リックの気まぐれblog。

  • 14Sep
    • グレープフルーツ。

      元々、グレープフルーツ大好き♡な私…。グレープフルーツジュースなんてしょっちゅう飲んでいました。でも…シクロスポリンを服用している間は、グレープフルーツジュースなんだよね。今のところ、前回と違って飲み続ける予定なので…もう飲めないのかな~?悲しい~なぜって?免疫抑制剤(シクロスポリン含む)との相互作用があるから!グレープフルーツを摂取すると免疫抑制剤の血中濃度が上がってしまうんだって!グレープフルーツ以外にも注意した方が良い柑橘類 ブンタン(サボン) スウィーティー(オロブランコ) ダイダイ(サワーオレンジ) ハッサク(八朔)グレープフルーツジュースやグレープフルーツ単体だとわかりやすいけど、意外と野菜ジュースに入っていたり…これは大丈夫でしょ!という食べ物に入っていたりするんだよね。それっぽいものが欲しい時は、成分を確認してから購入するようにしています。大丈夫でしょ!と思ったものに入っている時のガッカリ感といったら…それでも…その他に食事制限がないだけでも有難いです。ふと思ったのですが…フェイスマスクとかにもグレープフルーツ成分が配合されているのは使って大丈夫なのかな?肌に吸収されるだけなら大丈夫?今度、薬剤師さんに聞いてみよーっと。

  • 13Sep
    • 眼科☆20190912【1分診察】

      やっとこさ眼科に行って来ました。5月下旬に行ったきり…7月には入院したし、そのままズルズルと行かなかったのでした。いつも混雑している眼科ですが、まだ同じ地域で停電が続いているところがあるせいか空いていました。右1.0/左0.9と視力はまーまーなんだよね。と言っても『これは?なんとなくでもわかりますか?』とか誘導された結果ですが…。しばらくして診察へ。『変わったことありましたか?』『ないです!』目の中を診察してもらって…。『変わりないですね~目薬出しておきますね~』で終了ー。期間を空けたこと怒られなくて良かった♪(←以前、嫌味を言われたことあり)診察1分で終了したよ。それでも目は怖いから、ちゃんと定期的に行きたいと思います。

  • 10Sep
    • 血内☆20190909

      台風の進路にお住いの皆様、大丈夫でしたか?暴風雨だったけど我が家は大丈夫でした!それにしても凄い雨・風で怖かった。停電している地域が近くにあるせいか、近所のコンビニやドラッグストアーには水や食料がほとんどないそうです。ニュースを見ても知っている地名ばかりで、こんなの初めてかも。こんな日に限って血内通院日…。実は先週ずっと頭痛・息切れなどあり、貧血症状ありありだったので予約の変更はしたくなかったんだ。予想通り最寄りの路線は運転見合わせ×旦那が病院まで車で送ってくれることに!電車が動いていないので道が混んでいることも想定内だったんだけど…。出発してみてビックリ!!街路樹の倒木・停電により信号動かず・トタン屋根や看板が飛んでたり!!そして普段なら30分ちょっとで到着するはずが、3時間もかかったよ~診察前に採血があるのに、診察予約時間頃到着しそうな感じ…。途中で病院に一報を入れてから来院。予約時間の10分前に到着!そのまま採血をして、受付に“来たよ~!”の報告。そしたらまさかの『リックさん、主治医先生も交通の関係で遅れていて午前中代診になったので○○先生か△△先生に呼ばれるので番号が付いた方のお部屋に入って下さい』と。え~!!血内で代診なんて初めてだよ~。でもこればっかりはしょうがない…。代診の先生は自分の患者さんの間に入れてくれるのでなかなか呼ばれず。11:30になって、この時間なら主治医が来るの待つのにな~なんて思っていたら呼ばれちゃった何度も見かけたことはあるけど、はじめましての先生。物腰柔らかで話しやすい先生で良かった!まずは結果から。( )内は8/22数値・ヘモグロビン 7.0(6.9)・網赤血球 0.35(0.28)・クレアチニン 1.17(1.10)・サイトメガロ 陰性(前回採血分)ヘモ7あったけど、貧血症状があったし…レチクロは増えてないし…輸血しとこうね!と。そして前回のメガロッチは0!に今度こそ0だった。良かった、良かったあとは、最近の体調などお話して…いつもの薬を処方してもらって終了ー。『次回までに貧血症状出たら、いつでも連絡して下さいね!誰でも対応出来ますから!』とか優しいお言葉。当たり障りない感じで終了。診察室を出た瞬間!まさかの隣の診察室の電気がついた~主治医が来たじゃんか~次の患者さんから呼ばれてたよ~。実は、昨日…復職についてなど相談したかったんだよね。残念過ぎる~と思いながら、輸血の為に処置室へ。毎度おなじみ、いつものおばちゃん看護師さん♡“ごめんなさいね~”(←いつも血管がすぐ探せなくて)、“いえいえ、こちらこそ毎回スミマセン…”のやりとりを毎回してます(笑)昨日はルート確保プロの看護師さんがお休みだったみたいで、頑張ってくれたー!時間はかかったし…またまた手首だけど、珍しく1発で入れてくれて感激。その看護師さんに主治医に相談したいことがあったので可能であればお話したい!とお願いしてみた。確認してくれてOKをもらったぜ!輸血終了後に主治医が呼んでくれました。そこで新たなお話が!1回目のATG後にも出て来ていたけど、今回もEBウイルスが出て来てるんだって。しかも、前回より数値が悪いし、値もけっこう高いらしい。メガロッチと違って薬はないから何もすることないけどね。EBウイルスはほとんどの人が持っているけど、免疫抑制されていると出てきちゃうウイルス。メガロッチと同じね。無症状なので数値が低ければ問題ないけど、数値が悪いと“なんとかリンパ腫”になることもあると。なんとか…と言っていたけど忘れちゃった!『リンパが腫れたり、熱が続いたりしたら心配だから何か気になることがあったら連絡して!』と。すぐに気が付けば治療方はあるので心配ないって。疑いがあることなど、ちゃんと気にかけてフォローしてくれる先生なので…なんの心配もしていません。←相変わらず楽観的復職については、次の治療(シクロフォスファミド)をするにしてもまだ先なので…いつでもいいよ♪って感じ。シクロフォスファミドを使うか決まってないけど…いずれにしろそれまでは輸血を続けるしかないので、病欠前と変わらない~(笑)ひとまずもう少しゆっくりして、会社にも相談してみようと思います。その他もいろいろお話して、30分くらい診察室にいたので…普通に診察。代診の先生、なんだかすみません…って感じでした。シクロスポリンを300⇒250に減量となりました。以前は近所のドラックストアで薬を貰っていたけど、新しい薬を処方されると在庫がない時もあって…取り寄せだとその日に受け取れない!とかけっこうあるので、最近は病院前の薬局で貰っています。いつものように昨日も行ったら、3件並んでいる薬局全て停電!(薬局を含めその裏の地域一帯停電)レジが使えないから…支払は次回でお願いします!と。こちらは全然良いけど、薬剤師さん達大変~エアコンないから暑い中頑張っていて、薬袋も全て手書き!!今日は復活しているかな~??帰る頃には電車も再開しているかな?と思っていたのに…してない~旦那を夜まで待つしかないか~と思っていた所に、母から連絡。バスで駅まで来ればそこまで迎えに来てくれると!有難い~朝、3時間かかっているから時間かかるかな?と思ったけど…その時間はスムーズに来れたみたいで同じような時間に駅に着いてスムーズに帰宅出来ました。助かった~。昨日、旦那は22時過ぎに帰宅したので、それを待っていたら大変だったよ。

  • 08Sep
    • ヤバい!ヤバい!(涙)”ライブ~♡”

      暇だったので、HDDに入っている昔の音楽番組を観ていたの。だいたいLDH系とTOKIOのみ残して、他は消しちゃうんだけどね。(俊ちゃんはTV出ないし…)久々に歌っているTOKIOを観て…ライブDVDが観たくなっちゃって!!デビューからだから、なんだかんだ智也ファン歴が一番長いのですよ。20周年ライブ“HEART”を観ちゃった~!1曲目が“Yesterday's”(←マニアック(笑))で、久々に聴いたら…自然と涙が~当時(発売された頃)も大好きで一番聴いたんじゃないか?ってくらいずーっと聴いていたんだよね。メンバーもファンもみんな楽しそうで♡もうこの感じ観られないのかな?と思ったら…みなさん知らないと思うけど、TOKIOにもたくさん良い曲あるんだよー。次はTOKIO解散とか、智也退所とか、いろいろな情報が流れているけど、嫌だけど…それならそれでしょうがないと今は思う。智也が音楽やりたいならやって欲しいし、ソロになっても良いと思う。また智也の歌聴きたいよ。でも、そうなるとTOKIOの曲は聴けないんだよね…複雑なんて言っているけど、やっぱり5人のTOKIOが観たいよ~20周年ライブ参戦のリプログ↓↓

  • 04Sep
    • ぐーたら生活。

      退院して1ヶ月経ちました早い!!病欠も丸2ヶ月経過。退院してしばらくは体内時計が入院中のままだったのに~。早起きして(4時過ぎに目覚めちゃう)…ちゃんと朝ご飯食べて、洗濯機回して、掃除して~!日中もお昼寝はせずに規則正しい生活をしていたのに~!その生活リズムが崩れつつあるよ~寝る時間が遅くなった分、朝起きるのが遅くなったので…。起きてもTVを観ながらボケ~っとしていて、朝とお昼ご飯が一緒だったり…。いつの間にかお昼寝しちゃったり…。ダメダメ~5年前の病欠中は何をしていたのかな??あの時の方が体調が悪かったような気がするから、ずっとダラダラしていたのかな~?でもほぼ家にいるのは変わらないんだけどな…。旦那が休みの日。近場にドライブ大好きなラーメン屋さんに行った後に目的地も決めないまま海方面へ。“海の道”に辿り着いた!お昼にラーメンを食べちゃったので、ここに来るなら海鮮食べたかったな~と後悔。今度リベンジします!日本唯一のまるい青いポストがあったー。噂では聞いていたけど、はじめて見た。すぐそこが海です。また移動して、おやつはパンケーキ。美味しかったんだけど…。完全に食べ過ぎましたムーンフェイス中なの忘れてたよま、旦那がいる時くらいしかこういうの食べないし…たまには良いよね~気休めだけど…暇さえあれば美顔ローラーでコロコロしているよ。今週も特に予定なし。昨日、天気予報見ていたら『明日の朝は涼しいでしょー!』と言っていたので…『よし!眼科に行くか!』と思ったけど、水曜日休診だった病欠中に歯医者も行っちゃおう。予約しなきゃ。婦人科も予約しようと思って…10月の予定表見たら、K先生3回しかいないのね。しかも行きたかった下旬にいないとは。1回リセットさせてからの方が良いと思うので、11月にします。(まだ予約出来ないけど)そういえば、7月下旬から4回もトピックスに掲載して頂きましたが…。特に直近2回は、ネタがないな~と思いながらupしただけなのに…。エアコン話なんて、どーでも良くない?(笑)選んで頂く基準は何なのかしら?どうせなら…病気のこととか真面目に書いている時に掲載してくれたら良いのに~なんて思っております。

  • 31Aug
    • 3年前の記事。”日記とか。”

      今日はこの記事が出てきた♡もう3年前なんだ!奇跡の夜ギリギリまで一般でチケット取れたのに…行かなかったことを未だに悔んでるライブ。みんなの回答を見る 懐かしいな~。ATSUSHIの留学中、個々の活動を経てからのEXILE復活!!は凄かったもんな~。本当に必要な時間だったよね。その間、三代目ツアーもあったし…ここ数年ちょいちょいライブ行ってるけど、やっぱり戻るところは俊ちゃん。俊ちゃんが唄い続ける限り、ずーっと聴き続けるよ♡そんな俊ちゃんのホールツアー“ROCK&SOUL 2019-2020”の当落がありました。公演数が少ないから当選するかドキドキだったけど、無事に行きたい所は当選けっこうみんな取れてたみたいね!SSはハズレタけどねー。今回は初日の仙台と東京。仙台は俊友さんとまだ先だけど…楽しみ

  • 29Aug
    • ダイエットスリッパと眼科の話。

      存在は知っていたけど使ったことはなかった…ダイエットスリッパ!!見掛けたので購入してみました。リボンで可愛い♡主にキッチンに立つ時に履いています。最初はちょっと痛かったけど、全然我慢出来る程度だったし…適度に足裏が刺激されて良い感じ♪昨日も履いていたんだけど、夜になって体全体がダルくて…外出もしていないのに何かな~?と思ったのだけど…。元々ヒールが高い靴はあまり履かないので…もしかして、このスリッパのおかげで使ってない筋肉とか使ったのかな?と。そうだとしたら、続けることで体にも良いし…結果が出そうな予感~♪とはいえ、スリッパ履いただけで…こんなにダルダルになるとは(笑)運動不足を実感です。もう少し涼しくなったら、お散歩でもしようかな。あ、その前に眼科行かなきゃ!!前回、『入院するのでしばらく来れません!』とか言ったけど…それ5月な気がする。また怒られるかな~。しかも目薬サボってます。大学病院の眼科に通っていた時は『目薬とかないから~!』と言われていて経過観察のみでした。近所のクリニックに通うようになってから『気休めだけど、目薬使う?大学病院の先生とかは使わないんだけどね~』と言われたけど…一応処方してもらっていたのでした。ちなみに目薬サボっていても白内障は進行しておりません。※長く読んで下さっている方はご存じかと思いますが…久々に眼科のことを書いたので書いておきます。私の白内障は加齢が原因ではく、ステロイドを長年飲み続けていることが原因のステロイド白内障と緑内障です。5年前にサイトメガロウィルスに感染した時、眼科受診をするよう言われ受診した際に発見されました。30代半ばで白内障多少は見えにくいかな?とも思う時もあるけど…基本的にはあまり自覚症状はありません。でも、医師的にはけっこう白いみたい。手術はいつでも出来るのと、まだ若くて視力も良いから(裸眼です)手術してレンズになるとピントが合わなくてメガネが必須になると。(単焦点レンズ)メガネなんて嫌じゃーん!似合わないし…多焦点レンズは保険適用外だから高いしね。というわけで、それから経過観察をしているのでした。ステロイドを長年飲み続けている方へ長期で飲み続けていると、ステロイド白内障・緑内障を患うこともあるので…何かおかしいな?と思ったら眼科も受診してみて下さいね!

  • 27Aug
    • 5年前の8/26の記事。”ATG★1日目”

      最近PCでブログで更新しておりますが、『過去の思い出を振り返り投稿しよう』とかあったんだね。昨日出てきた記事がこれだったー。みんなの回答を見る 5年前だって!!あっという間だったなー。先日のATG投与時とほぼ変わらない時系列。小粒のアイツ(笑)とか呼んでたな~(笑)あ、これ…プレドニンのことね。小さいくせに、すぐムーンフェイスになるから大嫌いな薬でこう呼んでました。これ昨日100均で思わず買っちゃった♡↓↓今の私そっくりムーンフェイスでほっぺがこんな感じだよ(笑)小粒のアイツもオフになったし、早く落ち着かないかな~?以前通っていたエステで購入していたパックを使いたくて検索したら、サロンでしか販売してないと…。私が通っていた頃の店員さんはみんないなくなっちゃたし、行きづらいので買えない~!!エステとか行って癒されたいな~

  • 26Aug
    • エアコン~!!

      いずれ旦那の実家に入るので、賃貸暮らしをしております。結婚してからずっと同じところに住んでいるので…エアコン(備え付け)が古くて!ここ数年調子悪かったけど、騙し騙し使ってたの。とうとう寿命が…!しかも退院前日に旦那が…。『最近、エアコンが調子悪くて!あんまり効かないんだよね~!管理会社に電話してみるね!』とサラッとLINE。え~!!!もっと早く手配しておいてよね~!!!←心の声退院したのが8/4なのでまだまだ猛暑。退院したら引きこもりなのに、エアコンきかないとか死んじゃう~ただ全く効かないわけでもなくて、19℃とかに設定しておけば涼しくはなると…。19℃って…ただでさえ古いのに、電気代半端ないじゃん!!暑いよりは良いけどさー。いざ家に戻ったらやっぱり効きは悪いけど、涼しくはなるのでひと安心。そんな中、旦那は管理会社に交渉。管理会社も古い機種ということは把握しているから最初から修理ではなく交換で話を進めてくれたみたい。ただ、この時期…業者さんが忙しすぎてすぐには対応出来ないと。そして、やっとやっと昨日交換になりました~♡快適~だけど、今日はエアコンいらずだな~(笑)調べたら2019年モデルのエアコンだった!これで冬も快適だな。新しいし、節電にもなると思うので嬉しい♡こんなにあっさり交換してもらえるなら、もっと早く連絡すればよかったなー。さて~。昨日、本当は大阪に行く予定でしたが…諦めた~俊ちゃんの女祭。東京参戦出来たし、東京で2階から1階の様子を見ていて…大阪は1階のスタンディングのチケットだったのと整理番号も中途半端で埋もれるなと思ったので潔く諦めました。いや、潔くない(笑)ホテルのキャンセル料がかからない日、最後の最後まで悩んでた次のホールツアーはエントリー済。公演数少ないから当たる気がしないんだけど…。当たりますようにその前にSHOKICHIくんのツアーファイナル♡北海道は行けないけど、LVのチケットは確保しました。LDH TVでも観られるけど、どうせ観るなら大画面がいいな♪と。サプライズもあるみたいだし…楽しみ~♡八木兄弟揃うかな~?そしてー!三代目♪こちらはすでに行く予定の東京2days。そこに追加公演のお知らせ。東京行きたいな~とエントリー。ど平日だからかすんなり当選。むしろ重複。とりあえず、前半・中盤・ファイナル行けることになったから良かった~。遠征は、来年のパーフェクトイヤーの為に今回は自粛します…たぶん(笑)昨日はカウントダウンの出演者発表になって、行きた過ぎるけど…。さすがに行けないので、我慢我慢!行けたとしたら、2005年の幕張メッセでやったEXILEのカウントダウン以来だったのにな~。まだ俊ちゃんがいた時代。今考えると…あのカウントダウン当たってて良かったな~って、私は落選して友達が当ててくれたんだけどね。あ~懐かしい最近、家でブログを書いているからPCで書いていることが多いので…スマホでupするより楽だからダラダラとどうでも良いことを書いちゃった!失礼しました

  • 24Aug
    • 病名…そうなの??

      昨日は職場からTEL。毎年恒例の社内試験が来月。(病欠や休職中でも受験資格あり)日程的に休んでいる時だったけど…願書提出が休む直前だったんだよね。“受ける意思があるなら提出した方が…”と人事に言われたらしく。“受ける意思があるなら…”とか、うちの会社っぽいわ。私は受ける意思はなかったんだけど~とりあえず提出だけしたんだけど、受験票出力が出来るようになったから“どうする?”と現場トップからのTELでした。『体調はどう~?』ATG効いてない疑惑とまた輸血してるよ!など伝えたら…。『そっか~。そしたら試験は欠席で良いかな?』ラッキー♡あちらから言ってもらえたので良かったわ。試験回避出来たので、ひとまず安心。復帰について電話しようと思っていたので丁度良かった。次の治療方針が決まってからにさせてもらいたいと伝えました。『全然いいよ~!焦らなくて良いから、ゆっくりして~!』と言って頂けたので良かった。今の現場トップは女性なんだけど、男性社員大好き♡で女性社員にはあんまり興味ないんだよね~(笑)だから本音でそう言ってくれているのか、ただ興味がないだけなのかわからないそのくらい会社内でも男好きで有名な人です(笑)私はゆるゆるなのでそのくらいが丁度良いけど、仕事が好きで上昇志向の女性社員にはちょっと可哀想なくらい男性優先。話はそれましたが、今後について考える時間はまだありそうなので…主治医や会社とも相談して決めたいと思います。さてさて、前置きが長くなりましたが…。病名についてー。赤芽球癆というのは変わりないけど…。私の場合、自己免疫性多内分泌腺症Ⅰ型の持病があるため自己障害性のT細胞のクローンが増加していると言われていたの。ずっとへ~と思っていたけど、そのような状態だと正式名があるらしく…。T細胞性大顆粒リンパ球白血病“白血病”とか言うからビックリしたけど、悪さをしない白血病らしい。悪さをしないというのは語弊があるかもしれないけど、俗に言う白血病とは違うということでした。それにしてもー。・赤芽球癆・T細胞性大顆粒リンパ球白血病・アジソン病・副甲状腺機能低下症などなど…。どれも情報が患者数が少なくて情報があまりないんだよね。ずっと内分泌疾患(同病)の情報少ないなとは思っていたけど、それ以上に血液疾患の方が患者数も少なくて情報ないなーと思う今日この頃です。

  • 23Aug
    • 血内☆20190822

      約2週間ぶりの血内。昨日も主治医の外来日じゃないけど予約を入れてくれました。いつもと同じような時間だったのに…空きすぎててビックリ~!診察券通してから採血終わるまで15分!月曜日なら考えられないわ。さて、体調的には…やっぱり疲れやすいのと息切れがするな~?っていうのがあったかな。結論から言いましょう!ATG効いてないよ!節が濃厚になってきました。( )内は8/9数値・ヘモグロビン 6.9(6.3)・網赤血球 0.28(0.33)・クレアチニン 1.10(1.02)前回、フェブリクを処方してもらうのを忘れて…2週間飲んでなかったので、尿酸値UP網赤血球が減っているから…ヘモは前回の輸血のおかげ。前回まではリンパ球が抑えられていたけど…それもUP!!もう少し様子見だけど、先生は次のことを考えはじめてる。①ATG前と同じように輸血をし続ける⇒輸血依存でいろいろリスクも出てくる可能性あり②シクロフォスファミド(エンドキサン)を使う※内服になると思うけど飲み方は要検討⇒長期投与による2次がんのリスクがあるカンファレンスにかけるだろうけど、現時点での選択肢はこの2点。どちらを選んでもリスクありあり。2回目ATG実施前にエンドキサンの話を聞いていたけど、2次がんのリスクがあるということで…1回目のATGが効いたのもあって後回しにしていたのです。そういえば、1回目やる前にも話出ていたような気がするな。まだ具体的にどうするかは決まっていないけど…。どうなることやら~?入院中から続いている咳ー。まだ出ます。2~3日前からまた増えたような?CRPも低いので炎症もないしなんだろか?試しに薬を出してもらったけど、原因がわからないから効くかどうか?そういえば、サイトメガロ陰性ではなかった(笑)電話なかったから陰性かと思っていたけど、『1』でした。でも、バリキサ飲むほどでもないから連絡をしなかったと。昨日も検査はしているので、バリキサ飲んだ方が良い数値だったら連絡をくれるって!またまた輸血ー。私、△型Rh+なんだけど…昨日は在庫の関係なのか△型Rh-を輸血。逆はNGだけど、+の人に-はOKなんだって~。へ~。もうお決まりになっておりますが、今日も1人目の看護師さん20分くらい血管探してリタイヤ。2人目の看護師さんが神だった~!(はじめましてだったかな?)ものの3分くらいでサクッとルート確保。かっこ良かった~途中、血管痛があったけど…最後までもったー!最後の最後で腕に蕁麻疹があるのを発見。かゆみもなかったから全然気が付かなかった!少しだったので様子見で終了。その後も自然と消えたので良かった。輸血で蕁麻疹は久々だったな~。やっと7月分の傷病手当書類を受け取れた~。病院に郵便局があるから便利!次回は保険会社の診断書が受け取れるかな~?最後に久々に婦人科ネタ。(備忘録)入院中にリセットするのが嫌(面倒)だったので、エストラーナを中止していたけど(K先生確認済)…。8/22~再開しました。(1日置き1.25枚)プレドニンを離脱出来たし、Eが低いと太りやすいし…そろそろ補充しよーと思って。1度リセットして、10月頃にR予約しようかな~?ATGが不発っぽいので、まだまだ悩みが尽きなそうだな~。仕事もいつから行くかな~?次の治療方針が決まってからかな?とりあえず次回、主治医にも相談しようっと。

  • 21Aug
    • 絶賛ムーンフェイス中♪ヽ(´▽`)/

      まだプレドニン服用中ー。個人差はあると思いますがプレドニンの副作用…絶賛ムーンフェイス中でございます飲み始めの量が多かったとはいえ、私…出やすい方だと思うんだよね。☆プレドニン服用履歴☆(日にちは若干ずれているかも)【メルチプレドニゾロン】(ATG投与時・点滴)・7/11~15*125㎎【プレドニン】内服に変更・7/16~27 *60㎎・7/28~8/1*30㎎・8/2~8/9 *15㎎・8/10~8/16*10㎎・8/17~8/22*5㎎アレルギー時追加したこともあり。ATG投与開始(ステロイド増量から)約40日!またやってみました!beforeafterまずはダミー画ね。・before→ATG投与終了翌日(7/16)・after→ステロイド増量約40日目(8/20)すっぴんなので拡大禁止ですよ(笑)いくよ、いくよbeforeもステロイド大量補充をはじめてはいるけど…。まだ良い。(通常はもっとスッキリしてます)今は~ほっぺがヤバい~二重あごだし~実物の方がまんまるだけどね~ヤバい~肩回りとか全体的に丸くなって肉付きよしっ!って感じ。これでも前回よりはましだけどね。今、5㎎なので…明日の外来でオフになるはず。自ら、もういいよね?と言うつもり。私はベースでコートリル(ステロイド)を服用しているので、終わりはそこまで慎重にならなくても大丈夫なので…。この顔だから、今は知り合いに会いたくないというのが本音。マスクしてれば誤魔化せるから良いけど…。ライブ行った時も、俊友さんに会いたかったけど…連絡しなかった~(^_^;)ひとり目撃されてたけど…。ステロイドのせいでムーンフェイスに悩んでる方へ離脱出来るのならば、自然と元に戻るから心配しないで!!前回の今より酷いムーンフェイスの時に体験済み。ダイエットもしていないのに気付いたら戻ってた~少しくらいダイエットせい!って感じだったけど…。制服(仕事)も3サイズダウンしたし(笑)←どんだけ(*ノ▽ノ)看護師さんにも『離脱出来れば自然治るからね!』とは言われてはいて…当時は半信半疑だったけど、本当に戻ったから。私も“今だけ!今だけ!”と思いながら…過ごしてます

  • 19Aug
    • 女祭♪東京

      昨日は~♡予定通り…三代目で名古屋行って来ました!と言いたいところですが、ちょーっと体力的に不安だったので名古屋は諦めました。しか~し、そこは諦めるだけでは終わらないのがリックです(笑)東京公演の俊ちゃん行っちゃいました!元々三代目行くつもりだったので、俊ちゃんの東京は確保していなかったけど…。(同一日なので)ライブハウスの…2階席で入れることになったの~♡もう!ありがたや~!やっぱり1階スタンディングだと不安だったので…。2階なら席があるし、始まる直前まで座ってられるし…万が一気分悪くなったら座れるからね。というわけで、急遽参戦決定♪KIYOKIBA SHUNSUKEPREMIUM NIGHT 2019 “ROCK’N ROLL”女祭りー!!!東京は行く予定ではなかったのでグッズも通販では買ってなくて…。当日購入。日中30分くらい並んだけど一応日陰だったので体調も問題なし!第一関門クリア。その前に電車に1ヶ月半ぶりに乗ったな~。グッズ購入後は涼を求めてヴィーナスフォートへ。空いているお店を見つけて、腹ごしらえをしつつまったり~。体力を消耗しないように開場時間まで大人しくしていました。2階席だったので並ばなくてもOKなので楽ちん♪いつもなら少しでも見やすい所を確保~!と頑張るけど…それもないから入場後にのんびりドリンク交換したりしてトイレも行けちゃう!開演までも座ってられるし快適でした。いざ開演ー。もうね、始まっちゃったらね、座ってなんかられないね1曲目から、あの曲だし…座ってなんかいられないでしょ~!2階席もほぼ立って、おいおいしてた~!じーっと座ってる方もいて、ウズウズしないのかな~?と余計な心配をしてみたりもうもう、セトリが神すぎて…。(ネタバレはしません)そう来るか~!って感じだった!あれを唄っていた頃の俊ちゃんを思い出したり…その頃の俊ちゃんを観れたような気がして…。なんだろ??なんとも言えない感情だったけど、本当に良かった。参戦出来て良かったよ~これ行けてなかったら大後悔するところだった~男祭&女祭セットでDVD化してくれるということで♡楽しみ~次はホールツアー。東京は必ずエントリーするけど…。初日の仙台も行きたいな~。でも公演数少ないからどこも激戦だろうな。昨日から興奮冷めやらぬ感じですが…。夢を見たの!ガスコンロの火を止めたくても止められない夢。起きた時も覚えている程だったので…夢占いで検索をしてみたら…。☆ガスコンロの火が消えない夢の意味☆(ネット引用)ガスコンロについた火が消えない夢は、あなたの中にあるエネルギーが押さえきれないほど強かったり、何かに対して強い執着を持っていることを暗示しています。火を消すことは自分の意思で物事に区切りをつけることにつながるのですが、消そうとしても消せないときは自分の力では抑制しにくい熱い気持ちがあることの暗示です。あきらめかけていた夢や目標にもう一度チェレンジしたいという気持ちがあるのかもしれません。だって~これって、昨日のライブで興奮した状態で寝たからってことだよね??読んだ瞬間笑っちゃったよ!!そのくらい楽しかった♡本当に行けて良かったよ!!2階席だったし、体調も全然問題なしむしろ元気になった幸せな時間でした~

  • 18Aug
    • リハビリ♪

      私は大型過ぎる連休中ですが…今週は旦那がお盆休みでした。いつもなら1泊くらいは旅行に行くけど、今回は予定が未定だったのでどこも予約出来ず…。それでも車移動出来るし、リハビリがてら近場のお店へショッピング!!初日は用事もあったので、よく行くデパートへ。あまり歩き回ると疲れちゃうかな?と思って…行きたいところを絞って移動していたけど…。やっぱり途中…ふらっとしたり、疲れちゃった…。お昼は~。奮発して急に食べたくなった鰻~!!デパート内の鰻屋さんでいつも空いているから大丈夫かな?と思いながら向かったら…外の椅子いっぱい並んでいてビックリ!でも、鰻の気分になっちゃったので待ってみた。久々の鰻~!あ~美味しかった♡リハビリ初日は屋内のデパートで丁度良かったかも。別日はスタバに行ってまったりしたり…。良く食事に行くホテルだけど…いつも気になってて行けていなかったラウンジでリコッタパンケーキ食べたり~♡ふわふわで美味しかったな~。アウトレットにも行って来ました。“MACCHA HOUSE 抹茶館”宇治抹茶のティラミスとアイス抹茶のセットを頂きました。甘さ控えめですっきり美味しかった~♡他のメニューも気になるのがたくさんあるので、また行きたいな。そして、小さめのお財布が欲しくて…“FURLA”に行ったら~70%OFFした値段から更に30%OFF(たしか)で4,000円ちょいで買えちゃった!お買い得~!本当は別の色を狙っていたんだけど、ピンクも可愛くって♡ちょい持ち財布だしいいかな?と思ってこちらにしてみました。“kate spade”も覗いたら…こちらもsaleで、前に購入を悩んだバッグが70%OFF。仕事にも持って行ける大きめバッグが欲しかったんだー。こちらも超~お買い得!ということで買っちゃった!いや、これは旦那が買ってくれました♪ありがとー。最後にプラプラしていたら、期間限定で“SABON”が出店されていて覗いてみたら…。いつも使っているシャワージェル等が700円くらい安い!消耗品で安いのは助かる~!ので、何点か購入しちゃった。どうせ買うものなので、少しでもお安くGet出来て大満足でした。やっぱりずっと歩いていると疲れを感じるけど、これが貧血のせいなのか…ただの体力不足なのかよくわからない感じです。でもでも、家の外に出て気分転換が出来たので良かった!旅行には行けなかったけど…充実していてなかなか楽しい連休でした♪

  • 16Aug
    • 入院支払い。

      8/9の血内受診時にサイトメガロウイルスの検査をしていて、陽性だったら三連休明けに連絡を頂けることになっていたけど…連絡がなかった!と言うことは…陰性だと言うこと~(たぶん)やったねー!これでもうメガロッチは大丈夫かな?でも、まだ咳が出るんだよね~。さて、日曜日退院だったのと…ATG(サイモグロブリン)が赤芽球癆の“指定難病受給者証”が適用になるのか??の問題があったので請求書待ちでした。届く前に外来受診があったけど、病院も薬局も支払い保留。やっと請求書が届きました!受給証が使えているか…いないか…。いざ、開封ー。わ~い無事に適用になっておりました~有難すぎる~!!助かるよ~!!今回は無料部屋だったから、部屋代金もかかっていないし…クリーンルームだったから無菌室加算料はかかっているけど、そこは保険適用だから受給証が使えるし。なんなら、食事代が一番かかっておりました。1週間入院した妹は、感染症だったので最初の数日個室だったから…個室料金が発生していて、約1ヶ月入院していた私と支払い金額が変わりませんでした。(医療費は妹も受給証のお世話になっています)請求書が届くまでドキドキだったけど、これで安心。今は保険加入出来ないので、昔入っていた保険を大事にしているんだけど…。前回の入院時は領収証等があればOKだったのに、今回は病院で記入してもらう保険会社専用の診断書が必要だと!入院前に確認して、『いらない!』ってなったのに~結局…『必要!』と。必要なら必要で良いんだけど、診断書作成に3週間くらいかかるし…1日でも早く提出したかったのにな~。しかも、1万円するしー。どうやら、去年かな?保険の見直しをして、見直しから2年経過していなかったら診断書が必要だったみたい。そんなの先に気付いててよね!と思ったけど…しょうがない。お盆休みも終わって、旦那も今日から仕事ー。今回は私の予定もわからなかったので、旅行には行けなかったけど…。リハビリがてら近場をプラプラしていました。その話はまた後日~♡

  • 10Aug
    • 内分泌&血内☆20190809

      元々入っていた代謝内科の予約日。2科受診なので…採血10本でフラフラ~。安静採血だったからなおさらかも。まずは代謝内科。ちゃんと主治医がいた(笑)しかもほぼ予約時間に呼ばれた。『久しぶり~!入院してたんだね~!知らなかった~!ごめん、ごめん!どうだった~?』1回目のATG直後はカルシウムが下がったりなんなりで内分泌的なところも動いたけど、今回は大丈夫だったのでその話。血内治療についても聞かれたので聞いている範囲で説明。おもむろに当日の採血結果を見ながら…。『あっ!!ダメじゃーん!!ヘモグロビン6.3だよ!!レチクロも…これまた入院するって??どうするって??』質問攻め…私も聞きたいわ。『え~!!!6.3~???ダメじゃないですか~!!!このあと血内なので…要相談ですね』また血内前に数値を知るという…。それにしても、ヘモ6.3って…引きこもっていたからそんなに低いとは思ってなかったわ。代謝内科的には何の問題もないので、いつもの処方と次回予約を取って終了ー。『血内でちゃんと診てもらってきてね~!』と送り出されました。お次は血内。ヘモ数値知っちゃってるけど、初耳風で話してみた。『体調はどうですか?』超~心配そうな顔をされていたけど、当の本人はケロっと…。『退院後はずっと家にいたので…体調不良は感じていませんでしたよ!』『そっか~。でもね、今日ヘモグロビン6.3なんですよ…レチクロも減っていて…言いにくいけど、あまり効いてない可能性もあるかも…』『お~!!6.3!!』無駄に驚いてみた(笑)『入院中も外来とかに来ると疲れる!って言ってましたよね?』病棟主治医に散々スルーされたのにちゃんと覚えてくれてる~♡『リンパ球は減っているから、効いているところには効いていると思うんだけどね…あと前もお話したけど再生不良性貧血の方のように遅れて反応することもありますから…』退院後、輸血するつもりなかったのにな~。まさかの輸血して来ましたー。輸血後に再度診察(別の患者さんのマルク予約があって忙しかったみたい)だったし、お昼の時間だったので…コンビニでお昼を購入してから戻ることになっていて…。ちょうど戻ったら顔見知りの看護師さんが呼びに来たところ!私を見つけるなりニヤニヤ(笑)またラインとるの難しいのが来たわ~的な。案の定血管が見つかりませーん!!散々探して失敗…。change~。ふたり目も失敗…。change~。三人目で手首だったけど、1発成功!!2時間ちょっとなら手首でもなんでも良いですよとなりました。この日の採血オーダーは病棟主治医が出していたんだけど、輸血になるとは思っていないので…輸血前にしないといけない項目が入ってなくて、その結果を待たないと輸血を開始出来ないのでその待ち時間がロスだったな。けっこうな時間待たされたのと、久々の外出だったからか、輸血時にはもう疲れちゃったー。輸血後に再度診察。(8/9結果)・ヘモグロビン 6.3・網赤血球 0.33・クレアチニン 1.02・今は待つしかない・数値が上がって来なかったら次のことを考える(このことは少し聞いたけど、その時が来たらお話します)・感染症に注意シクリスポリン(300㍉/day)はこれ以上増やせないので現況維持。プレドニンは減量しながらオフする。その他、ダイフェン・アシクロビル等は継続。あと、メガロッチのバリキサは処方だけしてもらって手元に置いておくことに。前回もそうだったんだけど、メガロッチ検査は外注だから陽性になると電話があるの!その時に病院に行かなくても、すぐ服用出来るように!ということです。『今、私が出来ることは…薬飲んで、感染症に気を付ける!ってことだけですよね~?』『そうですね~。今は…感染症にかかるとまたいろいろ乱れちゃうから気を付けて下さい!』『は~い!』というわけで、しばらくはATG前と同じ感じで輸血をしながらの様子見となりそうです。次回も担当曜日以外に予約を入れてくれました。次はどうかな~??先日書いた歯茎の腫れですが、UPした日の夕方には腫れはひいていました。化膿したかな?の指も落ち着いたので大丈夫そうです。血内主治医には報告したけど、明確な回答は得られず。けど、ゲンタマイシンをGETして来ました♡ちょっとちょっと昨日の失敗がこんなになっちゃったよ~半袖の時期に悲しい~昨日は久々の外出(病院だけど…)で疲れちゃったのか、 20:30頃に寝ちゃった~

  • 08Aug
    • 痛いんですけど!!

      退院後、引きこもり中です。体内時計が入院中のままなので、無駄に早起き!通常の私では考えられないので、午前中ってこんなに長いんだ~と実感しております(笑)プレドニンをまだ服用しているので、毎日体重を測って…暴飲暴食はしないように気を付けております。顔は丸い~あと少しの辛抱だ~!きっとね!題名の『痛いんですけど!』ですが…。指が~痛ったいの!!退院直前からなんとなく違和感があったんだけど…たいしたことないかな?と思って、伝えていなかったんだけど…。悪化したー。たぶんこんな感じ↓↓(画像はお借りしました)汚いしピントがブレブレ画像でごめんなさい↓↓写真だと分かりにくいけど、爪の脇が痛い!膿んでるのかな~?あたるとめっちゃ痛いし…。普通に…。いったーい!!と声が出ちゃう程…。別の指も軽くなっているのもあるんだよね。これはたまたまこのタイミングなのか、ATG後の免疫力低下でこんなんになっちゃったのか…どっちなんだろ~?副作用~?あと昨日、謎に歯茎が腫れたんですけど…。なんなの?歯が痛いってことでもなくて、歯茎の一部分が腫れてる感じ。歯ブラシがあたると痛いかな?ってくらいでご飯も食べられるけど…違和感。明日、外来なのでそれまでは放置してるけど…(指の消毒はしてます)痛いのが利き手なのでなかなか不便。まだまだ体の中身は元気ではないんだなーきっと。ちなみに家にいる分には貧血症状は感じておりません。明日の採血結果が楽しみだ!!代謝内科もあるんだけど、また代診かな~?最後に主治医に会ったのはいつかしら~。

  • 06Aug
    • 入院中に便利だったものなど。

      入院中に使いやすかったり便利だったり、気に入ったものをご紹介。今回、パジャマは持ち込み!レンタルは楽チンなんだけど…後半はお散歩とかするだろうしな~と思ったのと、気分的に病衣よりも良いし、自分で洗濯も出来るしな~と思って。日中、お部屋が暑かったので…UNIQLOのエアリズムルームウェアがサラサラしていて快適でした♪エアリズムセット(ボーダー・半袖)1,990円+消費税※ 価格は時期によって変更する可能性がございます。UNIQLO点滴が漏れやすかったり、血管が見えにくかったりして…へんなとこに留置されるのは想定内だったので、少しでも使いやすいやつ~!と思って…洗顔フォームは泡タイプのものにしました。案の定、手首だったり…肘の内側で曲げにくい所に点滴入れられていたけど…ワンプッシュで泡立っているので楽チンだし、時短にもなるし、良かった!散々言っておりますが、体調不良の時以外は毎日シャワーを浴びられるから良いのですが…日中はお部屋が暑くて~シャワー後は地獄~!少しでも涼しくなるかな?と、これを買ってきてもらいました。気休め?かもしれないけど、使わないよりはひんやりしたかな?シャワー後は、お肌のお手入れをしてから扇風機にあたってました。扇風機とうちわは手離せなかったなー。レンタルWi-Fiも電波良好でストレスフリーでした。お次はS字フック!収納はなかなか充実しているけど、S字フックがあれば…お風呂グッズなど掛けておけるのでスッキリ使えてよし!100均で買った、ミニ洗濯ピンチハンガーも使えました。くつー。スリッパNGと言われ~何かないかな~?と、しまむらに行った時に見つけたKaepaのスニーカー。(?)外来とか行く時はちゃんと履いて行けるので危なくないし、病棟をプラプラする時はかかとが踏めて楽チン。なにより、めちゃめちゃ軽くて良かった~!オススメです。後輩がくれた“かっさ”も良い仕事してくれた~!美顔ローラー持っていこうと思ったけど、今回はこちらを持参。ムーンフェイス対策で暇な時にリンパ流したりしていました。万が一また入院する時が来たら、ここに載せたものは持参しよ。あ、お散歩バッグはKOMADOGG~!最後におまけー。入院中、これにハマってた!LAWSONの“カリっと手割り梅”!!また買っちゃいそ~。

  • 05Aug
    • 入院28目。【退院】

      わーいただいまー無事に退院してきましたー!妹も同じ日に退院!良かった、良かった!日曜日だし来ないかな?と思ったけど、最後の最後に病棟主治医が現れた。(同じことの繰返しになりますが)しばらくは外来で経過観察して、それでも数値が上がらないようなら…別の治療を考えましょう。別の治療については、外来で相談して下さいと。具体的にどうするかなどは言っていなかったので、私も突っ込まず…。サイトメガロについては、また検査はしていくと思います。サイトメガロの薬(バリキサ)は、血球を下げることもあるので…今回“2”だったし薬を使う?と議論になったらしー。でも、前回の2000越え!実績があるので…早いうちに叩いておこう!となったらしいです。次の外来は、元々予約してあった代謝内科と同じ日に診て頂けることに。本来の外来は月曜日だけど翌週が祭日なので…どーしよー!となっていたけど、お休み(夏休みかな?)中の外来主治医に連絡をして頂いたようで…同一日に診て頂けることになりました。有難い。10:00には病院を出発!!退院したら食べたいものは~?とずっと考えていて…。ラーメン、お寿司、焼き肉、ステーキなどなど…。悩んだ挙げ句…やっぱりラーメンが食べたい~。でもお昼には早すぎるので、ひとまず星乃珈琲へ。(こんな写真でスミマセン)外でゆっくりおしゃべりして珈琲を飲めるとか…落ち着く~。朝ごはん食べたのに…モーニングサービスのトースト&ゆで卵も食べちゃった(笑)ここでお昼頃までまったりしてからラーメン屋さんへ。大好きな、辛味噌ラーメン!ペロッと完食~!美味しいー前回の退院日も好きなものを食べて帰ろう!とか言っていたのに、病棟から車に乗り込むまでに疲れちゃって…直帰した記憶があるんだ。メガロッチにやられていることを気が付いてない時期。それに比べれば、今回は元気過ぎるくらい元気!食後に一度帰宅して、TSUTAYA→スーパーへ。いつものスーパーだけど…なんだか楽しかった(笑)冷蔵庫がからっぽなので、いろいろ買っちゃった。歩いていてたまに貧血というか、ふわっとした感じで疲れやすい感じかな?と思うこともあったけど、少しずつ体力を回復させて行けば良いかな。ライブのためにー(笑)←そこ?少しずつ頑張ります最後に…入院中、忙しいのに時間を見つけて面会に来てくれた母や入院前の妹…同僚…そして、面会もそうだけど…家事など1ヶ月ひとり暮らしで頑張ってくれた旦那に感謝です毎日の入院ブログにお付き合い頂きましてありがとうございました。通院記録や趣味の気ままなブログに戻ります。先日、トピックスに掲載されたけど…やっと閲覧数も落ち着いてきたので丁度良いタイミング!また細々と自己満ブログを続けたいと思いますので、よろしくお願い致します

  • 03Aug
    • 入院27日目。

      土曜日だし、退院を待つだけで…何もなーし!本日よりプレドニンが更に減量となりました。朝→2(10ミリ)昼→1(5ミリ)計15ミリ!次の外来にはオフになるんじゃないかな?早くやめたいー!テレビカードがまだ残っているので、DVD観賞。入院中に発売になったから持ってきてもらったのでした。数日かけて見終わった~!改めて…SOWは楽しすぎたライブだったな~。FC限定ライブー。今のEXILEも大好きだけど…やっぱり…1章の曲だと、ATSUSHIがひとりで歌っていても俊ちゃんの声&当時のMVが浮かんで来て…未だにもやもや~2章の曲からはノリノリで観られましたさてさて…夕べはやっぱり疲れていたのか、消灯には寝てた~!入院前半は、普通に眠れていたんだけど…後半動けるようになってからは寝つきが悪くてー。とはいえ、少しでも一気に眠れている時間があるのか…寝不足感はなかったので昼寝もせずに普通に過ごしてました。昨日みたいに“疲れたな~”と思うとすぐに眠れるから、やっぱり疲れていたんだろうな~。今日からファミマのメロンジェラートフラッペ発売!メロン大好きなので飲みたくて~今日は午前中にフラッペデート甘すぎなくて美味しかった~。今日もいつもの時間にシャワー浴びて、その後に洗濯!洗濯しちゃえば、楽チン!着々と帰る準備をしております。約1ヶ月の入院だったけど、快適だったな~。早く帰りたいけど、ちょっとさみしい気もする(笑)最初から差額ベッド代なしのお部屋に入れたし…。いざ入院して気が付いたこと。部屋が開かない!と何度も言われていたけど…。化学療法などの治療をしている方が、治療→一時退院→治療→一時退院…を繰り返しているからなんだねー。一時退院も3泊くらいだから、その間に別の患者さんを入れるわけにもいかない。だから、ずーっと満床な感じなのかー。と同室の方をみていて思いました。そりゃ私なんて後回しにされるわけだな。話がそれましたー。ATGは無事に終了ー。元々、1回目よりアレルギー症状など強くなるかも?と言われていたので…前回より強い炎症は出たけど想定内。サイトメガロウィルスが出てきたけど、前回のこともあるのですぐに検査してくれたし…2個くらいならウィルスに対しての自覚症状はないので、早めに薬を飲めて良かったかな。前回みたいに高熱は出なかったし(前回は40度越えたりしていた)、1回目より私自身は楽だったかも。あとはひたすら経過観察ー。シャワーもほぼ決まった時間に入れたので、自由気ままな入院生活を送っておりました。病棟主治医には何の思い入れも出来なかったけど(笑)必要最低限しか顔を出してくれなかったし、一番大変だったアレルギー反応が出た日は休みでいなかったし!(土日だったからしょうがないけど)後半はまさかの妹が入院してきてビックリ!妹の調子も良くなりはじめた時にコンビニデートしたりして、お互いに気が紛れたから良かったかも。今度、代謝内科で負荷試験する?と話も出ていたので…どうせなら同じタイミングで入院したいな~(笑)あとは外来で経過観察をしながら、網赤血球やヘモグロビンが上がってくれるのを待つしかないので…気長に待ちます。前回より緩やかに上がってくるかもね!の先生方の言葉を信じてね。