定期通院-2024.4月- | みにのブログ~2016年6月 多発性骨髄腫宣告~

みにのブログ~2016年6月 多発性骨髄腫宣告~

多発性骨髄腫IgG-λ型&特発性大腿骨頭壊死 治療中
(2017.6.18自家移植
2017.11.13~2019.11.30 レブラミド,2020.9.8~ニンラーロ継続中
2021.10~特発性両大腿骨頭壊死発症
2021.11.16左人工股関節置換手術,2023.2.7右人工股関節置換手術)

今日は月イチの血液内科受診日でした

 

出だしから余談ですが・・・

先月(3月)後半は体調が悪く1週間ほど寝込んでおりました

と言っても症状は発熱(38℃超え)・倦怠感・全身痛・動悸・腹痛だけです

咳・鼻水も全く無いし、喉の痛みも皆無でコロナも陰性

 

食欲もないので、飲まず食わず ひたすら寝て寝て寝て…

(というか苦しくて起き上がれなかったぁゲッソリ

結局なんだったのでしょう

自然に治りました(今日は元気です)

 

 

さて。今日は まず

「先日D病院歯科口腔外科に行って ‘’当面 抜歯しない‘’ ことになった」旨

を話し、ゾレドロン酸の点滴(再開)をしてから採血等の検査です

 

検査結果は

・CRPが高い(先日まで寝込んでいたので この炎症反応は仕方ない)

・白血球が少ない(いつも毎回正常値なのに、今回は結構低い。珍しい)

・血小板が少ない(これは毎月。点滴のあと血が止まりづらい)

の3つで、大きな問題はありませんでした

 

ただ、ここ数か月ニンラーロ薬の副作用が日増しに強くなって

(2020年から毎月毎週だもんなぁ…)

4年目に入り 服用当日~翌日の怠さと腹痛が大変になってきました

 

服用した日の夜~急に激しい腹痛(というか腸痛)が襲ってきます

いわゆる食中毒のような吐き気や嘔吐や前触れは無く、胃痛も無く、

腸だけがめちゃくちゃ痛くなって24時間 悶えてます

 

これまでも整腸剤・下痢止め・痛み止め等 出してもらっていましたが

あまり効果がなかったので

今回からニンラーロ薬減量になりました

(私が「なんとかニンラーロ単剤で粘りたい」と懇願するから)

 

実は主治医からは今日も

「骨髄腫の数値も良くならないし、本当はもう次の薬に変えたいんだよ

他の医者だったら とっくにニンラーロ止めて次の注射か点滴の治療に変えてるんだからね」

と言われましたけど笑い泣き

 

(だって、通院が毎週になったり入院治療になったら

 長距離トラックの仕事できないんだもの~!

 ↑まだ諦めてないん滝汗?笑)

 

ということで今後もニンラーロ薬単剤の治療強行継続です

 

今日も長くなりました

お読み下さり ありがとうございましたおねがい