ずっとバタバタしていて
久しぶりの更新です💦💦
前回記事からだいぶ時間が開いてしまいました😱
もはや、あけましておめでとうございます、レベルですね😅
近況でいくと
・諸々の検査問題なく、予約していた通りの日程で人工内耳手術が行えることに
・3月中旬に生後11ヶ月のタイミングで無事に両側同時人工内耳手術（電極全てしっかり反応。大成功！）
・4月初旬に音入れ
・その後週次〜2週に1回の頻度でマッピング
・マッピング後療育の予約を定期的に入れて、聞こえのチェックや家庭療育に関するご指南を頂く
という感じで過ごしてきています。
メーカーについては悩みましたが、
メーカー各社やDr・ST・療育の先生など専門家の方々にお話を聞き
もちろん自分でもネットや論文等色々調べて
結論、メドエル社のSONNET2にしました。
日本の病院は、音入れは非常に慎重に行うところが多く
我が家がお世話になっている病院もそうだったので
最初のうちは、「おいおい補聴器の方が反応良かったじゃんよ。。。」
とモヤモヤすることも多かったのですが
回数を重ねるごとに、反応が良くなり、
4回目のマッピングを終えた後に、装用閾値は30〜35dbに到達できました。
今では、生活音はほとんど聞こえており、
インターホン、お風呂が沸いた音、ホットクック、アレクサ、
炊飯器、水が流れる音、テレビ、
音の出る絵本、ドアをガチャっと開ける音、
エレベーターや電車のアナウンスetcetc
3mとか離れた場所からでもしっかり聞こえています。
もちろん名前を呼んだら振り返ります。
10mとか離れていても、好きな音（他の子供が遊んでいる声や掃除機など)
にはバッ!!と反応して振り向きます。
他の何かに夢中だったり、聞き慣れない音だと、明確な反応を示さないことがあるのは
健聴児と同じく、ですが😅
朝起きて、人工内耳を付けると
「聞こえた!!!」と言わんばかりに、ニッコーッと笑いながら、親の方を振り向いてくれる姿を見て
今の所は、ああ本当に手術して良かった…
と思っています。
音が聞こえて、世界が広がって
幼児教室や聾学校でも、明らかに活動の幅が広がって
何より本人が嬉しそう、楽しそう。
が、何も調べたり話を聞いたりせずに病院の言われるがままに流されていたら
もしかしたら、もっと慎重に進められてしまっていて
今でもモヤモヤしていたかもしれません。。。
手術前から、「どのぐらいの期間で30db台に到達できる見込みですか？」等は確認し、こちらの要望も伝え、
術後マッピングが始まった後も、療育の先生から頂いた理想的なロードマップの資料等を参考にしながら
要望を伝えて認識をすり合わせて、を常に行い。
聴力検査も適宜やって頂きつつ
ちゃんとリング6音がある程度の距離からでも聞こえているか、などは
家庭でもチェックしつつ、療育の先生にもしっかり見てもらいつつ。
オージオグラムはもちろん、ARTのデータも、毎回のマップのデータもしっかり頂き。
夫はマッピングについてもすごく勉強してくれて、
毎回データを入力してグラフ化してどこの数値がどう変わったかなども確認して
療育の先生や病院のSTさんとも
突っ込んだ会話をしてくれています。
こうしたことをしながら
ちゃんと順調に進んでいるのか？
もっとやった方が良いことはないか？
を常に確認して、最善の対応をしていけたら、と思っています。
何事も、受け身ではいけない。
調べられる限り自分で調べて、ちゃんと専門家の話も複数聞いて
自分でいつまでにどんな状態を目指すか、ロードマップを定めて
それを実現できるように、ステークホルダーと調整していく。
・・・って言うと、仕事かよ！って感じですがw
子供の人生がかかっていることだから。
仕事と同じように、いやいや仕事以上にストイックにやっていかねばって思います、、、
そんなこんなでめちゃくちゃ調べたり話聞いたりした上で
人工内耳手術やどこの病院で手術するかを決断した私でしたが
それでも手術前はナーバスになりました。。。
こんな小さい子に全身麻酔の手術をして、痛い思いをさせることがやっぱりかわいそうで申し訳なくて。
本当にこれで良かったんだろうか？
ちゃんとうまくいくよね？
と、とても不安な気持ちになりました。
手術直前、病室で迎えを待っている間、息子を抱きしめながら出てきた言葉は
これから人工内耳手術をするってのに、意外な言葉でした。
「あなたが聞こえても聞こえなくても関係ない。
どんなあなたでも大好きだよ。愛してるよ。」
泣きながらそう語りかけていました。
本当に全くその通りで
聞こえようが聞こえまいが、もしこの先別の障害が見つかったとしたって
大事な大事な、何より可愛い我が子であることは今後も絶対に変わらない事実。
ただ、やはり、息子の人生に
なるべく多くの選択肢を用意しておいてあげたいから。
いつか自分の意志を持って選べるようになった時に、
音声言語獲得の臨界期に遡ることはできないから。
これも仕事と同じようなデジタルな考え方になっちゃうけど・・・
不可逆性を考慮すると、
この決断が我々にとってはベストだという考えにゆるぎはありません。
（もちろん、各ご家庭色々な考え方があるので、あくまでうちは、というだけです！）
信頼する幼児教室の先生に、手術でしばらくお休みします、と伝えた時
「大丈夫よ。あなたの選択は、間違ってない。絶対にうまくいく！」
と抱きしめてくれました。
ストレスでピリピリ、げっそりしてるの、伝わっちゃってたんだろうなあ😅
その時何よりも欲していた言葉だったので、張り詰めていたものが一気に弾けて
先生の前で嗚咽しながら号泣しました。
病院の先生、複数の療育先の先生、聾学校の先生、習い事の先生etc...
息子も私も、信頼できる大好きな方々にあたたかく見守ってもらえて
本当に幸せだなぁと思います。
まだマッピングもやっと安定してきたところで
今は聴覚活用のため、療育先や病院でアドバイスを頂きながらの家庭療育(Auditory-Verbal Therapy)
に集中しているので、しばらくお休みをしちゃってるのですが
手話メインの聾学校にも、また通えたらいいなあ。
いつか、聴覚活用・口話or手話 を、自分の意志で選ぶには
手話の世界、ろうコミュニティのことも
知らないと選べないと思うんですよね。
だから、ちゃんとその世界も見せてあげたい。
それに何より、先生たちも他の親御さんたちも皆とっても良い人で、子供達も可愛くって
大好きだから、また会いたいな💕
いやー、しかし、
0歳児の手術と付き添い入院は
想像以上に大変だったなー😂😂😂
これがあると良かったよ、や、これが大変だったよ、な入院レポ
ちゃんと書けるようにガッツリメモ取ってたのですが
なかなかのヘビーさで、まだブログ起こす気力が😇
いずれ、書く😇
最後に、AVT関連情報！
聴覚活用療育をされている方々にとっては学びある機会かと思うので
ご参考まで🎵
◽️東京医療センター南先生が始められた、AVT Tips動画プロジェクト
◽️デフサポのオンラインイベント
