眼

眼科の定期検診いってきた。

循環器の先生が京大病院やから

昨年？おととし？

眼科も京大に。

なんか、女の先生で優しい感じの物腰じゃないし、ちょっとニガテ。

サバサバしてる人が好きっちゃ好きやけど。

半日かかりで検査して。

マルファンの定番。

水晶体あ脱臼は現状維持。

落ちたら即手術しなくちゃやから、

よかった。

いけるとこまで耐えてー！！！💦

相変わらず水晶体は通してない景色はぼやけてるけど。

子供の時からこの景色。

生活する分にはなれているので、生活できる。

ただ、気になった&心配なのが

左目。

緑内障の可能性があるらしく。

12月に視野検査をすることに。

最近左目、みにくいような？とおもってたけど、関係あるのか？ないのか？

もともと視力は0.1ないし。

見えにくくなってもあんまし気がつかへん。

疑い。だけでなんともなかったらいいけどなー💦

ますますの打たれ強さを磨いて12月の検査結果を受け入れるしかないな！！

そして、眼内レンズの手術をすすめられる。

それはそれは淡々と。

⬆これがますます先生を苦手にさせるんかな？

先生変えた方がいいのか？(笑)

先生に手術を渋ってるのは、マルファンやから。ってこと。

組織のもろさが先々どんな形で影響がでるかわからないですよね？

いうたら。

眼内レンズの強度の話をされた。

ちゃうねんなー

そこちゃうねん。

マルファン症候群は組織がもろいわけで。

縫い付けられた方の眼球の方が心配やーいうてるねーん（ ＴДＴ）

同じような人が手術して20年後どんなことになったか？

問題なく生活できてるのか？

それともなにかしらのかたちで再手術になったのか？

症例ないんやんね？

なら、わたしが実験台にならなあかん手術は嫌です。

失明しない。とか保証できますか？

大好きな人の顔が見れなくなったらどう責任とりますか？って。

とりあえず、今から

みえるうちに大好きな人の顔を見に行ってきます。

会えるかわからんけどww

前向きにさせてくれるパワーの源。

生きててくれてありがとうな(*´ω｀*)

こーゆーとき。

ほんと心の支えです。

ま、今日は見えてるし。

くよくよしすぎないようにしないとね。

ソフトのずっと使ってるコンタクトがとうとう私の度数を作らなくなってしまったから、

どうにかしなきゃなー💦

ハードならあるんやけど。

ハードは眼がいたい‥

こまったなぁぁーー

イナズマ戦隊

アメブロは基本的には

「マルファン症候群」という

自分と同じ病気の方や家族の方の

届け出とか出すときの参考や少しでも心が軽くなるきっかけになればー💡と書いてるから

調子よく日常を送ってるときはぜーんぜんかかへん。

blog。

もともとマメちゃうし。    

ただ、こればっかりは何かに書き留めないと。

と思ってブログに書くことにしました。

私は音楽が大好きです。

音感はあんまりないし、自分でやりたいと楽器をかじったこともありましたが。

どうやらやる方ちゃうな。

聞くのかすきやな。

ライブにいくことが好きなんやな。と思ったのはハイロウズのファンやった時。

今もヒロトファンで音楽の神様はヒロトやと思ってる。

やたらと「邦楽ロック」やと呼ばれるジャンルを聞き漁ってた時期。

ちょっと聞いたことある名前やな？くらいの感じのバンドのライブもいきまくってた💡

(とはいえ、この時はアパレルで店長やってたから仕事は自由に休めなくて休みがわかってからライブを探すスタイル)    

そんなときに京都でいったライブ。

それがイナズマ戦隊で。

めっちゃ楽しそうに歌うヴォーカルと仲良しなメンバーがなんかたまらんくええやん！！！てなって、CDを買って帰った。

忘れられへんのがそのとき、ハコはそんなに人がおらず、一般でチケットかったのに私は３列めあたりにいて。

ビミョーに客もノリはよくなかった。

MCでヴォーカルに

「ライブのチケットわざわざこうてきたんやろ？？

自分らも楽しんで、俺たちも盛り上げなあかんやん！」

と言われたのが面白くて。面白くて。

そりゃそーだ！！！

客の務め忘れてた！頑張ります！！

てなったのを鮮明に覚えてる。

面白さとかっこよさを兼ね備えたそのバンドのヴォーカルが

THEイナズマ戦隊の上中丈弥❇

今やすっかり恋に落ちてしまった最愛のバンドマン。

出会ったときはまだそんなにマルファンからくる症状がなかった私も

ファンになって14年の間に大きな手術を３回もして。

生活も制限されるようになってしまったけど。

大動脈解離で裂けてしまった大動脈は人工血管に置換が完了して。

人と激しくぶつかったり(モッシュやダイブ)はできないし、息切れしたり重いものはもったらあかんけど。

ただ、いったん。

手術は完了したし、立ち仕事はしたらあかん。と言われたので仕事も転職。

めっちゃ勉強してwebデザイナーになりました。

どうしても服に携わる仕事がしたかった。

今は休みさえとれたらライブはいきやすい！！

それもとってもありがたい💛

先生からはムリはしないで！

でも楽しいことはしたほうがいいよ。

といってもらってます☆

イナ戦結成21年目にして。

ファン歴14年目にして☆

やっと、行きたいようにライブに行き、

イナ戦界隈でたっくさん友達もでき。

今が一番たのしい！！！！

5/26

待ちに待った

イナ戦がずっと

野音でライブやるぞ！！といってた

ファンも悲願の野音でのライブ。

ほんまに感無量。

泣きすぎて目が腫れた&化粧どろどろ。

メンバーがみえた瞬間には泣いてしまって。

丈ちゃんが野音にたった瞬間は涙で霞んで。

みてない。(笑)

いや、見てたけどみえへん。(笑)

ライブ中

泣いて笑って泣いて笑って。

感情がやばくて。

自分の情緒が心配やった(笑)

ライブの内容は言葉ではうまく表現できひんし、心にしっかり刻んだから❇

よしとして。

夢は叶う。

頑張るって素敵。

熱い気持ちに歳なんて関係ない。

ネガティブな気持ちって誰でも持ち合わせてるのに、イナ戦がいつもポジティブってかっこええやろ。

泥臭く頑張るってかっこええやろ。

て教えてくれます。

ほんまに前向きに目標に向かって頑張るってかっこええ！！

私もイナ戦支えに

病気なんて言い訳にせず。

自分らしく、自分らしく。生きていきたい。

手術して精神的にもしんどかったときも

寝たきり状態で動けないから

集中治療室の看護師さんに頼んでイナ戦のDVDずっと流してもらってた。

集中治療室でDVDみるほど元気やった人

はじめてですよ。ていわれたw

いや、ちゃうねん。

元気出すためにきいてたんよー！てなったけど。

元気な人。いいイメージやから

あえて否定しませんでした。(笑)

これからもイナ戦がいる限り

私はライブに行き続けるし追いかけ続ける！！

またなにかマルファンのせいで症状が出て、

入院して。

ライブにいけない時期が出てくるかも？

今は眼科の先生に手術をすすめられてます。

そくわんがひどくなったりしたら？

体か動かないところが出てくることがあるかも？？

それでも、どんな自分になっても

前向きに生きれる

心の貯金して生きていきたいなー

年々惚れ込んでいく。

イナ戦に。

あ！ちなみに今もヒロトファンでもあります。

だって神様ですもん。

音楽のおかげで

楽しくキラキラ。

辛いときも救われて。

すてきな毎日。

マルファンの方。

ぜひ、イナ戦聞いてみてください。

きいたことない人

イナ戦聞いてみてください。

聞かないなんてもったいない！！

なぞ～

なぞに左足のつけね？

股関節？が痛くなります。

こーゆー

なんかしたっけ？？

っていうなぞにあちこち関節が痛くなるのは

子供の時からで。

マルファンの影響なのかな？と勝手に納得してる(笑)

関節が緩いんやろう。と。

病院で先生にきいても

なんでだろ？

でいわれるのを何度も繰り返してるから

またか☆って感じであんまし気にせんようにしてるんやけど、他のマルファンの人も

こーゆー症状あるのかな？

そして、なんかの拍子にいつのまにか治ってることも多い～

ぱこってなんかなまった？みたいな感覚のあと、治ることも。⬅これは何かが外れかけてたんかな？(笑)

から、気にせずすごす。ことにしてる～