難病指定を宣告され
自分が伝えられる事
1人でも多くの人に知って貰いたい

健康に見えても、深刻な病気を、発症している
毎日を頑張って生活を送っている事

そして

難病指定

好酸球性消化管疾患
という病気を知ってください。