ネフローゼとお友だちになれるかなっ。

ネフローゼとお友だちになれるかなっ。

昨年の冬にネフローゼ症候群という病気にかかりました。50日の入院生活を経験して今は職場復帰し、食事療法と薬で病気と向き合っているところです(^-^)

自己満足的な、普段の記録が中心のブログです!

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飲み始めて3日間、服薬後1時間半は、とんでもない気持ち悪さと動悸に悩まされてましたが、昨日から落ち着いてきました!身体が慣れたのかしら

そして、一気に7kg増えた体重は、昨日ついに元に戻りました浮腫もほとんどありません
ちなみに二年前の初発時は、体重は15kg増!浮腫は全身で、顔はボコボコ目ぇ開かない!
だったけど、今回は腹部から下の浮腫のみで、なくなってしまいました

検査紙では、尿蛋白2+となっております

身体が軽くなっただけで、心が晴れ晴れしています

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今年もお花見はお預けでしたこれは近所に咲いてた桜と、買い物帰りにパチリしただけ笑

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昨日、長女高校生になりました!一応志望校に合格しました

ネフローゼ再発してから、中学卒業も高校入学も見てやれないと思ってましたが、なんとか見れました!しあわせ




尿検査、血液検査の結果
尿蛋白2+
アルブミン1.2

まさに入院レベルです。

が、また入院せず!
主治医も粘ってます。小さいお子さんがいるから、なるべく入院せずに家族のそばで、治していきましょう!とのこと。

ただ、もしかして、プレドニンが効いてないのでは?という話になり、過去の投薬状況やその後の検査結果の値などを見ながら相談した結果、最終手段はネオーラルもしくはペルサンチンだな!ということに。

ちなみにネオーラルもペルサンチンも、前回入院時に飲んだことあります。ネオーラルでやっと尿蛋白減り出して、ペルサンチンに変えたらどうなるかと様子見したらまた減って…って感じで退院まで共にしたお薬です。(ペルサンチンは退院後もしばらく飲んでたな)

というわけで、まずはネオーラルが処方され、今朝から飲んでます。相変わらず、相性が悪いのか服薬後1時間半は気持ち悪い(苦笑)

さてさてどうなるか…結果は2週間後の外来にて。

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今年1月から我が家に仲間入りしたハムスターくんに癒されながら頑張ります。
前回の記事にコメントくださったみなさん、ありがとうございます。
残念ですが、タイトルの通りです。絶賛再発中です。泣
実は昨年末から怪しい尿の泡泡。主治医に相談したのですが、私が娘の風邪を順番にもらっていたのがあり一時的なものなのではないかと様子見でした。
で、年明け早々の外来で、尿タンパク3+‼

がーーーーん。

その時は浮腫や体重増加などはなく、膜性腎症だということもあり、今すぐ入院してどうこうすることもないだろうと。薬も増えず。

が、3週間後また外来にかかり、その時は尿タンパク4+‼‼   

もうダメだーーーまた入院だーーーと覚悟しましたが、今の主治医さん、私をなるべく家族のところにいさせてあげたいと、プレドニンだけ3mg隔日→30mg毎日に増やして、入院させず!

この後からちょっと浮腫が出てきたし、体重も増えました。

昼間仕事をしている分、家にいる時間は極力横になってるようにして、家事は全て義母に頼んでいました。

そんな外来をもう2回繰り返しており、今週の土曜日、また外来。そこで、入院するか否か…決まります。

なぜこのタイミングまで主治医が「待って」いてくれたのか⁇

ハッキリは言っていませんが、私が3月いっぱいで退職することを知っていたからなんじゃないかと今は思っています。

31日に退職した私は、のんびり、のんびり…ごろごろ毎日過ごしています。今なら入院するように言われても、家族のことは気になりますが、素直に入院して治療に専念する自信があります。

どこまで仕事バカだったんだ私は…泣。

それを見抜いていたんじゃないかと思います、主治医の先生。

足の浮腫はほとんどなくなり、体重も減りつつありますが、正式な尿タンパクの数値などわからないので、ドキドキしながら次の外来を待ちます。

昨年末からの再発だと思います。ここまでずっと、ネフローゼ状態にあるってことです。正直怖いです。
頼んで入院させてもらった方が良かったのか、悩んだこともありました…何が正しい選択だったんだろう…