たまたま目について思い出した。
そういえばぽこみは最初
脳クレアチン欠乏症候群を疑われたっけ。
ドラベ症候群の典型とは
あまりにかけ離れていたから。
先生から提示された
可能性のある病名の中に
脳クレアチン欠乏症候群があった。
何個か提示された
可能性のある病名が
全て中々受け入れるのが
難しいものばかりで
原因がわかってほしい反面
受け入れるのが怖かった。
結果としてうちは
いろんな検査をしてる途中、
一歳くらいからかな？
図形で発作が出るっていう症状が出たため
やっとドラベ症候群の可能性が高い。
遺伝子検査をしましょう。
ってなって、ドラベ症候群確定した。
図形で発作が出るって
やっぱり特殊なんだなぁ。
発作が出始めて
原因がわからなくて
ネットで調べまくって落ち込んで。
これかな、こっちかな？
違うといいなって願って。
受け入れるって難しい。
私もまだドラベ症候群って
受け入れられてない。
話し逸れちゃったけど、
もし、てんかんの原因がわからなくて
このブログにたどり着いた人がいたら
ドラベ症候群や
脳クレアチン欠乏症候群って
病名がある事を知ってくれたらな。
子供の症状と当てはめて
もし気になったら先生に
自分から検査の提案や
不安を提示してみてほしい。
結構親の勘って当たるから。