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このブログは2011年に
下咽頭がん及び食道がんを発症し
2022年に喉頭全摘出した夫の闘病の過程と
その後の家族の記録です。
2013年 悪性リンパ腫
2017年 下咽頭がん再発
2018年2月 放射線治療の後遺症による
軟骨壊死
4月 誤嚥性肺炎
10月 心筋梗塞
2022年 下咽頭がん再々発
4月 喉頭全摘出
10月 食道がん再々々発
痰が外へ漏れ出してしまったりするので
夫は普段『人工鼻』というものを
気管孔へ付けています。
※そのままの状態で小さなエプロンや
スカーフを巻いている方もいます
左よりフレキシダーム楕円形
フリーハンズHME フロー
エクストラフローHME
こちらがそれぞれ30個入り/役1ヵ月分
保険3割負担で役15,000円ちょっと
安くはありません
この他にもシャント手術で喉に埋め込んだ
チューブを洗うブラシなどもあり
1年にしたら役180,000円〜200,000円
の出費です
シャント手術のことを調べている時に
自治体によってはこの人工鼻への
助成も受けられる場合があると知り
我が家の住む役所の福祉課へ出向き
相談をしてみました
しかし言語音声障害の
補装具•日常生活用具の支給は
電気式人工喉頭及び笛(笛って？)
のみで人工鼻は該当しませんでした
※しかも先日新たに送られてきた
『障害者福祉のしおりには』
その項目すら削除されていました
仕方なく一旦は諦めたものの
もう1度障害者福祉のしおりを
くまなく読んでみると
障害による負担を軽減する
物品•サービスの費用の1部を助成する
『提案型サービス』
という項目がありました
再び役所へ出向き人工鼻が
この提案型サービスに該当しないかと
聞いてみたところ前例はないけれど
会議にかけて検討してくださるとのこと
結果上限60,000円迄につき半額の助成
つまり30,000円迄の助成が
受けられることとなりました
30,000円だとあまり足しにはなりませんが
それでも有難いです
今回このことで福祉のしおりを読んでみて
敢えて知らされてないけれど
障害者には受けられる様々なサービスや支援
公共料金などの割引や免除があることが
改めてわかりました
けれど福祉課の方からも
｢人工鼻って鼻ですか？｣
って聞かれたくらい
我が家の住む地域では喉頭摘出をして
受ける方はほぼおらず
身体障害や聴覚障害より
その対応もまだ浸透していないのでしょうね
でも今回のように諦めず少しずつでも
この病気を知って貰えるよう
働きかけて行けたらと思っています
