アルビノを生きる/河出書房新社
￥2,310
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これ。
４日前くらいに読み終えてたんですが
どうもうまく文章が頭の中でまとまらなくて
なかなか書けませんでした。
いや、今もまとまってないんですけどね…。
この本は、アルビノ当事者さんたちの半生が綴られています。
弱視や見た目などの問題と、どう付き合いながら生きてきたか…など。
読み終えてぱっと浮かんだ感想としましては
「他の人と何も変わらないんだ！」ってことでした。
もちろん、弱視に関しては色々と工夫しなければならないこともありますが
それでも、普通に生活してるんです。
南極に行っちゃう方だっているんですよ。すごいよね。
仕事の面でも「弱視だから」と不平等な扱いされてたまるかと、
難しい資格を取得された方がいたり…。
ハンデをものともしない姿勢に心打たれました。
すごい、本当に。
なんというか、
アルビノとかそういうの関係なしに芯が強い方ばかりで
私自身の今までの生き様と比較して落ち込むほどでした。
何をしてたんだろうなー私は…
と、そんな思いがぶわーっとなって、なかなか書けずにいたんですよね。
でもそれは今回の本と関係のないところだし、それを書くのは違うなーと思って。
とにかくね、アルビノでもこんな風に生活出来てるよ！っていうのを見せてもらえて
とても安心できたんですよ。
もんちゃんは結構、視力良さそうな感じがあるし
眩しさと紫外線だけ気を付ければ本当に他の人と変わらない生活を送れるんじゃないかってね。
涙が出るような悲しいエピソードもたくさんありました。
でもみんなそれを乗り越えて今笑って生きてる。
そして、それを伝えようと本にしてくれたんです。
何も心配いらないよ、って言ってもらえた気がしました。
取材を受けたあと、フラッシュバックを起こして体調を崩される方が多かったそうです。
そんな思いをしてまで、最後まで取材を受け続けたのは
「今を生きるアルビノの子供たち、
今後生まれて来るアルビノの子たちに同じ思いをさせたくない」
という強い気持ちがあったからだそうで…
その話を聞いたときに、感謝の気持ちでいっぱいになりすぎて苦しくなりました。
本当にありがとうございました。
私自身はただの親で、もんちゃんもまだ自分の気持ちを言葉で伝えることはできません。
だから、アルビノ当事者の気持ちをまだちゃんとは理解出来てないと思います。
だけどこれから先、もんちゃんにとっての一番の理解者になれたらいいなと思っています。
アルビノになんて生まれたくなかった、と言われないようにしたい。
綺麗な髪と瞳を恥じることなく
自分の大切な個性として大事にしてくれたらうれしいなぁ。
この本はきっと、私のように小さい子どもを持つ方や
若いアルビノさんにとってとても勇気づけられる本だと思います。
もちろんアルビノと関係ないという方にも読んでもらえたら嬉しいんですけどね。
どんな風に生活しているのかなぁって、
それがわかるだけでも誤解や偏見が減ると思いますしね。
まだまだ「アルビノ」という言葉自体知らない方も多いですし
この本が発売されたことで認知度が上がると良いな。
ちぇりさんも会社の仲間に貸して回っているし
私も、出産した産院の待合スペースに置いてもらえないかとこの間持って行きました。
あとは読みたいという人がいたら手渡しで貸していこうと思ってます。
地道に地道にですが、少しずつ広まって行きますようにと願いを込めて。
