会いたかった

娘はモワットウィルソン症候群(以下ＭＷＳ)という病気です
とても珍しい病気らしく発見されて間もないので、症例データも乏しいです

広島には、娘を入れて4人のＭＷＳのこどもがいるそうです。

一年前、娘の通う療育センターの看護師さんから、同じ病気のお子さんがいるからあってみたら？と紹介して頂いて会う約束をしたものの、結局子供の体調の都合などでその時は会えなかったんだけど、

あれから一年、ようやくメールでやり取りをし、会うことが叶いました

MWSの特徴的な所がそっくりで、まるで姉妹のようでした。
思わず並べて写真を撮る母ちゃんずでした（笑）

UPしたいのはヤマヤマだけど相手ある事なのでお許しをm(_ _)m

感じとしては、娘の顔をそのままお姉さんにした感じ(その子は小4です)
パーツが、それぞれそっくりで(๑´▿｀๑)♫•*¨*•.¸¸♪✧
何だか娘の大きくなった姿が垣間見えた気がして、何だかちょっとくすぐったい感じだったなー(⌒-⌒; )

一年越しの出会い

これから大切にして行きたいと思います

お泊り会での発作

先日ムスメの通う肢体不自由児通園施設のお泊り会があった。

夕方から集まって、みんなでゴハン食べた後、夏祭り的な催しが用意されていた。

いろんなコーナー遊びが用意されていて、楽しくすごしてた。
ボールプールやガタガタ列車、感覚遊び的なコーナーがムスメのお気に入り。

そして、スヌーズレンという真っ暗な部屋に癒しの音楽やキレイな光があるヒーリングコーナーに入った。

ゆっくりと七色に変化する光を見ながら、のんびりしていたら、突然そのゆっくりな七色の光が消え、少し離れたところにあった照明がパッパッパッパッと激しく点滅した。

てんかんの持病があるムスメ
光発作といって、激しく点滅する光で発作が誘発されることがある。

ヤバイと思ってすぐに部屋を出た。


時、既に遅し（－＿－；）


気がつくと父ちゃんに抱っこされたまま嘔吐。そしてチアノーゼ

直ぐ看護師さんが来てムスメを抱えて医務室へ直行。
直ぐにダイアップを挿した。

直ぐにチアノーゼも治まり、発作も治まった。その時点でお泊りせず帰ろうかとも思ったけど、医師の判断も大丈夫だろうとのことから泊まることに(⌒-⌒; )


無事にプログラムを終了し、就寝準備
いつも通りの時間に眠ってくれたので安心したけど、ダイアップの効果が切れるAM3:00迄は油断出来ないと、
母ちゃんは起きていた。


３時きっかりぐらいにむくりと起きたムスメ
明らかに挙動がおかしい。よくみると、静かに発作が起きていた(T ^ T)

また直ぐにダイアップ挿入

朝まで寝てくれーと叫びつつ（笑）




ところが
薬の効きの悪いムスメ様。
起床時間までしっかりガッツリ遊んでいたのでした。


母？もちろん寝損ねたのは、言うまでもないな(T ^ T)


この歳で完徹はカナリ厳しいっす

一年ぶりの脳波検査

今日は一年ぶりの脳波検査
今までは心臓の病院で一緒にみてもらってたんだけど

やっぱり、てんかんのことは神経の専門医がいいとの事で、今回から新しい病院での検査

採血してから脳波検査ね
ときいていたので30分前からスタンバイ


ところが、
待っても待っても呼ばれやしない。
眠いのを我慢しているムスメの機嫌はナナメなんてもんじゃない

母ちゃん、検査受付に聞いてみた。

採血？入ってないです。先生に確認しますね
と電話をかける。


結局、ドクターのオーダーミスだったらしい。しかも尿検査まであったらしく、脳波の後にしますとアッサリ言いやがった。

母ちゃんキレタ

採血はともかく、採尿に限っては時間がかかる。

脳波の前に採尿パック貼らせて下さい

と伝えると、脳波検査の時間が押してるからと断わられる。

脳波が終了し、採血へ。
普段なら全く泣かないムスメが眠さのあまり泣き叫ぶ。

今から採尿パック貼りますといい看護師に

急ぎの検査で無ければ、またにしてください。そんなに簡単に採尿できてれば苦労しません

と言ってしまった

結局採尿は次回に（笑）

疲れきったムスメは帰宅後２時間爆睡したのでした。

なんだかスッキリしない検査だったなー





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