と思ってたら、バタバタで今になった😣
忘れないだけよかったか。
2020/02/10
大好きなキム・ヒョンジュンの名古屋公演が2/9(日)にあり、一泊して10日に自宅へ帰宅途中にそのまま病院へ。
本当は12日(水)が予約日だったけど、その日は大宮公演があり行けないので、病院に確認して10日に。
行ってビックリ～‼️いつもは満席で待合室は立って待っている年配の方や、付き添いのヘルパーさんなどでごちゃごちゃなのに、がらがら。
私が早めに着いたから？
月曜日は予約受付患者診察日ではなかったらしく…それにしてもがらがら…コロナのせいか😩
私的にはゆっくり医師と話せたから良かったですけど…ね。
月１の診察、触診、問診で、私が腕の震えが止まらない、顔面、唇にもひきつり、震えが昨日出た事を伝えた、
医師は「進行してる、薬増やします、眠気はもっと強くなりますが、震えは治まる」と。
震えで筋肉の痛みは半端なく、勝手に筋肉が動くのでカットが出てます(笑)
筋トレ3時間ノンストップでしてる感じ、湿布でなんとか痛み軽減してますが、ないと大変です😱
とにかく、進行した。
薬の副作用はそれは大変です😱
寝たくないのに、眠気が止まらない、なので、ヒョンジュンのコンサート中に寝てしまう失態😭
眠気との闘い。
会場によっては、症状にあわせてスピーカーから離してくれます。
センターに近ければ発作は出ないのですが、端に案内されると、もろに筋肉に音が身体中に刺さってきてしまう。
わずかな差、通路側に寄るか、もろにスピーカー目の前に座るかで、発作が身体中に来る。通路側に据われば全く音は刺さってこない。
スピーカーは端にあるから端に行く程発作が出る危険がある。
基本的に会場の障害者席は決まっているから、その日によって、当日にならないと場所が確定しない。
D社はとても対応がひどい、電源対応もひどい、主催者がそこだと毎回、「あー😣」となる。
とても対応が親切な所もある。
会社もですが、その土地の方は本当に親切です。
ヒョンジュンが、大好きなのもよくわかる。
すべてがドアtoドアでどこも観光も行けないけど、その土地は私も大好きです。
悪化してきた時に、もうここに行く事はやめようと思ったけど…
元気な時は日帰りしてたけど、一泊してみたら大丈夫だとわかり、やはり外せない土地になりました。
いつか、観光で行ってみたい素敵な土地、人、みんな温かい心で、私の地方とは大違いです。
来月はCTと血液検査がある。
進行…また、変化があったら書いていこう。
ちなみに薬は効いている。
はっきりとわかる形で。ミラクルだった❗
１日だけだったけど、右腕が上がった❗
会場の皆様と「L」の文字を作れた。
高く上がった自分の腕見ちゃった☺️
気持ちいい気分だった❗
薬さん、ありがとう😃
副作用はほどほどに…お願いいたします🙇
寝たくはないのよ、本当に…
自身で薬の時間コントロールして飲んでるけど、副作用は強い‼️勝てない‼️なぜ？
私に最初から最後まで、公演見せてください😭
コロナウイルス感染症、早く終息して欲しい。
まずマスクを購入したい。
普通に薬局、スーパーで適正価格で。
いつになったらマスク購入出来るのかな？
医師もマスクが不足してるらしい、感染症治療してる医師達も不足して困ってるとニュースで見た。
まず、治療してる医師に渡り、一般に薬局で販売して欲しい。
難病患者は絶対に風邪をひけない。医師から強く毎回注意されてます。
なぜなら、難病の薬が効かなくなるから。