９日は通院日でした
酸素ボンベが足りるか心配しながら病院に向かって、ついてからは車いすで行動しました。
今はほとんど歩くことができないので、車いすがないとどこにも行けません(TωT)
病院の車いすを借りて診察やらなんやらしてたんだけど、貸し出してる車いすには酸素を取りつけられないので、ショップ袋にボンベを入れてぶら下げて行動しました。
これが不便で不便で。。
書き忘れてましたが少し前に肢体不自由で障害者手帳２級を取得したんですよ！
そしたら、市役所の方がオーダーメイドで車いすを作れるよーと仰ってくれて。手帳で少し安く、そしてオーダーメイドで作れるなら作ってもらおうかと思ってるんです。
酸素ボンベも付けれて、筋肉と脂肪もないので座ってるだけでお尻がいたくてやばいのでクッション付きの車いすを…笑
と、目論んでおります
さて、診察の方はというと
循環器の方は薬はそのまま、２週間後に心エコーをすることになりました。
激しい動きはなるべくしないでね、出来ないと思うけど笑
って言われて。笑
心臓の水は慢性化してて、やっぱりたくさんたまってるみたい。
いつになったら抜けるのか…
リウマチの方では、まさかの入院させようかと思ってたんだよね～って言われてびっくり。
いやいや…もう入院だけは勘弁してください(´□｀｡)
良くも悪くもなってないから今回は入院は見逃してくれるみたいです。たった２週間の退院でまた入院なんてしてたまるか！！
入院中から貧血を繰り返して輸血してたんだけど、やっぱり貧血がよくなってないみたいでした。サプリとかご飯とかたくさん食べてるけどだめなんだな～。
毎日毎日いつになったら少しでも良くなるのかなって思って過ごしてます。
そしてプレドニンは３０ｍｇに減って、肺高血圧の薬ヴォリブリスも１錠減りました。
ヴォリブリスの副作用で、動悸と心臓に水がたまってる可能性があるかもしれないから減らしてみようってことで。
もしかしたら意味がないかもしれないし、肺高血圧が悪くなる可能性があるかもしれないけどって言われたけどやるって言うならやるしかないよね…笑
今のところはそこまでの変化はないけど、薬が減った離脱症状なのか何なのか少し疲れやすく動悸息切れが激しいです。
理由はなんなのかは分からないけど。
とくに昨日はひどくて、少し動くだけで苦しくてうまく呼吸できなくて仕方なかった(ﾉω･､)
毎日毎日これから自分の身体がどうなっていくのか分からなくて怖い(ﾉω･､)
ほんとうによくなっていくのかな？
死んだりしちゃったりしないかな？とか母親に言うと怒られるので言えません。
とにかく、少しでも歩けるようになりたい。
少し長く書きすぎたかな？また更新します！
みなさん今日は母の日ですよ～～