初めてブログを書きました。
見に来てくれた方ありがとうございます。
『りっく』と申します。
主に病気の経過や感じた事を書こうかなと
思っているんですが、多趣味なため、その辺も
混ぜながら書いていこうかなと思ってます。
こんな人もいるんだなって
共感してくれる人がいてくれたら嬉しいです。
まずは簡単に自己紹介ですかね。
東北の田舎に住んでます。
7年前に聴力に違和感を感じ病院を受診した
ところ、難病である事が発覚しました。
病名は【神経線維腫症Ⅱ型】通称NF2です。
全身に良性の神経線維腫瘍が出来る病気で
発覚時には、耳、縦隔、脊髄に腫瘍があり
その中でも、まずは縦隔腫瘍を切除しないと
呼吸出来なくなるとの事でした。
あの時は、ヤバそうな雰囲気を感じましたねー。
あ、人生詰む感じ？って過りました。
そのときは、好きなことして好きなもの
食べて、自由気ままに生きてるから、
罰が当たったんだなーと受け入れましたが
遺伝性の病気らしいんです。
でも不思議なことに、両親、祖父母ともに
家族内にはこの病気の人は居ないんです。
異端児か！？
遺伝とは？？と思いながら、やばり罰が
当たったんだなと何の根拠もない受け止め方を
したのを覚えています。
7年経過し、その間に手術を2回しました。
縦隔腫瘍切除、左聴神経繊維腫瘍切除。
あとは右聴神経への放射線治療ですね。
今は右の聴力が頼りですが、正直かなり
聞こえてません。
それでもまだマイカーを所持し仕事も
してます。
なんなら、今日は休日だったので
ピザハットの期間限定コラボ商品
「こってり風ラーメンピザ」を食べて
元気に過ごしてます！
すごいこってりだった。。しかも、麺。。
ラーメン食べてるみたいでしたね。
そんなこんなで、明日は最寄り駅まで
自走して新幹線に乗り仙台に向かいます。
3ヶ月ぶりのMRIです。
放射線当てたとこの腫瘍小さくなってれば
いいのにな…。
初めての投稿はこんな感じで。
同じ病気の人、少しでも参考に
なれば、嬉しいですねー。