はじめまして

先天性孔脳症　遺伝子異常col4a1の息子がいます！

最初病名を聞いた時、どんな病気なのか
周りにどれだけ同じような病気を持った子がいるのかわからなくてひたすら検索魔になっていた私🔍
そんな時アメーバのブログを知り、同じような方々の記事を拝見しとても心が救われました☺️

私の気持ち的にも当時より前向きになり
息子と楽しい日々を過ごせるようになったので少しずつブログに残していこうと思っています😊

よろしくお願いしまーす✨