はじめまして！18q欠失症候群の息子を持つ母のブログです！よろしくお願いします
ブログ初心者ですが息子の病気の情報が欲しくて始めました🔰
とにかくこの病気は情報が少ない！！
18q欠失症候群は、出生4万人に1人と推定され、これまでに300人以上の報告があります。
18q欠失症候群は、国の指定難病対象疾病（指定難179）
病院の先生に聞いても見た事ないからどう成長していくかもわからないと言われガーン😭
現在3歳9ヶ月の息子はとにかく発達ゆっくりで単語が喋れる程度😞
難聴児でもありほんとに毎日どう成長していくのか未来が不安です
ここまで育ててきて大変だった事や病気の事を情報発信して行きたいと思います
よろしくお願いします