みなさん こんばんは。
ここ一月前くらいからAmebaを開き始め、投稿は三年ぶりくらいです。
Amebaに参加して8年になりましたが、娘はもう16歳!もう少しで17歳になります!!
小さいときは自分でプログ書いていましたが・・・。大人になってくるといろいろと。。。
でも、投稿はしませんが皆さんのプログをみたり、たまにピグはやっているようです。
生後すぐに判明し、小学校1年生でIVHをはじめ10年。現在高校2年生になりました。
親としてなにかをしてあげれたわけでなく、IVHもいまだお世話になっていますが、
娘だけでなくAmeba参加した時からもずっと同じように頑張っておられる多くの方たちがいて、
必死で病気と向き合っている姿に本当に頭がさがるおもいです。
Ameba始めたころhannaさんという方と娘と一緒にメッセージをやり取りしていました。
私たち家族はhannaさんにお会いすることをお約束し、娘も楽しみにしていましたが、
残念ながら最後までお会いすることができませんでした・・・。
そして今、自分自身も病気と闘い、hannaさんの想いや意思を、
そして、この病気を多くの方に知ってもらい、向き合い、同じ病気を持つ方々と
共に前を向いていこうと頑張っておられる方がいることを知りました。
私はしばらくの間、Amebaから遠ざかっていたことを反省しながらも、
その方が患者会を立ち上げていることも知り、お母さんと娘とも話し
今回は都合が合わず行くことができませんが、仙台で企画する患者会に
いつか必ず参加しようと決め、今から楽しみにしています。