科での2ヶ月に一度の経過観察でした

SLEと筋肉疾患の数値をみるための血液検査と頭の画像をとって副鼻腔炎の状態もみてくれました

副鼻腔炎はだいぶ良くなってるとのこと

血液検査は次回薬が切れる頃に聞きに行くことになりました

いままで普通にしてた運動ができないのが精神的につらい

今年の冬はみんなとスノーボードいきたいなあ

画像はスターウォーズ展でつくったわたしの分身

みんなが選ばないキャラで作り始めたらこんな感じに…

筋肉のピクつきが気になって結局1時間しか眠れなかった

何度もお手洗いに行っては手の甲や腕の状態をみて…気づいてしまった

手の甲が以前より痩せている
こんなにくっきり甲の骨が見えるようになってたなんて…

どうかALSとは違う病気であると言って欲しいが…昨日の今日で病院行くわけにいかないし…でも実際に左手の薬指は最近思うように動かず、キーボードを叩くときも全身を乗せるようにして叩いたりしていた

どうか違う病気でありますように…

今朝の通院で突如、2ヶ月続けて血液検査の結果が陰性だったから、いったんこれで通院は終わりにしましょうと言われた

実際は、筋肉のピクつきや関節痛、手足のむくみや胸の苦しさが酷くなっていて、特にピクつきが増えてることや仕事で話をしてるときに、突然呂律が回らなくなって、いままで普通に言えてた単語がうまく言えないこととかでてきたことや、手足の筋肉が固まりやすくなったのか、ペンを握ったあと指が固まって手を離しにくく感じたり、足首が固まって転ぶんじゃないかと不安になったりするようなことがでてきたことが気になっている

なのに、それを伝えても、リウマチ内科では「慢性痛だろう」と言われ、「慢性痛との付き合い方」ってプリントアウト10枚くらいドサっと渡されただけだった


神経内科の先生からは、「この1年弱の検査でまともな判断が下さなくて本当に申し訳ない」、と言われ、もし状態が著しく悪化したら直接連絡してきてください、と言われいったん終了に


正直、「次予約取る?」って聞かれたものの、「血液検査陰性」の言葉のあとに「予約お願いします」、と言えなかっただけなんだけどさ…

万が一の緊急の時の対応だけは約束してくれたから良かった…

結局、自分自身の中で全く納得がいかなくて、その足で婦人科へ

婦人科の先生からは「潮熱ですね」と問診だけで診断をくだされた。

「とりあえず、1ヶ月やってみてださい、きっとよくなりますよ」、と言われて指示された以下のことを今日の昼から始めてみた

・断お菓子
・断甘いもの
・断冷たいもの
・断乳製品
これらは筋肉のこわばりの原因をつくる成分らしい

上記に加え、
15分間の足湯からの全身浴

と、神経内科から出た筋肉のこわばりを抑える薬の停止と、体内調整を目的とした2種類の漢方薬の朝、昼、晩服用

その時は、そんな原因もあったのか!とかなり有頂天になっていたものの、


いざ始めてみると、


本当に大丈夫なのかと不安になるくらい、全身浴のあとから一気に体の筋肉のピクつきがあちこちに出てくるようになり、手足のむくみや痛みも強くなった

不安になってネットで調べると9割「ALS」の文字

筋肉のピクつき=筋萎縮 という繋がりが主なのか…

半年ぶりにALSの文字をみて半年前の恐怖がまた一気に込み上げてきて、不安で眠れず2時過ぎてブログを書いてる次第

半年前も考え過ぎて調べ過ぎて疲れて、いろんな病院回って、検査入院してようやくSLEという一時的な診断がおりたのに、


そのあとの定期検診で2ヶ月連続でSLE陰性になったという理由で終わってしまったけど、わたしのなかでは痛みが消えたこともなければ、むしろ悪くなる一方で何も終わっていないのに、、、この先どうなるのだろう、という不安だけが付いて回る気がして仕方ない

とりあえず今は何も考えずに、1ヶ月続けてみるしかない


両目まだ結膜炎なのかヒリヒリ痛い…


未来が怖い…