長男が今年4月に中学生になりました。

部活や塾やで大忙し。夕食もバラバラに取る様になってきました。

呑気な息子に対し私は変な所が心配性なので、学校生活がとても心配でした。

反抗期。と言うほどではないけれど、イライラしたりやる気のない素振りをみせたりする事もあります。

そんな日常になんとなく慣れてきた7月、保護者会で仲の良いママに息子くん彼女出来たんだって😁って言われました。うちの息子が言ってたよ~って。

えぇ~!!知らんがな。

家の中ではまだ素っ裸でうろつく我が子に彼女?笑える😂

何でも聞いちゃう私だけど、この事は息子にまだ聞けないでいます。いや、聞かずにそっとしておこうかなと思っています。

聞かれたく無いことや隠しておきたい事。言い出せない事もあるのかな。と。。言ってくれればアドバイスしてあげるのに。とか余計な事を思ったりしますが。


そんな息子が今日遊びにいく。と言った休日の部活後。いつものメンバーで遊びに行くと思っていた私。

でも、母親ってわかるんですよね。あ、今日は違うな。って。子供の受け答えで何となく感じ取ってしまう。

上の子を送り出したあと、下の子と二人でその辺にお昼を食べに外へ。

遊ぶと言っていた友達を家の近くで見かけて、やっぱり😁と確信へ。下の子もあれ?兄ちゃんいないね~って。


でもさ、これって嘘をついてるって事なんだよね。

それが成長過程なのか、嘘を問いただすべきなのか私には分かりません。

誰と何をしているのかも。

とりあえず、居場所は携帯のGPSで確認できるので、見守ろうかと。

その居場所ってのが、近くのイオンモール笑


子供の成長にどこまで踏み込むべきか、見守るべきか。一人、悩み、立ち止まっています。

ズケズケと踏み込まれるのは私だって嫌だったはず。自分なりに悩んだり考えたりしていたはず。

でも、間違った方向に進みそうな時は正さないといけないし。

何となく手が離れてきた息子に寂しさを感じてみたり。危なっかしさを心配してみたり。

ふぅぅ。。母、一人勝手に心労。


私なりの大切にしてほしい事だけはきちんと伝えていかなきゃな。


パン屋さんで大きなパンを美味しいね。なんてニコニコしながら頬張る下の子にまだまだこのままでいてほしいな。なんて思いながら、ぼんやり考えている母です。

そもそも、大学病院の治験が受けられなかったのは記憶が曖昧ですが、確かメトトレキサートの影響で肝臓の数値が悪くなったからだったと思います。。それでメトトレキサートが条件の量を飲めなくなったから?だったかな。忘れちゃったー😅


そして、治験コーディネーターとの出会い。

医療機関や製薬会社と患者の間に入りサポートしてくれる人です。

大学病院のお会計待ちか何かの時に突然話しかけられました。

大学病院に出入りして適任者を見極めているのか、はたまた病院から情報がいっているのか。。それはわかりません😂


そしてその方が、他の医療機関でリウマチ薬の治験があるので、どうか。という話を持ちかけてくれました。

治験については、大学病院でも説明を詳しく受けていたので、すぐに受け入れる事ができ、主人は転院することになりました。


色々と検査をし、条件もクリアしリウマチ注射薬の治験者となりました。

4週間に一度注射薬を受け、薬を飲む。これだけです。

ただ、いつから治験を始めたのか私も主人も忘れました🤔😣😱

コロナが流行するよりもずっと前だったと思いますので、今から5年以上前だと思います。


治験はもちろんリスクを伴います。

幸い主人はその治験薬が体に異常を出すこともなく、痛がる事も少なくなり日常を送れていました。

ただ、3週間が終わる頃には薬の効果が切れ始めるのか、痛がる事もあり、次の病院の日まで我慢する。これの繰り返しでした。


診察も治療も薬も全て無料です。これはほんとにありがたいです。


治験は薬が承認されればそこで終了です。いつまで続くのかはわかりません。しかし、長いこと続いていた治験が、あることで突然終了を迎えました。


続く。

過去のブログを読み返してみたけど、主人の病気は8年前と状況が変わっていないな~。


元々、メトトレキサートとという内服薬で様子をみていましたが、肝臓の数値が悪くなり、注射薬に変えないといけないかも。でも、注射薬は最低でも1回1万位はかかる。それを週に1回、月4回とかだったかな。そんな感じでお金がかかるので、どうしようかと二人で悩んでいました。

しかも、近くの大学病院でお世話になっていた先生が転勤になるそうで、主人はとても迷っていたと記憶しています。

やっぱり、先生との相性も重要らしく。

その先生は、注射が本当は効果的だけど、経済的負担も大きいから、メトトレキサートを半分にして様子をみようと提案してくれていました。

長く付き合っていく病気だからこそ、体の事だけではなく、本人の気持ちや経済状況等も一緒に考えてくれる先生がありがたいのです。


しかし、新しい先生はとにかく治療が一番!注射薬にしましょう。という先生で。主人は迷っていました。

それが悪い先生ということではなく、長く続く治療は生活の一部であって、高額な注射薬はまだ少し先の手段にしたいと考えていたからです。


でも、もうどうするか決めなくてはいけない。腹をくくるか。私も頑張るぜ!って二人で考えていた時。


出会ったのが、治験コーディネーター。でした。

診察を待つ間に声をかけてもらったのです。


疲れたので続く 笑