起立性調節障害ペペ君の毎日

文句ばっかり言って！！

起立性調節障害のペペ君にとっては月曜はこれから１週間朝早く起きるという苦行が始まる初日。楽しい日ではないでしょう。勿論、起こしてもすぐには起きません。というか、起きれるなのなら起立性調節障害になんかなりません。それでも何とか起きました。月曜から偉い！と喜びたい私です。でもペペ君の第一声は「起こし方が悪い。」です。私の起こし方が下手だそうです。ぼさーっとした雰囲気で、起きてくるのですから気分も優れないのでしょう。だけど文句は言われたくないわそれなら目覚ましで、起きてくれって気分だけどそれでも起きてこないよりはまし・・・。聞き流して朝ご飯に作ったおにぎりを食べさせたら今度は「おにぎりがまずい！」です。「え～～～～っ、なんで？」ってビックリして聞いたら塩からいから駄目なんだそうです。具にたらこを入れたのが気に入らないみたい・・・。「塩辛くて、気分が悪くなる・・・」私が作ったおにぎりを持て余しています。作り直すのは時間もないし、おにぎりは残せばっ？と言って　朝食は終わらせたけど今度は体操服を半袖・半ズボンしか用意してない事が気にらないそうで、長そでが欲しいらしい・・・。もう長袖なんて使わないだろうと、片付けました。急に言われてただでさえ、時間がない朝に用意できません。そういう事は昨日間に言っておこうよ！！月曜の朝だからしょうがないけど、もうちょっといい事言えませんか？文句ばかりでも起きて学校へ行くだけいいんだけどかわいくないぞ～～～～～～こんな事言ったって高校生の男の子きっとお母さんいにかわいくなんて思われたくないで終わりますけどね私にとってはかわいいんだよそう、文句ばかりでもペペ君はとっても可愛い息子です。

中学２年の夏休み。（昔を思い出して書いてます）

６月に起立性調節障害を発症して１月あまり。ペペ君の学校は夏休みとなりました。でも夏休みに入ってすぐ3日間は夏休み補講があり、成績が悪かった人は一人では宿題が出来ないだろうと言う事で、さらに２日宿題消化の為の自習補講があるのでペペ君は合計５日間の補講があります。ですが、夏休み補講については絶対的なものではないので、参加出来る時のみの参加にする事にしました。先生はテストの結果も悪かったし、学校へ来ることが大切だから少しでも来るようにとおっしゃったけど全部参加出来るとは思えません。無理がない程度に参加でいいと思ったからです。ですが、確か補習である為に授業時間も少ないので思ったよりは参加出来たと思います。実際の初日は最低レベルクラスになっていたけど塾で休んでいた分は取り戻していたので確か２日目は先生がクラス変更をするか？とペペ君に聞いてくれたというのを憶えていますし因数分解の問題をその日の補習の最後の締めとして速さと正確さを競争するというのがあってその頃はちょうど計算力強化の為にで公文をしていたので、学年でも上位に入る程早く正確に出来たのが確か２回程あり、ペペ君が意気揚々としていたのを憶えているからです。夏休み補講が終わった後は、毎日１０時か１１頃まで寝て朝昼兼用のご飯を食べ、２時過ぎから夕方まで塾の自習室へ宿題消化の為に通っていたと思います。取り戻してはいても、基本レベルであって応用はやっぱり難しかったからです。特に英語に関しては塾に通いませんでしたから、宿題を消化するには誰か助けがいる状態でした。それに冷房の効いた教室で宿題が出来るのは大きな魅力でもありました。新学期から登校する為の準備は、勉強面ではちゃくちゃくと用意が出来ていました。それにペペ君はもともとロングスリーパー。ちょっと起きるのは遅いけど、学校が始まる１週間前から早く起こせばいいかな？なんて、今思うとても平和な時だったと思います。起立性調節障害だけど、新学期はきっとたまには休むけど、何とか学校へ行ってくれるだろうと本当に楽観的に過ごした夏休みでした。

アメンバー限定記事現国だけ返ってきたらしい・・・。

今日は驚き！！

朝７時。いつもならもう出勤をして家にいない主人もさすがの土曜はゆっくりペース。私のかわりにペペ君を起こしてくれました。でっ、なんと！なんと！なんと～～～～直ぐに起きてきたのです主人もこれにはびっくり「お母さんペペ君がすぐに起きた、起きてる。」と大騒ぎ。主人は時々こうやって私を騙して面白がる時があるから「ふ～～～～ん。」と無視していたら「本当だって、ほらペペ君が起きてきたよ。」と言うので目線を上げたらペペ君がぬぼ～～～～～っと長身の姿を現しました。「すっ、すごいすぐに起きたね。」と声を掛けたけどペペ君は昨夜は宿題消化で寝たのは１２時半を回ってました。起きてきたのは嬉しいけど、身体の事も心配で「寝たのが遅いけど、大丈夫なの？ちゃんと寝た？」と確認したら、今日は目覚めもよくスッキリしているらしいです。ペペ君の口から朝なのにスッキリしているという言葉が出るなんて、なんて久しぶりの事でしょう朝から明るい表情のペペ君を見られたのは嬉しい事です。今週は、結構マメに鍼灸院に通ったのが良かったのかな？と思っています今日は今週ペペ君が休んだ日に行われた夏休みにある２週間の海外研修の参加者の選抜試験を受けさせて貰う予定です。選抜試験を突破できるほど賢くないペペ君だけど、折角高校にはこういう制度はあるんだし、起立性調節障害で休みがあっても一応チャンスは与えられるとの事なのでチャレンジしてきます。このまま調子が良い状態で受験出るといいなあと思っている私でした。

それでいいのだ！！

昨夜ペペ君は、私に「明日は調子が悪そうだから遅刻していくかも・・・」と言ってきました。つまりは明日（今日）はお弁当を作らないで欲しいと言う事です。そうそう、それでいいのです先に言ってくれれば、私は弁当を作りません。やった～～～。明日（今日）は楽できると思うと結構ご機嫌普通の親なら前日から遅刻するかもなんて言われたら怒るかもしれないけど、こちとら起立性調節障害の子供の親ですからね～～～ぺぺ君の学校は本当なら週休１日制だけど、ペペ君は勝手に週休２ｏｒ３日制ですから、遅刻でも行ってくれるなら別に大した問題ではありません。今日は休むと単位が厳しくなる音楽が午後からあるからそれさえ、出席すればNo problem.問題ないさ～～～～です。ペペ君の朝昼兼用ごはんのおかずは、今日は金曜なので来週にはまわせないお弁当の作り置きのおかずを食べてもらいました。作り置きおかずも無駄にすることなく万事丸く収まった気分です。明日は土曜日。午後に授業がないから遅刻でとは言えず、始業時間に間に合うように学校へ行かないといけません。今日は早く寝て貰いたいけど、明日提出の宿題がまだ終わっていないらしく、夜の１１時を回った今もペペ君はまだ宿題消化中・・・。１２時までには寝て下さいね～～～。

Time is money. (時は金なり）

昨夜、ペペ君は「明日（今日）はいつもより１０電車で行きたい。」と言ってきました。ペペ君の同じ学校の友達の多くは、ペペ君が乗っている電車よりは１本早い１０分前の電車に乗っています。だから、皆からの『一緒の電車に乗ってこい』攻撃があるそうで、いつものギリギリの電車に乗って学校へ行くと「どうして俺らと一緒の電車に乗ってこなかったんだ？」とよく怒られるそうです。特に一番言ってくる子は凄く性格もいいし気のいい少年（青年？）で実際ペペ君とも仲よしなので、たまには乗らないといい加減その子が怒ってきそうだからだそうです。だがこの１０分。普通の人でも朝の１０分ってのは中々早く出来ない貴重な時間。起立性調節障害のペペ君にはそう簡単にどうこう出来る時間ではありません。「え～～～～～っ？１０分早くって大丈夫なの？」と朝の寝起きの悪さを心配して言うと任しといて！と返事してくるのかと思ったら「だよね～～。朝の１０分ってめっちゃ貴重時間って同じ長さの筈なのに、授業中の最後の１０分とは長さが違って感じるよ。授業の最後の１０分はいらない感じ。Time is money.っていうけど、時間ってその時によって感じ方は違うし、いらない時間って絶対あるよね。」と言ってきます。私は、・・・・・・理屈があっているようで、でもちょっと違う・・・・よなと思いつつもうまく反論できません。「必要があるとかないとかの問題でなくって時間ってお金くらい貴重で大切にしないといけないという意味なんだよ。」と言ったけどペペ君は分かってないな～と言う顔をして「そりゃあ、意味は分かっているけど、必要がないように感じる時間ってあると思うよ。時間て不思議だね。」とそういう意味での発言の言葉じゃないと言ってきます。内容的には色々言いたいんだけど、そこから発展させるほどの良い言葉も探せなくて「まあ確かに・・・。」と終わらせたんですが、Time is money.で面白い事をペペ君は言うなあと思ってしまいました。やっぱり親らしく、時間というものの大切さを（年を取るとほんと若いころの時間は貴重と感じます）滔々と語り、ペペ君を諭すべきだったのかな・・・でも、怠け者の私だし、時間の使い方は人様に自慢出きるものではないので、私ではこんな終わり方で『しょうがない』でございます・・・。ちなみにペペ君は結局は１０分早い電車ではなくいつも通りの電車に乗って行きました。我が家はやっぱりいろんな意味でTime is money.でございます。

お弁当

試験を昨日に終えて、気の緩みもあるし天気は下り坂。どんよりと雲が空を覆っているし低気圧が近づいてきてるのもあるから朝から調子が悪いそう・・・。まあ、ね。今日は、休んでいいと思っているから別に欠席で全く問題ないんですよ。だけど、だけど、弁当が私は朝から弁当を作っているんですよね～いいんですよ休んでもだけどさ、弁当を作った労力が納得いかないと言うか不発に終わるのが嫌っていうか・・・・。作るのはいいんだけど、休むなら弁当箱に詰めないでお皿に盛って終わらせたかったというか、そう私は声を大にして言いたいお弁当箱を洗うのってとっても邪魔くさいんだよ私は、お弁当箱の洗いがいが欲しい！！悲痛な親の心の叫びは、ペペ君は十分感じているので休みたいけど、「弁当か・・・、弁当あるのか・・・。」とグズグズしてます。「弁当があるから遅刻で学校へ行ってくれい！」と言ったら「行きたい気持ちはあるんだよ。だけどさ、身体がだるいから・・・。」と言ってきます。知ってるよ、知ってるペペ君が学校へ行きたくないなんてこれっぽちも思っていないことは、私は知ってるよ。だけどさ・・・・・・・・・・・・・・・。弁当作ったんだよ！！！「じゃあ、さぁ！お弁当箱を洗ってよ！それなら休みＯＫ」（なんて私は理解のある親なのでしょう・・・）だけど、こんな会話しょっちゅうしてるしペペ君はこんな事は平気で聞き流せるので、「それは無理。」で終わってしまいました・・・。このような会話をして２時間以上が過ぎました。今、すでに１２時を回りました。学校は休むと思います。欠席の連絡をいれなくちゃ・・・。クラブも昨日までは行かないといけないと言っていたけど今日はペペ君の出番なし、クラブは先輩の様子をペペ君が見ておきたかっただけだから、休んでも支障ないそうです。学校休むのは良いけどさ、いいけどさ、誰か私のかわりに弁当箱を洗って下さい・・・。

アメンバー限定記事テスト最終日　万歳！！

アメンバー限定記事学校へ行ったぞ～～～～。

起立性調節障害はまだ実感が湧かない・・・。（昔を思い出して書いてます）

起立性調節障害を発症して１ヶ月弱。その間にあった定期テストは全部受ける事が出来ず、成績は目もあてられないほどひどい。その上、テスト明けも学校は休みだらけ！　今迄休んだとしてもこれと言って連絡がなかったのに休んだ日は担任から電話がかかってくるようになりました。とは言っても、すぐに夏休み。その頃はまだ私もペペ君も結構楽観的にこの病気の事を捉えていたし、夏休みにリズムを崩さないようにして新学期からに臨みましょうみたいな感じでいつもサラリと電話は終わりました。実際、学期末の三者懇談も電話で話しをしているからか別にこれと言って何も話さなかったし、二学期からは毎日来れるように頑張りましょうくらいの内容でした。ただ、目の前におかれた通知表のテストを受けていない科目の欄が空白になっているのが何となくぼや～とした現実を私に見せつけていましたが、まだこの病気の大変さに気づいていなかったというか、まだ実感が湧いていませんでした。それよりも、三者懇談で先生から伝えられた夏休み補講のクラス分けが勿論成績の悪いペペ君は最下位クラスだという内容の方が起立性調節障害の心配よりも何か嫌だな・・・と私は思っていました。

３月のライオン

ＮＨＫでアニメ放映（再放送）しているし、映画にもなったから、結構知っている人は多いでしょうけどプロ将棋士の高校生の話です。私が見たのはほんの偶然。年末だったか年始だったかに夜中に今まで放映していたアニメを２夜連続でまとめて放映していて、話題だし見てもいいかと録画をしたのが私がこの漫画にはまる事になった始まりです。若い子に評判の漫画だって事は知っていたからどんな内容なのちょっと知ればいいかな？くらいの軽い気持ちでした。でも見れば見て行くほど奥が深いというか、青少年の心の揺れというかゆっくりとした心の成長？もうどう表現したらいいのか分からないけどもうおばさんになってしまった私には、無くしてしまった若い頃の苦い感情や喜びがこのアニメにありました。主人公が自分の居場所を探して、必死にもがいているその様子がペペ君に役立つのではないかと面白いよ、面白いよとすすめたけど薦めれば薦めるほど、このお年頃の子供は拒否。『興味ない。』の一言で終わっていたんだけど漫画も全巻そろえて（続きが知りたくて買わずにおれなかった・・・）、すぐに手を取れる場所に漫画を並べて置いてあるのもあり、また再放送で７時半頃に放映するようになったので、ほんの少しだけどアニメを見てくれる機会が増えてきました。（３月のライオンをつけていても録画してあるのを　知っているので、チャンネルを変えられる）ペペ君の現実は、漫画ではなく彼にとっては閉じる事が出来ない現実なのだから、こんな漫画（アニメ）はお節介というか、うるさく感じるかもしれないけど、ほんの少しでいいから自分の居場所を必死で固めているペペ君の助けになってくれたらいいな～～と思います。今だからこその悩みはあると思うけど、忘れたい悩みじゃなくて、大人になった時にとっても大切な思い出として心の宝箱にしまえるようになって欲しいなと思います。

アメンバー限定記事今日も何とか行きました。

アメンバー限定記事中間テスト初日の出来栄え

授業中にそんな事していいの？？？

２日前の事です。ペペ君の学校は中間テスト前なので、もう授業もなくどの時間もほぼ自習になっているみたいで英語の時間は先生がプリントを皆に配り教室のメンバーを４～５人くらいのグループに分けグループに割り振られたプリントの問題を解いて前に出て皆に説明していくという、今流行のアクティブ・ラーニングもどきの授業が行われました。発表とか、こういうのは大得意なペペ君。「英語の時間に面白い事があったんだよ。」と聞いて聞いてとばかりに私に話しかけてくるからてっきり上手にやれたと自慢が始まるのかと思ったら「女ってさ、声も小さいし、聞いてられなくてさ。退屈だなと思っていたら突然Ｏ君がﾎﾞｲﾊﾟを口にし出してさ、はあ？と俺が思ったら横のＩＴ君がそれにのってシャカシャカＤＪやり始めたから、しょうがないこれは俺も一緒にのってやるしかないと思ってシンセやったんだ。そしたらＩＮ君がボーカルし始めてさ終わったら皆から拍手が出たよ。」と得意げに話してきます。ええっ授業中にボイパ皆が拍手って思わず「先生は？」と聞いたら先生も拍手してくれたとの事。「英語の先生って良い先生なんだよね」とニコニコ顔。う～～ん授業中にそんな事をしちゃいけないと怒らないといけないかなと思ったけど、先生も拍手してるし、ペペ君は嬉しそうに話してるし「すっすごいね・・・」とだけ言いました。英語の先生って確か担任。ボイパメンバーにペペ君がいたから怒ってペペ君が学校来なくなったら困ると思って怒らなかっただけじゃないのかな・・・。それは考え過ぎで、生徒思いのいい先生みたいなので皆がのっている雰囲気を許してくれたのかもしれない・・・。これも深く考えると怖いので、ペペ君が嬉しそうにしてるから、言葉通りに楽しい話としておきます。でもさ、授業中にボイパは駄目だと思うよ！！

アメンバー限定記事期待の表れ

アメンバー限定記事無事に学校へ行きました。

アメンバー限定記事中間は全て受けるよ！！

起立性調節障害に理解はあるつもりだけど・・・。（昔を思い出して書いてます）

ペペ君は６月の中旬に発症をしたので、学校を休んだと思ったらすぐに期末の一週間前だったし、発症して１週間も休むとさすがに朝を起きられるのか毎日ではないけど学校へ行ってくれたので私としては、病気にはなっているけど何とかなるんだろうなって位の軽い気持ちでいました。定期テストは受けられるだろうくらいの気持ちです。だけど、全部受けられなかったんです・・・・。ええっ定期テストくらい頑張って受けれられないの？？？なんで？？？うっそ～～～。こっちは必死で起こしているのに起きないペペ君に焦る私。起きてきたのはもう試験に間に合わない時間でした。この定期テストさえ、ちゃんと受ける事が出来ないペペ君をみて、病気の事を理解しているつもりだったけどまだまだ甘い考えだったんだなと思った私です。起立性調節障害はそんなに甘い病気じゃないよね定期テストの欠席分は先生からの電話では見込み点を頂けるとの事。診断書提出しましょうかと先生に申し出ましたが今の時点では結構ですとの返事でした。他の科目の定期テストは悲惨な結果。そりゃあ、定期テスト前の大切な２週間以上をろくに学校へ行かなかったのだから、ボロボロでもしょうがない成績はどうでもいいけど（実際はどうでもいいわけではない！！）勉強が分からなくなってしまって、学校へ行くのが辛くなるとますます学校を休むようになってしまうので、慌てて近くの塾へお願いをしに行きました。取りあえず夏休みで休んだ分を取り返すというスケジュールで週１で夏休みは通います。

起立性調節障害の発症の時期

ペペ君が起立性調節障害を発症したのは、中学２年の６月の中旬の頃。消化器系の病気にかかって体重が激減。病気が治り、さあ今日から学校だと思ったら起きれなくなりました。そりゃあ、１８０㎝以上の身長で体重を５０キロ切ったら体力がなくなって起きれなくなるのも当たり前。食べるようになって体重が戻れば治るだろうと初めの頃は軽く思っていましたが、病気が治って食欲も出てきているのに１週間過ぎても朝起きれない日々が続いて、これは違うと思いました。その時、ピンときたのがこの病気。ＮＨＫの特集で起立性調節障害の番組を見ていたので寝転びながら遊んでいるペペ君の姿を見て絶対そうだと思いました。すぐにかかりつけ医院に診察をお願いしました。医学書を出してきて、症状に合うか先生が確認。普通の医院なので血圧しか調べられないし血圧では確かに起立時にグンと血圧が下がるので可能性はあるよねみたいな診断でした。メトリジンを処方してもらいましたが、ペペ君は飲みたくないみたい。取りあえずって感じです。

アメンバー限定記事病院へ行ってきました②簡単に治るなら苦労しないよ！