初めまして！挨拶と病気の状態について

みなさん、初めまして！筋ジストロフィーという筋肉の病気を患っているりんと申します。

ちなみに僕はAmebaブログを、いやブログ自体を初めて書いています。なのでめちゃくちゃ質素なブログになっていますが、優しい目でみてください。笑

なんでブログを始めたかと言いますと、気軽に文章を書ける場所が欲しかったからです。

noteという別のプラットフォームで文章を投稿していたのですが、SNS感が本当にすごくてどうしても書きづらかったんですよね。

なのでAmebaブログを開設してみました。軽い気持ちで始めましたが、いざ書いてみると本当に書きやすいので続けられそうです。

しかしnoteとAmebaブログ、現在2つあるのでどうやって使い分けようか。迷ってます。どうしようかな...？

どんな人がこの文章書いているのか気になると思いますので、軽く自己紹介をしようと思います。

りんについて

・名前: りん
・年齢: 14歳/中学2年生

・性別: 男
・誕生日: 5月27日
・疾患: DMD，拡張型心筋症
・好きなもの: 寿司，旅行，ガジェット，PC

・MBTI: INFP-T

こんな感じです。こんな人が書いてるんだなーと思ってくれたら嬉しいです。次に軽く僕の病気の説明と状態について少しお話します。

DMD（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）とはめちゃくちゃ簡単に言えば、筋肉を守っているたんぱく質（ジストロフィン）がうまく作られないことによって筋力低下を起こしてしまう進行性の病気です。

筋肉なのでもちろん、呼吸や心臓に影響が出たり、脳内にもジストロフィンという物質が存在するので知的障害や自閉症も併発される方もいます。

人によって進行具合や合併症なども異なるので、そこも知っておいてほしいです。

僕はこの病気の影響で身体が不自由なので、電動車椅子を使って生活してます。歩行に関しては、介助ありの状態で3歩ほど歩くことができます。（すごくない？）

13歳のときに拡張型心筋症を発症したので心臓に気を遣いながら生活してます。（水分制限や体重管理など）

とりあえずこんな感じです。

Amebaブログで投稿していこうと思っていることは、障害を持ちながらどんなこと思ったかや、経験したことなどを気軽に書いていければいいなと思ってます。

ここまで読んでくれてありがとうございます。今後も頑張っていくので応援してくれたら幸いです。

またね！