チャージっこな娘と日々の暮らし***(•ө•)

 チャージっこな娘と日々の暮らし***(•ө•)

チャージ症候群である8歳の娘のことを中心に、記録しておきたいこと、自分の日記のような感覚で書いています。

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またかなり久しぶりに。

あっという間に小学3年生に。そして夏休みもあっという間。

毎日が本当にあっという間💦


昨年と変わったことは…

通院に関しては、眼科の定期受診間隔が3ヶ月→4ヶ月に。

その他は、小児科(発達、お薬処方、胃ろう物品受領)1ヶ月に1回、大学病院小児科(心臓定期受診)年1回、小児外科(胃ろう交換)2ヶ月に1回、耳鼻科(聴力検査ABR)年1回で変わらず。

書き出してみるとわりとある気がしますが、生まれた頃のことを思えば、随分楽になりました。


もともとアレルギー性鼻炎がある娘でしたが、

2月からずっと鼻水がとまらず、副鼻腔炎や中耳炎を繰り返してしまい、耳鼻科の通院を今に至るまでちょくちょくしています。

ひと月くらい前からは鼻水がやっと落ち着き、もう少し、というところで順調な経過です。(この間、良き耳鼻科の病院、先生にも出会えました)

思い返してみると、2月はコロナ感染も経験しました。

私自身は無症状、娘はもともと出ていた鼻水がひどくなり、咳が時々、微熱といった具合でしたが、胃ろうから水分や食事をしっかりとれたので、経過は順調でした。しかし後遺症?なのか、この2月から7月まで、体調を崩すことが多く、体重も減ってしまいましたが、夏休みに入ってからは毎日元気にしてくれています。

(私も感染期間後から咳だけが5ヶ月続きました)


小眼球、コロボーマのある左眼は、いまのところ眼圧正常、剥離や緑内障の兆候もないですが、やはり本人は見える右眼を使っているようです。


心臓や耳の今年の検診はこれからですが、鼻耳のトラブル続きで、2月から補聴器を装用できていません💦

でも音への反応は良く、感覚としてはよく聞こえているように感じます。(前回両耳50dB程度)


リハビリ。

訪問PTを週1回、通所でPT、OTを各2回。

手をギュッと握ることが苦手な娘。でもお腹にも力が入るようになり、少しずつ出来るように。


一人で姿勢良く、ブランコに乗れるようになってきました。

食事。
経口からはペースト食を150㌘〜250㌘。
胃ろうからの注入摂取は必須ですが、経口、注入ともに量が増えてきました。
身長104㌢、体重12.7㌔。小柄ですが、娘の成長メーター頑張っています。
眠る時以外、常に動いているので、この季節は外から帰ってきたら、すかさずOS1を少し口に含んでから、100ccほど注入しています。脱水症状も何度か経験しているので、気を遣っているところです。いまのところ元気にしてくれています。

もともと自分の記録のために書き始めたブログでしたが、書いておきたいことはあるのになかなかで…。
もはや年単位になってしまいました💦
気長に、思い立ったときにまた書きたいなと思います。