今までウエストてんかんで診断してほしくても
脳波が違うと言われ難治てんかんで診断されていました。
難治てんかんは難病ではあるけど小児慢性ではありません。
一番経済的負担なのが入院費。
県内での医療費は無料ですが県外になると2割負担で立て替えなくてはなりません。
翌月市役所に手続きすれば2〜3ヶ月後に医療費は
戻ってきますが県外での検査入院はいつも10万超え。
今回主治医の先生にレノックスガストーで診断もらえないか相談したところ痙攣もあり知的障害も
あるので診断書を書いていただき受給証を
発行してもらえました。
県外での入院も食事代は負担ですが
医療費の上限5,000円になり県内で病院へかかればすぐ上限をこえるのでそのあと県外で入院しても
医療費の請求はありませんでした。
県内より先に県外での病院へ入院となると医療費の請求5,000円がきますが市役所に手続きすれば戻ってきます。
さらに住んでいる県は小児慢性のための診断書代も払い戻し。
年に4回までは病院までの交通費もいただけ難病扱いになり難病手当もいただけるようになりました。