ご無沙汰しています
引っ越してから
転入や転院や子供達の事でバタバタとしており
1番下の五男も魔の2歳児になり
かなりギリギリの体力の日々過ごしていました💦
三男と四男は小1からずっと
サッカーをしていて
小学校のチームに入っていました⚽️
私の時代とは違い今の時代
親がお当番などの役割をして
子供と一緒にあちこち走り回らなければならない
スポーツ環境の中
チームにSLEで生活に制限がある事は
説明していたのですが
他の保護者との平等性が崩れてしまうとの事で
お当番免除は無理だったので
私の病気が都合で息子達に大好きな
サッカーを辞めさせたくなく
かなり無理して日を避けながらもお当番をしていました
UVの指先までの手袋
UVの上着
帽子を被って
暑い中マスクをして
日傘も差して
トトロみたいな人がグラウンドにいる感じで
なんとか頑張ってましたが
それでも4月の日光に負けてしまい
冬は何度も感染症にもかかり
お当番をした次の日から発熱と倦怠感で
1週間寝込んでしまい
家庭が回らなくなり
「あぁもう本当に無理だ」
と限界を感じて
先週
膠原病科の主治医とも相談したら
「サッカー？！ダメだよ！」
と当たり前にドクターストップ
そこから
チームのコーチ（小学校の同級生の父親）に
退部の意向を話しに行ったら
開口一番に
「あんたの病気なんて知らん！」
「子供とあんたの病気は別！」
「退部者が出ると俺のメンツが潰れるんだよ」
と言われて
口ぽっかーん
そんな言葉が来るとは思わず
頭が回らなくて黙っていたら
叩き込むかのように
「お当番は免除で良いけど頭を下げろ」
と言われて
さすがにカチンきた私も言い返したけど
まっっったく聞かず
父親コーチとその学年で一番上手い母親
2人で私に対して
とにかく頭を下げろ。
と保護者全員の前で立たされて
言われ続けた4時間でした
次の日から発熱が止まらず
首の締め付けも強く
SLEも悪化しているのが
体感で分かるレベル。
私はループス腎炎もある為
なんだか左脇腹も痛い。
この件を膠原病科の主治医と
精神科の主治医に話したら
「パワハラが過ぎる」
「度が超えた発言だな」
「しばらく人との接触を避けて外的ストレスをなくして下さい。」
と人との接触すらもドクターストップ
そしてステロイド60mgから0.5mgまで
無理矢理でも落としたのに
また10mgへ増えました
こんな世の中があるなんて
本当びっくりで
地方が合わず東京に戻って来たのに
今住んでいるところは
結局、地方出身の親御さん達で
価値観のズレが酷すぎて
東京に戻って来た感覚がない。
初めてこんな人達と遭遇
病気を理由に特別な待遇を望んでもない。
やれないなら辞める。
やれるならやる。
そのどちらかしかなかった私。
だから今回は辞めると決意して退部の依頼をしただけ
だけど、
その場で誰もフォローはしてくれず
皆んな自分がこんな目に遭わないようになのか
黙り。
パートナーもその場にいたけど
棒立ち。
言われたい放題で
病気を吊し上げられて
頭を下げろと強要され
必死に堪えていたけど
我慢できず抑えきれず
指定難病と宣告された日以来
初めて
人前でボロボロ泣いてしまいました。
それを見ていた息子が
「なんでママ泣かされてたの？」
と聞かれ
自宅に戻り
2歳児以外の息子4人に話しました。
18歳の長男はブチ切れ
13歳の次男はドン引き
10歳の同じチーム所属の三男は「なんで病気になって頭下げなきゃいけないの？そんな所いたくねぇ」
9歳の四男は「もう辞める。」
三男に関しては5年生のチームで
この前優勝してトロフィーの表彰がある前。
三男に退部したら表彰ないかもだけど良いの？
と聞いたら
「そんなトロフィーいらねぇ」の一言
誰よりも大人で
誰よりもまともな息子達がいてくれただけで
今もなんとか精神が保てています。
今回の件で
パートナーの信頼が壊滅的になくなり
修復不可能なレベルとなってしまい
会話はなし。
結局子供達の事は全て私が引き続きやり
この強要チームは無事退部。
各学年コーチが違うので
5年のコーチにも全て話して
5年コーチは絶句しながら退部を受け入れてくれて
無事2人とも退部
お当番のない新しいチームへ行きました
新しいチームのコーチに軽く話したら
噂では酷いとは聞いてましたけど
そんなになんですか？と驚かれながらも
私のメンタルをいつも気にしてくれて
子供達は楽しく毎日サッカーをしています
そんな強いチームでもない
ただの保護者のエゴで成り立っている前のチームに
命を削って居るつもりもないし
新しいチームは色んなところから
強い子が集まってくる場所で
子供が楽しそうに走っている姿を見るだけで
変えてよかった。
と思える日々です。
SLEや指定難病は
見た目では分かりづらく
どんなに説明しても
体感しない限り
絶対に分からない病気です。
まだこの病気になって
1年７ヶ月。
病気を受け入れようと
壊れないようにずっともがいて生きて来たけど
外部からの心無い言葉が大きすぎて
何度も傷ついて来ました。
きっと私がこの病気になってなかったら
この人たちと同じ態度を取ってしまってたのかな？
自分事じゃなかったら
パートナーみたいな感覚なのかな？
と色々考えましたが
結局、人は自分の事が可愛い。
ただ
息子達だけは、まともで
良かった。
私の信念が彼達に受け継がれていて
本当に良かった。