たった今の出来事。



何気なく携帯を見てたら

「興味ありますか?Yahoo 潰瘍性大腸炎 早死」


の文字が。


2020年3月に病気が判明

1年半位前に重症化して

使える薬は全部試したけど全滅

主治医から真剣に手術を考えようと言われた



自分を納得させるために

症状が落ち着いてるうちに内視鏡検査を実施。

現状の様子を見て


「これ以上無理をさせるのは大腸さんが可哀想だ」


と素直に思った。

貧血で何回も輸血を繰り返すのも

夜中でも容赦なく腹痛で起こされる生活に


「先生、もう疲れちゃった」

と自分から言って、

主治医の大親友先生の弟子先生にも

「これは手術した方が良い」って即答され

納得して前向きに全摘したはずなのに。


自分の病気のネガティブなものを

見たり聞いたり、ふと考えたり

新薬を試すことが出来た、とか

薬を変更して寛解状態になった、とか

見聞きすると

喜ばしいことなのに

素直に一緒に「良かったね」と喜べない


そして

瞬時に大泣きしてしまう


今までは夜に多かった現象なのに

今日はまだ明るい夕方に起きた。

しかも1時間以上も大泣きしていた。


過呼吸起こさなかっただけ頑張った。

脱水症状起こして倒れなくて良かった。


前回の拡張処置の時には

オストメイトになった人のことを


「大腸って無くても平気なんだね」

「ストマにするとよく漏れるらしいよ

   まぁ、仕方ないよね」


まるで井戸端会議をしてるみたいに

同室のマダムたちが話してるのを聞いて

過呼吸起こして予定より早く退院した


なんか情緒不安定な傾向が出てきたから

念の為、

■年齢近くて仲が良い外科の先生

■ストマ外来の看護師さん


にだけは伝えてある。


心のどこかでは

病気になったことに

まだショックが大きいんだな。


何か気晴らしできるものや

事柄を探さないとダメなのかな。

事ある毎に大泣きしていたら疲れちゃう


早くきちんと

病気と

今の状態を

受け入れられるようになりたい











何となく録画していたドラマ
多分、風間俊介が出てるから観てみるか
くらいのノリだったかと。

折角録画したんだし、と観てみました。



作中で


障害のある人は人生を諦めて、ただ生きていればいいと思っているんですか」


というセリフがありました。

自分にも言われてるように聞こえました。


何をするにも、新しいお友達がいるからって
温泉行くことや、友達と旅行に行くこと
好きなブランドの服を着ること
前前職の会社に戻ること


そして


新しいお友達とお別れをすること



最近、自然と諦める癖がついてることが
多い気がする。



2回目の手術に進めない私のために、
わざわざ兵庫県の病院まで相談のために
出張してくれた拓ちゃん


私のワガママで体調管理をしてくれてる
IBDセンターの蘆田先生


あちこち出張しまくりで多忙なのに
気を抜くとすぐ血栓再発するからって
今も毎月診てくれる豪さん


私の希望する元の生活に戻れるように
尽力してくれてる先生や看護師さん達に
申し訳ないなって気持ちになりました。


「気持ちで負けちゃダメだよ」


と、闘病中に何度も言われたことを
思い出しました。


諦めないで治療頑張らないとダメですね


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アンメット ある脳外科医の日記#TVerhttps://tver.jp/episodes/epyi56mukr


先日、5回目のバルーン拡張を実施しました。

いつも通り当日の朝、何時に来てと
病院から電話がくる。

「10:30迄に来てください」

現時刻、8:50
家から病院まで45~50分。

余程のことがない限り、午後からのはずだし
何なら出かける前にシャワー入ってからと 
思っていたので、かなり慌てる。

もちろん、前日にパウチ交換と一緒に
入浴もしてるけど
体調的に大量の腸液以外にも
大量に出てるものがあって
事前確認はしてるけど、臭いとか
気になるからシャワー位は・・・と
思っていたら、このザマです。

保険をかけて、看護師さんには
10分くらい遅れるかも💦と伝えて
急いで電車の時間を調べる。

9:35の電車に乗れたら、ギリギリ間に合いそう。
家から駅までは5分前に出られたら余裕。


現時刻9:00


パウチ濡らさないように注意しながら
軽くシャワーいける✨✨

という事で、普段見られない集中力と
スピードで済ませて、少し危険だったけど
無事、10:30丁度に病院到着。

入院手続きをして、内視鏡室まで移動。
検査着に着替えて待機。 

ここで、毎回のことながら難関が。

ルート確保困難

3年近くの闘病で
瀕死の重体化している両腕の血管たち
真っ白で何も見えません。
代わりに手の甲の出番が増えているため
こちらも心許ない血管ばかり。

起きてる状態では無理なので
寝た状態で再挑戦するも逆血来ず💧‬
忙しいのに別の看護師さん招集。
やはり逆血がない・・・。
そんなこんなで30分近く格闘。

超・ベテランの看護師さんお呼び出し。


 一発成功👏👏

ありがたい😭😭

で、検査室の看護師さんがお迎えに来てくれて
いざ入室。

今回の拡張から、拓ちゃんはいません。

どんなに苦しくても、終わったあとに 
素をさらけ出してその辛さを訴えられる人が
いないんです。

そのせいで緊張していたのか
拡張中の苦しさが前回より酷くて
前回と同じ1.5ミリしか
広げられなかったそうです。

夕方の回診でIBDの先生が
「いつもより呼吸が荒かったけど、大丈夫?」と
心配するくらい酷かったようです。

拡張後、いつもなら安静時間が過ぎたら
元気に動けるのに、珍しく37°超えの熱が出て
倦怠感も取れず、ひたすら横になってました。

翌日の朝、採血とレントゲン撮影。
問題ないのでお昼からご飯開始。

翌々日には、来場者特典のため
12回目位の映画のお席も確保済みだから
是が非でも観に行かなくてはいけないため
入院延長だけは回避が必要。

正直、食欲はそんなにないけど
食べておかないと帰れないので
必死に完食。

その日の夜、翌日の朝も同様。

朝の回診時に
「何か起きたら先生に連絡します」と
満面の笑みでおねだりして
無事退院許可を勝ち取りましたとさ。

あと何回か拡張予定なので
その度に今回のようにあまり拡張出来ないのは
ちょっと困るな😕