はじめまして。

はじめまして。

息子のりっくんは生まれてすぐに

てんかんを発症しました。

片っ端から検査するも特に異常なし。

なので遺伝子検査したところ……

遺伝子異常STXBP1の

ウエスト症候群。

突然変異だそうです。

難病、ましてや治す薬もない。

発作をコントロールするしか今は出来ないのです。

なにか記録を残そうと思い

ブログを始めてみました。