勿論、大学病院の主治医はスグに
小児慢性の書類を出してくれた。
まず、全国的に訪問診療、看護の数が足りない。
リハビリにしても同じ。
そして、緩和ケアやホスピスの数の無さ。
もっとも1番気になる事。
小児慢性が出た時点で障害認定を
病気の云々関わらず
成人前の子供患者に対象し
障害認定をスグに出せる制度にして欲しい。
これから成長していく子供なのに。
いくら、病気を持っていても
生きている。
例え、宣告されても
最後まで一生懸命に生きようと
一筋の細い光の糸を掴もうとして
生きよう生きようとしている。
だから目を閉じるまで
人権はある。
けど、今の制度は
親や家族が闘病中の子供と離れて
障害認定の書類を提出しに役所へ行かなければいけない。
付き添いたい、離れたくない家族にたいし
1秒でも無駄に出来ない患者や家族に対し
離れなければいけない状況。
ましてや、コロナがあり制限ありで
更にどうしようもない。
離れている時間ほど
家族や友達や支えてくれる人達の
後悔という言葉は強くのしかかる。
だからこそ、
小児慢性と障害申請をセットにして欲しい。
それだけでも
時間という言葉の壁が少なくなり
いくらかでも気持ちに余裕ができる。
色々な視点で見ても
まだまだ、課題は山積みだろうけど
患者や患者家族の負担を軽くする
制度を作るのも国のあり方だと思う。
地方住まいの我が家には
1番優先事項だと思っていた。
だから、役所や国や県は
数字や活字ばかりで周りが見えていないと
思わせているんだな。
これ1つでも可能にしたら
患者本人だって、家族だって
したい事や一緒に居る時間を作る事が出来る。
家族や病院とのやり取りもスムーズになると思うんだけどなぁ。
福祉用具借りるにもスムーズなんだけどなぁ