白血病の治ったさん

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17Sep
- 帯状疱疹になった話④
  ご無沙汰しております！気づけば9月…前の投稿から3ヶ月も経ってましたみなさまもうとっくにお忘れかと思いますが、春先に経験した「帯状疱疹」の記録を綴ってまして…『帯状疱疹になった話③』DAY 3痛みを抱えて3日目の夜頼みの綱のカ○ナールは手元に残り4錠…あまり効果は持続しないけれど数分でも眠れるならないよりマシ翌日休日診療所に行くまでなるべ…ameblo.jp今回はその続きですDAY 4原因不明の痛みを発症して4日目もしこの痛みの原因が帯状疱疹ならばそろそろ発疹が出てきてもいいはず…ですが、痛みの箇所は見た目には特に変化なく…発疹が出ていない状態では皮膚科に行っても帯状疱疹かどうかを判断するのが難しいとのことしたがって抗ウイルス薬をもらうこともできない＝原因がハッキリするまで痛みに耐え続けねばならない…しかも帯状疱疹は放置したり、治療が遅れると何ヶ月、何年も痛みが続くことがあるとのこと…（帯状疱疹後神経痛）何としてもそれは避けたい…一日に何度も鏡の前で確認しては不安が募りますこの日は内科を受診して超音波検査してもらうも原因は分からず、再び整形外科を受診して神経痛の薬を処方してもらうも効果なし…かつてこれほどの痛みを経験したことがあるか？私にとってはなつ坊出産時の陣痛に勝るとも劣らない壮絶な痛みでした…※帯状疱疹の痛みは個人差が大きいようです夜…血眼になるほど発疹を探していると、念が通じたのか虫刺されのような赤みを発見！ネットの画像で見るのと全然違うけど…もしかして、もしかすると、この虫刺されらしき赤みが…発疹！？翌日一縷の望みをかけて皮膚科へ向かったのでした。つづきます
25Jun
- 帯状疱疹になった話③
  DAY 3痛みを抱えて3日目の夜頼みの綱のカ○ナールは手元に残り4錠…あまり効果は持続しないけれど数分でも眠れるならないよりマシ翌日休日診療所に行くまでなるべく体力を温存するべく慎重に使わねば…ということで、カ○ナールを服用してすかさず寝る　　↓痛みで目が覚めたら限界まで耐える　　↓痛みマックスになったらカ○ナール追加を繰り返した夜結果、少しは体力を温存できたものの痛みの無限ループは続きたいした効果は感じられませんでした…翌朝日に日に強くなる痛みに不安は募る一方…一刻も早くこの痛みの原因が知りたい…少なくともこの痛みに効く薬がないと死にそう…藁にもすがる思いで休日診療所へ向かいました日本語が通じない…日本人ではないのかもしれないむしろそうであってほしい…また明日までこの痛みに耐えなければならないと思うと絶望的になり大人気なくしくしく泣きました処方されたカ○ナールは一日分…眠れぬ夜はまだまだ続いたのでした…続きます
17Jun
- 帯状疱疹になった話②
  DAY 2翌朝脇腹の鈍痛で目が覚めました不思議なことに背中の痛みが脇腹に移動していて痛みも昨日に比べるとずいぶんラクになってましたあの痛みは何だったのか…とりあえず普通に動けるようになったので、午前中は外に出たり家事をしたりしていました痛み…カムバック！しかも時間が経つにつれさらにパワーアップなんと表現したらよいのか…これまであまり経験したことのないタイプの猛烈な痛みでしたあえて表現するならこんな感じ…何者かに肋骨をハンマーで砕かれてるような…（恐ろしい）カ○ナールを服用するもラクになるのは一瞬でまたすぐに痛み再発…そして何よりこの尋常ではない痛みの原因が分からず不安マックス！！この日は土曜日で近所の病院はどこも午後の診療は行っておらず痛みに耐えながら検索していると…帯状疱疹…かも！？左の背中〜脇腹にズキズキ神経痛のような痛み症状ピッタリ！！ということはこれから発疹が出るのか？とりあえず明日朝イチで休日診療に行こう…こうしてまた眠れぬ夜を過ごしたのでした続きます
14Jun
- 帯状疱疹になった話①
  こんにちは！毎度のことながら、お久しぶりです私の住む関西地方もようやく梅雨入りしたようで蒸し暑かったり、肌寒かったり気温差が激しいこの頃ですがみなさまお元気でしょうか？私は相変わらず元気に…といいたいところですが、タイトルの通り、久しぶりにドカンとやられてしまいました…帯状疱疹個人差が大きいみたいですが私は想像以上にキツかったです以下、帯状疱疹の備忘録↓誰かのお役に立てば幸いですDAY 1５月某日深夜ヤツは突然やってきた突然の背中の激痛で目が覚めました寝違え？筋肉痛？？いや、違うもっと内側からきてる感じ…痛みに耐えること１時間とりあえず家にあった鎮痛剤を服用したもののその日は早朝から仕事でしたが気力で痛みをごまかしながらなんとかやり過ごしました夕方、近所の整形外科へその夜この日もまた痛みで眠れぬ夜を過ごしたのでした続きます
13Feb
- 日替わりだった頃
  こんにちは！どうでもいい話ですが先日美容院に行ってきました一応カラーリングや毛先を揃えてもらいに美容院へは行きますが、基本いつも同じ髪型で冒険しないタイプです…今回はそんな私が人生で唯一コロコロ日替わりで髪型を変えていた退院後間もない頃のの小話を…✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎治療が終わってしばらくすると赤ちゃんの産毛のようなふわふわの髪の毛が生えてきましたとは言え、そのまま人前に出るには躊躇するレベル（ハリネズミみたいでした）前にも書きましたが、外出時はウィッグ、突然の来客時にはインナーウィッグ（ゴムバンド式のつけ毛）と帽子で対応してましたところがある日のこと慌てててうっかりそのまま出てしまい…さらに翌日再び長い髪した私は家の前でお兄さんとバッタリ…「昨日の記憶は抹消してください！」と心の中で叫びましたもう6年も前の地味に恥ずかしい思い出です…お兄さん元気かな…
20Jan
- 2022年心の不調その後
  とーーーってもお久しぶりです！前回、続きがある風に終わりながら全然続きを書けずにおりました…気がつけば…おそらくほとんどの方はお忘れかと思いますが、昨年の夏頃原因不明の不安感に襲われたりパニック症状が出そうになることが度々ありましたその後ブログを更新できなかったのはますます心が病んでしまい…という訳ではなく、数年前にがんの患者会で出会った方から新しいお仕事のご縁をいただき、元々のお仕事と新しいお仕事と家のことと…不器用な私はそれ以外にエネルギーを向ける余裕がなかったからです闘病後しばらくはしょっちゅう体調を崩し体力に自信もなくなかなか新しいことを始める勇気がなかったのですが、今はほぼ在宅で自分のペースで興味ある分野に関わらせていただき本当にありがたいですそして日々目の前のことにバタバタと追われてるうちに余計なことを考えたり不要な情報に触れる時間も減り以前に比べるとあまり不安感を感じることがなくなりましたそれでも波があるようである日突然パニックの波が押し寄せてくることもあるのですが、最近はそんな自分をどこか客観視しているもう一人の自分がいるのですそして自分に有効なお助け技、安心グッズを常備してその場をやり過ごしています少し話は逸れますが、最近HSPと共に認知されてきた人の感情やエネルギーに敏感な「エンパス」と呼ばれる気質（現段階ではHSPの一つにエンパスが含まれるようです）私もおおよそそれらに当てはまると思っていて、他にもいろいろな特徴があります気になる方はチェックしてみてくださいね！エンパス気質の人は世の中に蔓延している他人の感情を自分の感情のように感じてしまうなんてこともあるようですなぜか疲れてるなぜか不安なぜか体調崩すということがこれまでもよくありましたが、そんな自分の資質を意識するようになってから自分の感情なのか他者の感情を受け取っているのかの区別がつくようになりだいぶ楽になりましたそれでも何してもダメ〜！って時もありますそんな時はもう抗わず、不安の渦に身を委ねる…そうしたら…たいてい寝てしまってます。笑全ては変わりゆくものずっと続くものはないからきっと大丈夫そう自分にも言い聞かせてます…！
14Oct
- 2021年夏と心の不調
  みなさま、お久しぶりです！ずいぶん長い充電期間を経て気がつけば今年もあと3ヶ月足らず…今となってはずいぶん昔のことのように感じますが今年の夏は猛暑と長雨と緊急事態宣言と…いろいろとあったようななかったような…？夏休み初日まだ暑さに体が慣れない中アウトドアで張り切りすぎ熱中症でダウン…猛暑かと思えば8月は雨続き…案の定…以来、子どもが物音立てる度にイライラ、ピリピリ…そして世の中は不安を煽る報道合戦日々の小さなストレス恐れや不安な気持ちそれらをなるべく見ないように外に追いやるように過ごしていても思いの外心はダメージを受けていたようで…原因の分からない不安感に襲われることがしばしば起こるようになりました白血病を経験してからは体調不良がトリガーとなり強い不安感やパニック発作が出てくることがありましたが、なんとか自分で対処してここ数年はうまくやり過ごせていました。ところが今年の夏〜秋にかけてなかなかの強者が出てきたな〜って感じです…そろそろ寝ようというタイミングで急に恐怖心に襲われることが多く居ても立っても居られないでも、何をどうしたらいいか分からない自分で自分をコントロールできないこの感じうまく説明ができないのですが結構苦しいのですこのままでは私はダメになってしまうそんな思いが増幅しますます負のスパイラルに…なんとかこの状況から抜け出したい一心で私の中にいる見えざる敵との戦いが始まりました
02Jul
- 結婚記念日でした
  私事ですが先週末は10回目の結婚記念日でした！結婚10周年といえば…という発想がないタイプの夫なので、近場の温泉に連れて行ってもらいました！ガイドブックによると宿泊するホテルの売りは景色を遮るものがなく目の前に広がる海、空との一体感が楽しめる露天風呂その名もと呼ぶそうです露天風呂はほぼ貸し切り状態で目の前に広がる素晴らしい景観を独り占め…極上のリラックスタイムを…目の前を、通過する漁船…乗組員のおじさんたちの表情まで見える距離（目線の高さも同じ）しかも数分ごとに次々と…一体感ありすぎバス！！！開放感溢れるスリリングな温泉でしたあ、でもその露天風呂以外はちゃんと遮るものがあり食事も美味しくて至れり尽くせり…全体的にはとてもいいお宿でした！結婚10年とは思えない老夫婦のような会話…何気ない日常の宝物のような家族との日々をこれからも大切に過ごしていきたいです
20Jun
- お話会開催レポ♡
  こんにちは！今回は前回の投稿でお知らせしたオンラインお話会の開催レポです！お話会の当日朝からWi-Fiが全くつながらないというトラブル発生…こんなこと滅多にないのに…緊張する間もなく、復旧作業に追われる落ち着かず…とりあえずパソコンの前に待機本当に誰かこの画面に現れるのか⁉︎やっぱり誰もこない…ZOOM初心者なので超焦る開始時刻直前、続々と参加者さんが登場！ほ、ほんとにキター！！！！みなさんブログを読んでくださってたり同じような経験をされてきていたりはじめましてなのにはじめましてじゃないような、最初の自己紹介の時点でなんだか胸がいっぱいになりました…今回のお話会は血液がんで闘病されていた方3名とご家族の方が1名参加してくださいました。私の経験や気づき（長々と話しすぎました…すみません）みなさんの経験や気づき退院後の生活病後の育児コロナ禍での心配ごと再発の不安それぞれが話してくださった体験談や今の思いに共感の嵐…うんうんわかるよ〜わかりすぎるよ〜！！！本当にこれまで懸命に頑張ってこられたお一人お一人をハグしたくなるほどでした。結局1時間予定のところを　気づいたら1時間40分くらい…⁉︎みんなでお話ししてました。参加者のお一人セレブ夫人がお話会のことをブログに書いてくださいました！『"治ったさんの小さなお茶会"』ごきげんよう(^-^)今日もセレブ夫人のお部屋にご訪問ありがとうございます先日、オンラインでこちらに参加しました♡『「治ったさんの小さなお話会」→満席になりま…ameblo.jpセレブ夫人さんのプロフィールページごきげんよう。そして、はじめまして。セレブ夫人です(^-^)2017年の4月、突然、癌（悪性リンパ腫、ステージ4）を宣告され、失意のどん底にいたとき、カウンセラーであり作家のみやがわみちこさんとの出会いがありました。恐怖と不安でいっぱいだった私に「大学病院を別荘だと思い、別荘に通うセレブ夫人という設定で遊んじゃいましよう」とアドバイスを頂き、そこからセレブ夫…profile.ameba.jpお申込みがあった時、「セレブなご夫人がお話会に⁉︎」とドキドキしましたが…お名前の由来を聞いてすごく素敵な発想の転換だな〜と思いました！ブログからも愛と包容力に溢れた人柄が滲み出ていますが、実際のご夫人はブログの印象以上でした♡そして今回ご参加いただいた他の3名の方もそれぞれが本当にあたたかく素敵な方ばかりで…みなさまの笑顔に癒され私自身とってもパワーをいただきました！勇気を出してご参加いただき本当にありがとうございました♡今回のお話会は私自身が病後誰にも吐き出せない思いを抱えて孤独を感じていたことから、がん患者同士がつながれる場思いを共有できる場をつくりたいという思いがずっとあり、お試しで開催してみました。そして改めて、こういう場っていいなもっともっといろんなところで広がるといいなと思いました。今回は日程が合わなかった…ちょっと状況的に難しくて…勇気がなくて…でももし次回があれば参加してみたいな！って方もしいらっしゃればお気軽にメッセージくださいね♪
26May
- 「治ったさんの小さなお話会」→満席になりました
  突然ですが…ブログを読んでくださっている読者さん向けに、オンラインでお話会をを開催してみようと思います！題して…私自身、闘病中〜退院後もずっと、同じような経験をされてる方とつながれたら…同じような病気を経験して治った方のお話が聞けたら…という思いがずっとありました。患者会などにも何度か顔を出しましたが、年配の方がほとんどで話が合わなかったり、今はコロナ禍で中止になってる会も多いですよね。思いつき企画ですが今のところ、闘病中からこれまでの間、私が体のためにしていたこと気づきや感じたこと病気をきっかけに変わったことなどをお話しして、そのあと参加者のみなさまともゆるゆるとお話しできたらと思っています。ピンときた方、是非ご参加ください＾＾ちなみに私…人前で話すのが得意ではなく、オンライン＆初対面の方を前に緊張してオドオドしてるかもしれません…とだけ、あらかじめお伝えしておきます。汗もじもじしながら…画面越しにお会いできるのを楽しみにしています！「治ったさんの小さなお話会」満席になりましたありがとうございました！⭐︎詳細はこちら⭐︎⚫︎日時：6月15日（火）13:00〜1時間程度の予定⚫︎対象：がん闘病中の方（またはそのご家族）、がんサバイバーの方　　　⚫︎定員：4人くらい（満席）⚫︎申込み方法：アメブロのメッセージからお申込みください。（アメーバIDが必要です）その際、下記の①〜③をお伝えください。①お名前②病名と今の状況（治療中、寛解後○年など）③お話会で聞きたいこと、質問など（もしあれば）※メッセージの送り方はこちらメッセージを送信したい｜Amebaヘルプ1.はじめに、メッセージを送りたい相手のブログにアクセスします。 2.相手のブロ...helps.ameba.jp※無料です※お話会はZOOMにて行います。みなさまが安心してお話しできるよう、ビデオオンでの参加をお願いします♡
20May
- 2クール目治療のその後のこと
  ずいぶん前に2クール目の治療が終わったところまで書きましたが『【2クール目】抗がん剤治療レポ』今回は2クール目の抗がん剤治療の時のことを書いてみます。もう5年も前のことなので一応当時の日記を読み返しながら書きました。この頃のことはわりとはっきり覚えてい…ameblo.jp今回はその後の経過についてまとめて書いてみようと思います！【2クール目抗がん剤治療後】1クール目とは比べものにならないくらい元気でした！入院中熱を出すこともなく主治医にはとても珍しいことですと言われました。約1ヶ月の入院後、一時退院（10日間）【3クール目】2クール目と同様、5日間の抗がん剤治療明らかに体がダメージを受けているのを感じました。何度か熱を出し、起きているのがしんどい日が多かったです。白血病の治療では大量の抗がん剤を使うので正常な血液細胞も傷つけてしまい、治療後はしばらくの間白血球がほとんどない状態＝免疫がゼロに近い状態になります。『白血病の入院生活』いつも読んでくださっている皆様沢山のフォロー、いいね、をありがとうございます！先週、コロナで延期になっていた外来に半年ぶりに行ってきました。診察室に呼ばれる前…ameblo.jpなので血球が正常な数に戻るまで通常は約一ヶ月間、無菌室や準無菌室などの菌が限りなく少ない安全な病室で入院生活を過ごすのですが…よほど骨髄へのダメージが大きかったのか、一ヶ月が過ぎても私の血球は増えないまま…結局、血球が上がりきらないまま8月末に一時退院通院で検査しながら4クール目の治療が開始できるのを待つことになりましたしかし…いつになっても白血球の数は基準値に達することなく…【2015年10月　外来にて】突然の治療打ち切りとなりました。抗がん剤治療から解放された喜びと標準治療を最後までできずに本当に大丈夫なのかという不安と…複雑な思いを抱えながら本退院となり、その後5年間通院しながら経過観察を続けました。白血病の腫瘍マーカーと言われるWT1の数値もずっと不安定で陽性となる度結果が出るまで生きた心地がしませんでしたが…なんとか再発することなく寛解から5年後、病院も卒業しました。ちなみに現在も白血球の数値は低めで基準値に達することは稀です。標準治療を終えられなかったこと再発の可能性も50%強と言われていたので、本退院後は少しでも再発の可能性を減らせるように代替療法やちまたに溢れる健康法にもいろいろ手を出しました。超高濃度ビタミンC点滴鍼灸漢方ホメオパシーサイモントン療法（本だけ）足もみ食事療法いろいろエネルギー療法サプリ冷えとりヨガ瞑想忘れてしまったものも含めもっといろいろやってた気がします。効果のほどは不明ですが…いろいろ試してみたことで自分に対する理解が深まったり沢山の新しい世界を知ることができました。こうして思い出してみると辛いことばかりではなかったなと思います。むしろ長期の入院生活やいろいろな健康法をどこかで楽しんでるところもありました。私にとって白血病を発病してからの6年間を一言で言うと、「新しい自分に生まれ変わる旅」だったなと思います。衣食住考え方、感じ方見える世界大切にしたいこと出会う人自分との向き合い方…病気をきっかけにずいぶんと変わりました。あれくらい大きな衝撃がないと私は変われなかったと思います。そしてその旅は今もまだ続いているし、これからもずっと続いていくのだと思います。これにて一旦私の闘病に関するブログは終わりとなりますが、これからは「今」のことこれからやってみたいことなど、リアルタイムの発信をしていけたらと思っています。過去の闘病ネタもたまに登場するかもです！ご興味ある方は引き続き…よろしくお願いいたします！！
18May
- 最近の気持ちをつらつらと
  えっと…お久しぶりです！お気づきの方もいらっしゃるかもしれませんがずいぶん長い間ブログを放置していました…治療のその後のこと闘病生活のこと何度も書こうと試みたのですが…なんだか文面に気持ちが乗らないというか当時の気持ちとは何か違う感じが否めないというか…自分の内側にしまってあった闘病時の記憶や私は病人であるという思い込みをブログという形で外に出させてもらい沢山の人に読んでもらえたことで私自身が癒されていきましたそれと同時に通院生活も卒業時間はかかりましたが病気だったことは私の中で過去の出来事となり普段の生活でそれを意識することもほとんどなくなりましたそうするとなんだか当時の気持ちをうまく表現できなくなって…闘病ブログ書くことが難しくなってしまったのですまた誰かの役に立つかもしれない情報や思い出したネタがあれば書くかもしれませんが、一旦闘病ブログのジャンルからも抜けましたこれからは「今」に焦点を合わせて白血病の治ったさん6年後の日常を綴っていけたらと…勝手に思ってます！ご興味ある方は引き続きお付き合いくださいね＾＾2クール目の治療まで書いて『【2クール目】抗がん剤治療レポ』今回は2クール目の抗がん剤治療の時のことを書いてみます。もう5年も前のことなので一応当時の日記を読み返しながら書きました。この頃のことはわりとはっきり覚えてい…ameblo.jp放置していたその後の経過は、次回のブログでさらりと書かせてもらいますね！
06Apr
- 池江璃花子さんを見て感じたこと
  池江璃花子さんの五輪代表内定のニュース涙が止まりませんでした…日本中にそして闘病中の方に大きな希望を与えてくれましたね池江璃花子さんのインタビューを見ていて、生きる目的を持つことの大切さを感じさせられました池江さんにはきっと水泳に対する強い思いがあったからこそ、ここまで驚異的な回復を見せてくれたんでしょうね私の場合はそれが「息子のために生きる」『入院２日目　主治医との出会い』前回の続きです。朝から自分の置かれた状況に絶望してポロポロと涙を流していると、カーテンの外から同室の患者さんたちの話し声が聞こえてきました。私が入院していた血…ameblo.jpでしたが、そう決意した途端身体中の細胞たちがブルブル震えるような治癒スイッチが突然オンになったようなそんな感覚がありましたそして腹の底から生きる力みたいなものが湧いてきたのです科学的には証明できないような治癒スイッチがきっと誰の中にもあると思うんです病気は苦しいけれど生きることについて考える大きなきっかけにもなります生きる目的生きたい理由その思いが明確で強ければ強いほど自分にとって大きな力になると思っています
29Mar
- 桜が見られなかった春
  毎年この時期になると桜が見られなかったあの春のことを思い出し…いまだに胸が締め付けられるような思いがします私の住む地域ではちょうど桜が満開になりました当時一歳になったばかりだった息子は小学生になり私もだいぶ体力が戻ってきたので病後はじめてお仕事（パートタイム）を始め、慌ただしくも充実した日々を過ごしています今思うように外出できない方もいつかきっとそんな春もあったなって振り返る日がきますみなさまが少しでも春の和やかな空気を感じられますように…
18Feb
- 髪の毛の軌跡②
  前回の続きです。『髪の毛の軌跡①』前回の記事、沢山の方に読んでいただきありがとうございました。新たにフォローしてくださった方もいて嬉しかったです＾＾今回は脱毛後の髪の毛の変化について振り返って…ameblo.jp約一年かけて無事ストレートの髪を取り戻した私見た目の問題もありますが、髪の毛って実はものすご〜くあたたかいのですもう二度と大事な髪の毛を手放すまいと心に誓いました。　時は流れ…髪の毛があることがありがたくてありがたくて…頑なに切らずに5年も経つと…まあまあいや、かなり伸びました長い髪はあたたかくて便利でもありますが…こんなに、いる！？素朴な疑問が湧いてきました。そしてとても疲れてヘトヘトだったある夜のこと鏡に写る自分の姿に愕然…乱れ髪のやつれた女がそこにいました…「ありがたい」がいつしか執着の塊となり、ただ伸びっぱなしの髪の毛…ということで前置きが長くなりましたが…え！前置きだったの！？先日5年ぶりに髪をバッサリ切りました！私をあたため励ましてくれた髪の毛よどうもありがとう執着と一緒にさようならもうすぐ春ですし…ね！すみません…ただの近況報告でした。
13Feb
- 髪の毛の軌跡①
  前回の記事、沢山の方に読んでいただきありがとうございました。新たにフォローしてくださった方もいて嬉しかったです＾＾今回は脱毛後の髪の毛の変化について振り返ってみます。✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎最後の抗がん剤治療からしばらくすると髪が生えてきました。しかも赤ちゃんみたいなフワフワの柔らかい髪で…脱毛すると髪質が変わることがあると聞いていたけれど、逆にいい髪質に変わった！？ラッキー！！と、この頃は思ってました。3〜4ヶ月後にはなんとかウイッグなしでもOK！？レベルのベリーショートにしかし喜んだのも束の間赤ちゃんのように柔らかかった新毛は次第にうねり出し…何故か突然ちぢれ毛に変身！！！放射線状に広がっていきました…5ヶ月後6ヶ月後このゴワゴワ期とんなに丁寧にブローしてもヘルメット頭になって地味に、いや、かなりストレスでした…涙そんなある日奇跡が起こりました。担当の美容師さんに指摘されたんです。根元から1〜2センチの髪質が変わってますよって。確かに根元からまっすぐな毛が生えてきてる…！希望が見えた瞬間でした。こうして世にも奇妙な髪型を経て…治療終了から約一年後ちぢれ毛部分がなくなり、どうにか無事ストレートヘアを取り戻したのでした。たかが髪の毛されど髪の毛一度髪の毛を失ったことで、当たり前だと思っていた髪へのありがたみが増し、同時に執着が芽生えたのでした。続きます
09Feb
- 真夜中は別の顔
  今回は入院生活の思い出を少しばかり…ちょっと気分を変えて四コマ漫画風にしてみました…！当時は今ほど動画配信サービスもなく、入院中は暇さえあれば本を読んでいました。週に一度ボランティアの方が図書貸出しサービスとして沢山の本をワゴンに乗せて病室に来てくれるのが楽しみでした。その中で目にとまった「真夜中は別の顔」（著）シドニィシェルダン大昔に読んだ記憶はあるのですが、改めて読むとやっぱり面白くて…手に汗握るストーリー展開に寝食どころか病気である現実も完全に忘れて没頭してました。普段はあまり小説は読まないですが、たまには息抜きにミステリーおすすめです…！
27Jan
- リブログ記事”身体の不調　思い込みを外せ！のサイン”
  病気を経験して何か変わった？と、聞かれることがあります。分かりやすいところで言えば、食生活とか無理しないようになったとかいろいろあるのですが…中でも大きな変化は身体の声を聴くようになったことかもしれません。え？なにそれ？？って思われる方もきっといますよね。治療を終え退院してからも、私は結構体調に波がありました。しょっちゅう体が怠くてめまい、動悸、胃痛、婦人科系の不調、不安障害、パニック症状が出ることもありました。クリニックに行って検査しても特に異常はなし周りの人からは、大病した後だしそりゃいろいろあるよ〜と言われ、そうだよね仕方ないよねって私も思い込んでました。そんな時、ある人に言われたのです。「病気でいることを自分で選んでるよ」って…いや、でも…こんなしんどい状態望んでるはずがない…って、もちろん思いました。「自分が病人でいることで、得してることって何？」と聞かれて、得してることなんてあるはず…ハッとしました…私は病気でないと周りからのサポートが得られないゆっくり休んではいけないそんな思い込みがまだしぶとくあるのかも…だから病気でいることを潜在意識では望んでいた…？この視点、私にとってはとても斬新で、救いでもありました。だって自分が決めてるということは、自分で他の選択肢も選べるということだから。身体は賢いです少なくとも私の思考よりはずっと賢いこれは私が病気とその後の体調不良を通して身をもって感じたこと。この食事、体に合わないよストレス溜まってるよ言いたいこと言えてないよこれ以上見たくない、聞きたくないこのままじゃ命が危ないよ自分でも気づいていない思いや感情、SOSを身体の不調という手段で知らせてくれます。だから身体を信頼して声を聴いてあげることってすごく大事だなって…症状が出てくるとしんどいし辛いけれど、そのサインを見逃さず早めにケアしてあげるとあまり大きなことにはならないような気がしています。私に新しい視点を与えてくれたカウンセラーのみうらようこさん↓こういう考え方はピンとくる方、こない方、すごく分かれるかもしれません。必要としている方に届くといいな…そんな思いでリブログさせていただきました。今は一般向けにヒーリングカウンセリングも再開されているみたいです。ようこさんにお会いするたびに自分でも気づいていなかった思い込みがポロポロ外れ、ほんとの自分ってこんなだったのかって新たな発見があります。そしてどんどん身軽に、楽になるのです。剥け切った先には何があるんだろうな〜私の玉ねぎ剥き剥きの旅はまだまだ続いています。
15Jan
- 治療法の選択〜骨髄移植するか否か〜
  久しぶりに闘病中の話に戻ります。今回は治療法の選択に悩んだ時のお話を…なんだか長くなってしまったので、興味ない方はスルーしてください…！これまであまり治療法については触れてきませんでしたが、実は入院2日目の主治医との面談で2クール目開始のタイミングまでに骨髄移植をするかどうか決断してくださいと言われていました。急性骨髄性白血病（M2）の場合、治療法は主に二つで、A 抗がん剤治療のみ→リスクは少ないが、再発の可能性が高いB 抗がん剤治療＋骨髄移植→根治の可能性が高まるが、体への負担が大きい移植関連死の可能性が10%弱主治医のＩ先生からはざっくりとこんな説明を受けました。私の場合、染色体異常はなし治りやすさは「標準リスク」再発率は50％強とのことで、Aでも可でもまだ若いので体力もある根治の可能性を上げるためにはBの選択も大いにあり得るどちらかというとA ＜ Bこの際、根治を目指して骨髄移植してみてはいかがですか？by 主治医はっきりとは言われてませんが、そんな印象を受けました。治療法は命にかかわる選択…きっと多くの方が頭を悩ませる問題だと思います。「抗がん剤治療だけで白血病治った人を　見たことがありません」「娘は抗がん剤治療をせずに白血病を　治しました」ネット上には上記のような嘘か真か分からないような情報が溢れていて、判断力を鈍らせます。余談ですが、当時は藁にもすがる思いでSNSで上記のような投稿をされている方に「詳しく話を聞かせてください」とメールしたりもしていました。返信はありませんでしたが…白血病経験者のブログもいろいろと拝見しましたが、骨髄移植なしで治った！という方を当時はあまり見つけることができませんでした。→後から沢山いることを知りました！結論から言うと、私は骨髄移植をしませんでした。私の中でなんとなく「骨髄移植はしない」という答えが最初からあってそれを後押しするような状況が重なり…Aを選択したといった感じです。具体的には、妹とHLAの型が合わなかったこと※HLA＝ヒト白血球抗原骨髄移植はHLAが適合するドナーから行います。兄弟姉妹間では4分の1の確率で同型非血縁関係では数百〜数万分の一の確率でしか一致しないそうです。しかし、幸い私のHLAの型は日本で最も多い型らしく…再発していざ骨髄移植となってもきっとドナーは見つかるであろうということ最初から骨髄移植を選択した場合と、再発してから骨髄移植をした場合を比較して、私の型、年齢では5年生存率がさほど変わらなかったことなどの理由です。白血病＝骨髄移植というイメージが強くあり実際に多くの方が移植をされる中で、私の経験なんて役に立たないかも…もっと壮絶な経験されている方が沢山いるのになんだか申し訳ない…と、ブログを書くことに躊躇う気持ちもありました。でも今日もどこかで突然白血病と診断されてこれから自分はどうなるの？って、不安と恐怖で愕然としている人がいるかもしれない。そんな人に、移植しなくても再発してない人もいるよって、途中で治療打ち切りになってしまったけどWT1も不安定でいつもヒヤヒヤしてたけどなんか大丈夫だったよって、（↑についてはまたそのうち書きます）そんな人もいると知ってもらうことにも意味があるかもしれないと思い直しました。治療法の選択…一概に正解、不正解はないし本当難しいと思います。医療現場では日々目の前の命を救うことを最優先に治療が行われていて、もちろんそれは必要なこと。命を繋いでいただいたことに感謝しつつ一患者として改めて思うのは、治療後もその人の人生は続いていくということそしてその後の人生は自分以外誰も責任を取ってくれないということそんなこともチラッと頭の片隅に置きつつこれから治療を受けられる方が自分にとって後悔のないベストな選択ができますように…【白血病あるある】初診のクリニックで過去の病歴欄に「白血病」と記入すると、たいてい何かしらのツッコミが入る。これ、めっちゃ不安になります。こっちが知りたいよ…って。
07Jan
- 2021年はじまりました
  遅ればせながら…2021年はじまりましたね！みなさまコロナ禍のお正月いかがお過ごしでしたか？新年のはじまりって清々しいですね清々し…お正月私何してたんだろう…遡ること昨年末我が家、また息子から順番に風邪を引き…帰省もせず家でテレビ三昧の寝正月…SNSを通して見る世界はこんなご時世でもキラキラしていて…食事作り掃除に洗濯犬の散歩と子どもの相手お正月とは言え、誰かがしなくちゃ家のことが回らない…見事に体の怠さが抜けました。体は正直ですね…体調不良は体からのメッセージ病気の方もそうでない方も心と体のセルフチェックとこまめなメンテナンスを！自分を労ってあげましょうね。今年もよろしくお願いします。

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