膠原病内科受診

お久しぶりです
病気を発症して、初めての夏をむかえ…
今までと同じように生活していけば大丈夫かな～って思ってたのですが
ちょっと暑さにやられちゃいました
更新したいことは沢山ありますが、とりあえずは受診結果を先に更新しておきます！

【8月8日】
膀胱炎気味？なのが気になっていたので、
先生に話してプレドニン減量を伸ばしてもらいました
薬を飲むほどでもないみたいですが…
顔も紅班で赤いし、早くも夏バテ気味なので焦らず。。
たんぱく尿は1＋
気になるほどの関節痛・頭痛は無し

【9月5日】
プレドニン9mgへ減量
たんぱく尿は＋1
発症して初めて、風邪を引いてしまいました！
咳・鼻水は止まらないし全身が痛くて辛いし…
風邪ってこんなに辛かったっけ？と
10月入ってすぐに定期検診でしたが我慢できず9月26日病院へ
朝一番に行って診てもらいました。。
一週間程で治ったので良かったです。

【10月3日】
プレドニン9mg
たんぱく尿が久しぶりに－!!
減量して一ヶ月ですが、減量を初めて離脱症状？が出ました。
今までプレドニンを減らしていっても体調に変化が出ることはなかったので、
自分は大丈夫なのかな～なんて思ってましたが…
頭痛は続くし、とにかく毎日だるいかったです！
なので、減量は次の検査に持ち越しです。。
そして人生で一番つらかった生理痛
初めて仕事を早退してしまいました…

【10月31日】
下半身が辛く、ここ何ヶ月か膀胱炎と思っていましたが、尿検査で反応がないので違いました。。
プレドニンを沢山飲んでいる為に副作用で身体が辛くなっているのかも…
ということで、プレドニン8mgに減量へ。
病気を抑えるために飲んでいるのに、辛すぎるー…
湿布を貰いましたがもしかしたら子宮になにかしら異常があるのかなぁ、と。。
お休みの日に婦人科に検診に行こうと思ってます。
貴重な休みが病院で終わるのは嫌ですが不安なままずるずる引きずるよりはいいですよね
たんぱく尿はまた1＋になってしまいました
次回は11月28日です！
入院してからあっという間に一年が経ちました。
退院して自宅療養後、3月から週休2日で朝10時～19時まで働いています。
もういっそ仕事を辞めて環境をがらりと変えてしまいたい！とか思ったりしますが
どこに行ってもストレスを感じない生活なんて私の性格上無理なのではないかと…
なので、いかにストレスを生きるエネルギーに変えていくか笑
夏前まではダイエットにも励んで、頑張ってたのですが
どこで糸が切れたのかストレスを感じるとまた暴飲暴食に走ってしまいます。。
病気はすごぶる悪くなっているわけではないですが
ムーンフェイスも大分治まり、見た目は健康そのものなのに病気が「治らない」ことにモヤモヤしています。
法事で親戚の方に｢頑張らんでいいとよ｣って言われて、
でも見た目は健康そのものだから頑張らないと怠けてるように見られるし、
もうなんかもう…
むしろて、｢頑張って｣｢頑張ってるね｣って言われたほうが嬉しいんだけどなっ
うだうだ書いたらちょっとスッキリしたので(笑)
楽しい思い出思いだしたり、
お出かけ計画や予定を考えてまた次の検査まで頑張るぞ
最近、1年で5キロ減量計画が崩れていってるのでまた心を入れ替えますヽ(;´ω｀)ノ

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筑後川花火大会

2011年8月5日筑後川花火大会
行ってきました
西日本最大級の花火大会なのです
お昼寝たっぷりして、夕方待ち合わせ！
まず、着付けとヘアセットをしてもらいました～
去年は浴衣着れなかったので、今年は着れて嬉しい
もう一人が到着するまで、博多駅でプリクラ撮って時間潰しました♪

ムーンフェイス、大分引きましたがまだ気になるのでペンで囲ってごまかしてます笑
一昨年、会場行きのバスに長時間並んで大変だったので、
体力のことも考えて今回は車の中でゆっくり観ました！
一つ一つの花火が大迫力で、すっごくキレイでしたよ～
みんなで、すごーい！きれーい！ってずっと言ってました笑
雨も降って一時はどうなることやら?!って感じでしたが
キレイな花火を見れてよかったです

happy birthday♪

2011年8月1日

お誕生日でした

去年の夏は、関節痛に襲われながらも会社に行き撮影をして帰って化粧も落とさずに寝て次の日バタバタ出勤して…な日々でした。
今思うとなんであんなに無茶してたのか…(苦笑)
SLEと診断された時はどん底に落ちたけど、今こうして誕生日を迎えられたことが本当にうれしいです！

8月1日は大濠公園の花火大会なので
毎年家にお客さんが来ます
お客さんが来るので、当然お部屋をキレイにしなくてはなりません…！
私は典型的な片付けられない女なのですが去年宣言(2010年12月23日のブログ参照)してからなんとかキレイな状態をキープしてます…！
春に、お姉ちゃんが使っていたお部屋に移動して大分広くなりました☆

キャパ越えしていた本棚(漫画棚ｗ)も買い替え！

準備OK!!お仕事終わりの会社の人がお家に来て皆でゆっくり花火を見ました～

ニコちゃんマークにハートに…
可愛い花火がいっぱいでした。

花火の後はご飯です!

ケーキを頂いたのですが…

これは…！！！！

まさか…！！！！



…！！！！


ダッフィー！！！！！！！！！

開けた瞬間、感激すぎて震えました。
しかも名前がゴールデンえりこに…！！

私がゴールデンボンバーというバンドが大好きなので、書いてもらったそうです(笑)
大好きなダッフィーとゴールデンボンバーのコラボ最高に嬉しかったです。
美味しく頂きました!!

笑って騒いで、来年もこんな楽しいお誕生日を迎えられるかな?!
迎えられるように、病気とうまく付き合っていきたい!!
そう思いました。
連日猛暑日が続き、若干夏バテでダウンしてましたが…
今日は楽しみにしていた筑後川の花火大会です!!
浴衣着て行きます♪
午前中たっぷり寝たので元気もりもり。
海やプールに行かなくたって、夏は楽しめるのです！
行ってきます

Tokyo Disney Resort

●7月12～14日●
二泊三日で東京ディズニーリゾートに行ってきました
3日間とも快晴で、ちょっとこの日差しはやばいかも?!と思いつつ…
目一杯楽しんできました
クール・ザ・ヒートでびしょ濡れになり、アトラクションにも乗りまくって…シェフミッキーでdinner♪

大好きなドナルドにギュッてされて…もう大興奮笑
ランドもシーも堪能しました

約1年振りのディズニー。
やっぱり、大・大・大好きな場所です!!
今年オープンした新アトラクションのミッキーのフィルハーマジック。。
すっごく良くて、滞在中に2回観ました！
感動して涙まで。。
ディズニーの世界は本当に素晴らしいです。
また来れて良かった。
ちなみに旅行中はサングラス・日傘常備！
日中の暑すぎる時間はホテルに避難していたので体調を崩すことなく3日間楽しむことができました
病気も落ち着いてきたし…
またディズニー行きまくるぞ～！

シンデレラ城とってもキレイです。
ミッキー&ミニー大好きだよっ

膠原病内科受診

7月4日の外来結果は…

先月1＋だったたんぱく尿が－に!!

薬が効いてるみたいで嬉しいです
抗体も異常無しで、順調にいけば来月プレドニン減量です。
10mgを切るのは少し不安ですが。。。
病院の後は特定疾患医療受給の更新をする為に区役所・保健所・税務署に行きました！
初めての更新。
意外とあっさり済みました！
安月給ですがお給料を頂いてるので、負担額が…
でも、頂けるだけ感謝！ですね。
同世代の膠原病の患者さんが周りに全くいないので、いつかお話してみたいな
やることやったあとはlunch

中華料理食べて、セールだったのでお買い物もしました♪
また一ヶ月頑張りま～す

次回の検査は８月７日です

膠原病内科受診

お久しぶりです
6月13日は病院でした
4月～5月と自分は難病なんだって忘れるくらい
仕事も、プライベートも充実しすごくいい日々をすごしていましたが
疲れがたまったのか、毎日頭痛や関節痛に悩まされました…
やっぱり自分は病人なんだなって思い知らされました。
自分の自覚のなさに反省です

5月はたんぱく尿もでていたので、ストレスと疲れを溜めないように気をつけました。
今回の検査結果でたんぱくが減っていたので一安心です。。
SLEの抗体は落ち着き、経過は順調！
随分頭痛に悩まされたので結果も悪いんじゃないかとネガティブモードでしたが
結果良好と聞いて安心したのか頭痛も減りました。
九州は梅雨入りが早く、雨の日が続いてるし頭痛もしょうがないか～と。
毎度単純な脳味噌で助かります(笑)病は気から！

プレドニンは12.5mg→10mgに減量になり、今月から10mgを維持となりました。
一ヶ月毎に5mgずつ減量してきましたが
10mg以下はSLE再熱のリスクが高まるとのことで8月まで様子を見る、とのことでした。
プレドニンを早く減らしたい気もしますが…
ムーンフェイスも大分落ち着いたしここまで順調に減ってくれたので一安心。
ブログラフによる脱毛がありますが、心配するほど抜け落ちる心配はないようです。
再熱のほうが怖いので、大人しく10mgを服用します
発症して初めての夏を迎えるので、紫外線対策について聞いてみたところ、
｢顔に紅班がでてるからね。まぁ普通に対策してればいいよ。化粧はしっかり！つばの広い帽子をかぶる！芸能人みたいにね！｣
…普通？笑
とりあえずサングラス・日傘必需品です。
可愛いのを買ったのでお洒落に見える…ハズ！

病院後のlunchはお肉

やっぱりお肉食べないと元気でませんね！
にんにくいっぱい食べて元気もりもりです笑

次回の検査は７月４日です
とりあえず油断はせず、無理しない！

私は私なりの方法でストレスを溜めず、病気と付き合っていきたい。
ひとりごとがある時はアメンバー記事で更新することにします
気軽に申請して頂けると嬉しいです

お休み♪

今日は1日中お家でごろごろしてました
休みの度に、なんだかんだで外出していたので…
本当、元気になったなぁ自分

先日、美容院でデジパ&カラーしてもらいました

毎回、縦巻きのデジパだったのですが今回はボリューム感たっぷりのふわふわデジパ♪
個人的にはピースの又吉に似てる?!とか思ったのですが周りからは結構好評なので良しとします笑

明日は仕事の後に、牛タン食べに行きます
頑張って19時に上がるぞ～!!

下関・門司港レトロ旅

先日、下関&門司港に行ってきました
車で約1時間30分の旅です
まずは唐戸市場で腹ごしらえっ

市場の近くの回転寿司が、なんともびみょ～なお味で(笑)、市場の2階にある食堂へはしご!!

食堂の隣にある回転寿司が有名みたいです…
時すでに遅し、お腹いっぱい(笑)
お次は海響館へ

アザラシの赤ちゃん、可愛すぎます～!!

人間がわかるのか…近付いてくるんです
イルカのショーを見て、イルカにタッチしたり
新しくオープンしたペンギン館ではしゃいだり
た～っぷり癒されました

楽しかった～

ヨーグルトソフト美味しかったです
下関を満喫した後は、門司港へ
今回の目的はレトロな雰囲気を堪能すること！

ミュージアムにあるお土産屋さんで、レトロ～な雰囲気を満喫

ちょっとなりきって写真撮ってみたり(笑)

とっても素敵な場所でした♪
門司港駅の周辺を散策した後は、名物の焼きカレーを食べに行きました!

ここのお店は前回門司に来た時も寄ったのですが、
めんたいクリームパスタが美味しかったので今回も注文

友人も、｢カレーも美味しいけどパスタも美味しい!｣って言ってました♪
いや～でも天神に店舗が出来たとはびっくりです…
機会があれば行ってみようかな?!
体調も悪くならず、大満喫な旅でした♪
次の休みはどこに行こうかな??

膠原病内科受診

仕事復帰して1ヶ月。
帰ってきて化粧も落とさず寝てしまう…なんて日もありますが
なんとか、無遅刻・無欠席で1ヶ月を乗り越えることができました。
検査結果は…落ち着いてきてるので
プレドニン15mgに減量です
骨の痛みがやっぱり気になるので、
レントゲンを撮ってもらいました。
結果、なにもなかったのですが(「骨、キレイ！」と言われました。笑)
腰からお尻にかけて足をつったような痛みがあり、気になります。
なんだろう？？骨じゃなくて、神経？？
常に痛むわけではないのですが…。
座り方が悪いのかなぁ
主治医も、首を傾げてます。
MRIは様子を見て撮ることに。

関節痛はそんなに気になりませんが、2～3回頭痛があったので
痛み止めを処方してもらいました。
あんまり薬は飲みたくないけど…。

今は1ヶ月単位でお薬を減量しているんですが、
最終的には5mgで継続するか、思いきってステロイドの服用をやめるか…
相談しようって言われました。
その時がくるまでもう暫く時間があるので、
しっかり考えようと思います

病院後はまたまた博多駅！
今回はイタリアン

開業記念lunchを注文しました
デザートのマンゴーシャーベットがすっごく美味しかったです

ご飯食べてお買い物して…
病院の日って行く前は憂鬱なんですが帰りはニコニコなんです笑

今回は、あっという間な1ヶ月でした。
寒かったり暑かったり気温の変化も激しく体調管理が大変でしたが
なんとか風邪も引かず乗り越えることができたので
自分なりに調節しながらゆっくり頑張りたいと思います☆
帰り道に咲いている桜の木にほっこり


次回の検査は４月２７日です

地震

東北地方太平洋沖地震におきまして、
犠牲になられた方々のご冥福をお祈りし、
また被害に遭われました皆様方には心よりお見舞いを申し上げます。

2011年3月11日　rico