はじめまして、レック病の1歳後半の息子を持つ母です。
私も旦那もレック病ではありませんので
突然変異でレック病になったそうです。
息子にはカフェオレ班が多数、黄色脂肪腫が頭と顔に多数、運動面での発育が遅れ気味でまだ一人歩きはできません。伝い歩きはできます。
言葉や手先の器用さの遅れはありません。
どちらかというと、月齢で見ると器用な方みたいです。
とても人懐こい、ニコニコして、よくなんでも食べる子です。
電車が大好きで、見かけると一生懸命バイバイします。
絵本もおもちゃも、今はとにかく電車が1番好きなようです。
私のことは「かか」と呼び、初めての二語は、「かかダッコ」でした。
最近は特に、かかにべったりで、ほっぺすりすりしてきたり、「ちゅー」って言ってきたり、常にサービスタイムのようです。
夜中に目が覚めたら、私のほっぺの上で寝ようとします。
これを何度もやられると息苦しいのですが、とても甘えん坊で可愛い盛りで、可愛さだけでもうすでに親孝行と思ってしまいます。
将来は病気のため一般的な接客業などは難しいかもしれないと担当医師に言われたことがあります。
両親共にサービス業なので、見た目や身だしなみが重要になる仕事では、絶対に不利になるだろう、と想像できます。
最初からそのような業種は目指さない方が生きやすいのかなと考えたりします。
理系に進んで、研究者か優秀なプログラマーになってくれたらいいのかなと思っています。
そんな感じで自己紹介といたしまして、以後は成長の記録をぼちぼちつけて生きたいと思います。