レット症候群〜レット姫「奈々」の部屋へようこそ
奈々さんの入所で気持ちが落ち着かず
記事を書けませんでした。
すいません、4月の話しです。
奈々さんの入所のお話しをいただいてから
（長期入院になります）
2ヶ月後になります。
4月についにサポートしてくださった
大切な人達とのお別れの日が来ました。
通所施設ではお別れ会を開いてくれました
奈々さんの写真のスライドショー
プレゼンター4人の方からプレゼントをいただき
握手🤝して写真を撮り
最後まであたたかく接してくださり
ありがとうございました
訪問看護婦さんとも会話のやりとりを楽しみ
私まで奈々さんの相談を聞いてくださり
寂しくなります。ちょっと大人っぽく
バレリーナの小物入れいただき
嬉しい奈々さんです
訪問のPTの先生
身体を緩め手と足が動きやすくなった後は
お部屋の中で、前に歩く 後ろ歩き 横歩き
回転しながら歩く 最後は外に出て
階段5段を降りる 外を歩く 階段5段を登る
ことを1番の目標にしてやっていました。
奈々さんも最後の階段は張り切って望んで
いました。それも最後です。
そして、訪問ST
文字を読んだり 物語を聞いて質問に答える
1番目が輝くのは
知らない言葉を教えてもらう時
それと、
知っている言葉の漢字を教えてもらった時
もっとやってあげたかったんです。
指筆談とかもやりたかったんです。
奈々さんの反応がはっきりしているので
STの先生も喜んでいました。
別れが沢山あり、一気に寂しくなりました
あと、ヘルパーさんにも絵本読んでもらったり
シャワー浴を手伝ってもらいましたが
奈々さんが定期的に家に帰って来た時、予定が
合う時に、引き続きお世話になっています。
前の記事 チーム奈々 から
随分ご無沙汰しています
チーム奈々 の記事では
新幹線で那須へ行ったのですが
いつも車で行くのですが、それは何故でしょう？
実は、那須へは車で向かったんです
高速に入りすぐに
ガタガタと細かい振動があり
窓でも空いているのかしら？
確認しても閉まっていて
なんだろう？
今度はドリンクフォルダーに置いていた
ペットボトルがガタガタ言い出し
なんか変だよー？
何？
キョロキョロしてたら
バン！と音がして
車のタイヤ🛞がコロンコロンと
転がっていくのが見えたんです
転がっていくタイヤは中央分離帯まで行き
寝っ転がって止まりました
そうなんです
バーストしたんです
後輪だったのが幸いでした
左側を走行していたので
車をできるだけ左に寄せて
すぐ故障の電話をしました
道路公団の方がタイヤを片付けてくれて
レッカー車も来てくれました
たまたま、お世話になっているディラーさんが
近くにあり、修理を頼んで
家まで送っていただきました
車検を済ませて3ヶ月後の出来事に
びっくりしました
家に帰り、眠そうな奈々さんを寝かせて
2時間眠った後
昼食食べて、荷物を仕切り直して
今度は駅に向かい
新幹線で那須に行ったということです
その後
高速道路で事故や故障で止まっていることを
知らせるランプを購入したり
常に空気圧を確認できるものも準備しました
日曜日の早朝でたまたま車が少なく
後ろを走っている車はいませんでした
大事故になっていたかもしれない
出来事にゾッとします。
どうぞ皆様もお気をつけてください。
奈々さんとの思い出作り
いつもお世話になっている
那須のペンションへ
行くことが決まり
お揃いのトレーナーを着て
出かけてきた話しです。
今回は、新幹線で行って来ました
新幹線は当日切符購入でしたので
車いすで居られる場所をみどりの窓口で
探してもらいました
奈々さんと介助者は広めのデッキです
あと一名は指定席
新幹線なら1時間以内に着いちゃうので
すぐです
那須の駅には、ペンションのおばちゃんが
送迎してくれました
お昼過ぎに家を出て
夕方前にはペンション
ペンションは私達だけで
実家に帰るような気分
ゆっくり、おばちゃんとお話しをして
会話を聞いてる奈々さんも嬉しい表情
美味しいご飯を食べて
お部屋でゴロゴロ
夜はダブルベットに奈々さんと一緒に
寝ましたよ
隣で寝ている私の顔を見て、奈々さんが
喜んでくれて、それが凄く嬉しかったなぁ
次の日の朝も
ペンションの食事作りを手伝っている
アルバイトの方達とも顔見知り
奈々さんはいくつになったの〜？
今年は30歳になるんですと答えると
もうそんなになるの〜って驚かられて
やっぱり
目はよう合うし落ち着いてる感じがするね〜
なんて話しして
奈々さんもパパもママも
頑張ったねー
また来るねー
ちょっとひと息ついて
休憩できる場所
ずっと見守ってくださる人達に
ありがとうです
ずっと奈々さんと共に
ずっと奈々さんの笑顔を守る
チーム奈々です
春のお花
菜の花に桜…
毎年、奈々さんに見せてあげるのが
楽しみで
今年は、入所が決まったけど
なんとか入所前に
春の花を見せてあげれました
土手一面に黄色い菜の花
今年は、奈々さんの弟がカメラマンをして
くれました
そして
桜よねー
桜並木の散歩
介助歩行の途中に、顔を上げて
満開の桜を眺めてました
ひとつ、ひとつが
素敵な思い出になっています。
奈々さん、ゴッホ アライブ展に行って来ました！
の話しです。
新しい感覚の美術館
大壁と床に映像でゴッホの作品の動画を投影して
絵の一部が動き出したりして
眺めているだけで
ゴッホの世界に入り込む感じ
体験型の美術館
間近の大きいスクリーンで
絵を見れたら
奈々さんもゆっくり見れるんじゃない？
クラシック音楽が流れてる
と、あって
それもいいかも？
で、
お試しで奈々さんを連れて行きました
会場スタッフの方が案内してくれて
奈々さんは見やすい場所で鑑賞
ゴッホの絵の中の汽車が右から左へ
動き出す映像も良くみていました
ちょっと歩いて眺めたり
ゴッホの絵は
色が鮮やかで綺麗な絵ばかりで
いいんですよ
最後のお部屋は
ゴッホのひまわり🌻に囲まれて
写真撮って
綺麗な絵とクラシック音楽を
楽しんできました。
楽しめるもの見つけました〜！
