もうすぐツインズは2歳になります。
おめでとう〜〜！！
あれからもう2年…
この2年間、娘には人間の生命力の奇跡を、目の前で見せてもらってる気分です。
約2年前、ツインズの一人は、産声をあげられずに非常に危険な状態で誕生しました。重症仮死からの蘇生。脳にも大変なダメージを受けてしまいました。
呼吸器管理、痙攣の治療、脳の手術などあり、結局nicuには2ヶ月半お世話になりました。
退院翌日には、ウエストの発作で再受診。。その後も断続的に発作が続いたけど、なぜか寛解し、現在は発作抑制1年が経過しました。
主治医は、今後断薬も視野に入れておられるよう。
今月は久しぶりの脳波もあります。良い結果でありますように…
昔の動画や写メを整理していると、発作の動画もたくさんあって、見るといまだに背中が凍りつく。。
苦しいのか、発作が辛いのか、弱々しい声で「ぅぁ〜ん…」と泣く我が子の姿は、親なら誰でも目を背けたくなるものです。。
でも「私がしっかり観察して、記録して、先生に伝えなきゃ」と、相反する気持ちで泣きながら必死に録画したもの。消したくても消せないもの。（むしろハードディスクにでも焼いて、消してしまいたいけど…）
あの時の、あの状況から、よくここまで成長してくれたなぁ…
備忘録のための【2歳目前の現在の発達状況】↓↓
●歩行はバッチリ、階段昇降もかなり上達。登りは手すり持ちで可、下りはまだお尻ついてしまう。リハビリでやってるボールキックは、そもそもボール遊びに興味なし笑
●指先も器用に。コインを貯金箱にいれる、ストローを穴に刺すなど可。先生が呼ぶ方にコインを取りに行って、私が持つ貯金箱に入れに来るなどもできるように。
●発語。じぃじ、ばぁば、たーたん（お母さん）、まんま、ちゃちゃ、ねんね、トト（トトロ）、ねー（お願いする時）等。言葉の抑揚も増え、一人遊びの時に楽しそうに独り言も言ってる。
言葉は出なくとも、こちらの言ってる事は理解できているようで、お気に入りのベストを脱がせようと「コレ脱ぐ？」と聞くと「まめ！（だめ！）」と答える。
ちなみに、ツインズの相方は喋る喋る喋る…喋りまくる笑 良い先生が近くにいて良かったね！
●ダンスが大好き！アンパンマンの歌や、ブンバボーンに合わせて踊る。アンパンマンの手をクルクル回すダンスが得意。
●まわりの状況をだいぶ把握できているような気がする。イタズラっ子のようにわざと注意されることをやってニマニマ笑ってる。
●保育園でも、お給食を一人で食べているそう。コップ飲みも、練習させてないわりに（ツインズで汚されるとメゲるから…ごめんなさい、これは母が怠けてます）そのわりに上手。
本当に、誕生当時の主治医の先生や看護師さん、OTの先生、引き継いでくださった今の先生には感謝しかありません。
また、ウエスト症候群という病は早期発見が大切だからと動いてくださっているウエスト症候群患者家族会の方々、この方達がいなかったら、私は退院翌日に発作を見つけることはできなかったです。
我が子がウエストと診断されて、目の前が真っ暗になった時、「みんな同じ病気の子を持つ父、母だよ」とあたたかい言葉で迎えてくださった患者家族会の皆様。本当にありがとうございます。
皆様が、我が子の病気と向き合い、共に闘っている姿に本当に勇気づけられ、励まされました。
まだ子供達が小さく、地方在住のためなかなか家族会への貢献が難しい一会員の私ですが、いつか私も皆様のお力になりたいと思っています。
おめでとう〜〜！！
あれからもう2年…
この2年間、娘には人間の生命力の奇跡を、目の前で見せてもらってる気分です。
約2年前、ツインズの一人は、産声をあげられずに非常に危険な状態で誕生しました。重症仮死からの蘇生。脳にも大変なダメージを受けてしまいました。
呼吸器管理、痙攣の治療、脳の手術などあり、結局nicuには2ヶ月半お世話になりました。
退院翌日には、ウエストの発作で再受診。。その後も断続的に発作が続いたけど、なぜか寛解し、現在は発作抑制1年が経過しました。
主治医は、今後断薬も視野に入れておられるよう。
今月は久しぶりの脳波もあります。良い結果でありますように…
昔の動画や写メを整理していると、発作の動画もたくさんあって、見るといまだに背中が凍りつく。。
苦しいのか、発作が辛いのか、弱々しい声で「ぅぁ〜ん…」と泣く我が子の姿は、親なら誰でも目を背けたくなるものです。。
でも「私がしっかり観察して、記録して、先生に伝えなきゃ」と、相反する気持ちで泣きながら必死に録画したもの。消したくても消せないもの。（むしろハードディスクにでも焼いて、消してしまいたいけど…）
あの時の、あの状況から、よくここまで成長してくれたなぁ…
備忘録のための【2歳目前の現在の発達状況】↓↓
●歩行はバッチリ、階段昇降もかなり上達。登りは手すり持ちで可、下りはまだお尻ついてしまう。リハビリでやってるボールキックは、そもそもボール遊びに興味なし笑
●指先も器用に。コインを貯金箱にいれる、ストローを穴に刺すなど可。先生が呼ぶ方にコインを取りに行って、私が持つ貯金箱に入れに来るなどもできるように。
●発語。じぃじ、ばぁば、たーたん（お母さん）、まんま、ちゃちゃ、ねんね、トト（トトロ）、ねー（お願いする時）等。言葉の抑揚も増え、一人遊びの時に楽しそうに独り言も言ってる。
言葉は出なくとも、こちらの言ってる事は理解できているようで、お気に入りのベストを脱がせようと「コレ脱ぐ？」と聞くと「まめ！（だめ！）」と答える。
ちなみに、ツインズの相方は喋る喋る喋る…喋りまくる笑 良い先生が近くにいて良かったね！
●ダンスが大好き！アンパンマンの歌や、ブンバボーンに合わせて踊る。アンパンマンの手をクルクル回すダンスが得意。
●まわりの状況をだいぶ把握できているような気がする。イタズラっ子のようにわざと注意されることをやってニマニマ笑ってる。
●保育園でも、お給食を一人で食べているそう。コップ飲みも、練習させてないわりに（ツインズで汚されるとメゲるから…ごめんなさい、これは母が怠けてます）そのわりに上手。
本当に、誕生当時の主治医の先生や看護師さん、OTの先生、引き継いでくださった今の先生には感謝しかありません。
また、ウエスト症候群という病は早期発見が大切だからと動いてくださっているウエスト症候群患者家族会の方々、この方達がいなかったら、私は退院翌日に発作を見つけることはできなかったです。
我が子がウエストと診断されて、目の前が真っ暗になった時、「みんな同じ病気の子を持つ父、母だよ」とあたたかい言葉で迎えてくださった患者家族会の皆様。本当にありがとうございます。
皆様が、我が子の病気と向き合い、共に闘っている姿に本当に勇気づけられ、励まされました。
まだ子供達が小さく、地方在住のためなかなか家族会への貢献が難しい一会員の私ですが、いつか私も皆様のお力になりたいと思っています。