みにのブログ~2016年6月 多発性骨髄腫宣告~

みにのブログ~2016年6月 多発性骨髄腫宣告~

多発性骨髄腫IgG-λ型&特発性大腿骨頭壊死治療中
(2017.6.18自家移植
2017.11.13~2019.11.30 レブラミド,2020.9.8~2024.10ニンラーロ
2021.11.16左人工股関節置換手術,2023.2.7右人工股関節置換手術
2024.11ダラキューロ1クール未満で中止,2024.12~レブラミド再開)

-アメンバー申請してくださる方へ-
申請 ありがとうございます(^^)
ただ、アメ限記事にはプライベートな投稿をしておりますので 信頼した方のみ承認しております
ブログやプロフィールの無い方は ご面倒でもメッセージで簡単な自己紹介をお願いいたします(*´∇`*)





今日は月1の定期診察日でした

早朝雪かき後の通院で体力消耗してしまい

帰宅後は晩ご飯も入浴もせず爆睡でした

(気づいたら22:00ガーン)

 

採血等の結果は更に悪化していて

相変わらず もう入院するしかないのですが

働かないと生活できないので

今回も新たな治療は断りました

 

私は多発性骨髄腫発症して今年で10年ですが

10年間のうち無治療だったのは(2017年移植後の)9ヵ月間だけでした

それでも ほとんどの期間 月1回の通院だけでこれたのは

レブラミドやニンラーロ等の飲み薬が効いてくれたからです

 

このまま粘っているうちに また

月1回の通院だけで済む治療法が出来てくれないかなぁ

 

それより現状

’1ヶ月前からの呼吸困難と声が出ない件’

のほうが困っていまして

 

主治医にも話したのですけど

「専門の病院に行って下さい」とのことで

今日は解決しませんでした

 

月1回の血内受診日だけは休みをもらって通院していますが

これ以上 平日は休めないので

なかなか専門の病院というのも難しいのですよね

再度 土曜日診察&初診受付OKのところ探してみようと思います

 

本日もお読み下さり ありがとうございましたおねがい