Rayの初体験

一年ちょっと前までは、

公園にも、

スーパーにも、

発作が怖くて行けなかったRayが、、

お正月頃には電車に‼️

そして、１週間前には飛行機に✈️‼️

乗る事が出来ました

それぞれのイベントが私達にとっては大冒険だったので、その時の事を記録しておこうと思います

🚃Rayの初電車🚃

お正月頃家族3人で、『電車に乗る！』という事だけを目的として、目的地を決めずに電車に乗りました

感染症が怖いので、人混みを避けるために少し離れたひとけのあまり無い駅に車で向かい、

ワザワザそこから電車に乗り、

2駅ほどで降り、

そしてまたスタート地点に戻り、

2駅ほどで降り、、

グルグルとそれを何度か繰り返しました

あー、何て変な家族なんやろ笑笑

書いていて、自分で笑えてきます

でも、「でんちゃ！でんちゃ！」と嬉しそうにしているRayの顔が今でも忘れらせません

✈️Rayの初飛行機✈️

１週間ほど前、徳島にある実家に帰る為に初飛行機に乗りました

本当は車で帰省する予定だったのですが、スケジュール上どうしても車では帰れなくなってしまい、1ヶ月ほど前に飛行機での帰省を決意しました。

LINEで以前に飛行機での移動について情報交換がされていたので、その情報をしっかり読み直し、出来るだけの準備をし、主治医さんにも確認を取り、体調管理に細心の注意を払い、、何とか風邪も引かずに当日を迎える事ができました

搭乗直前に興奮からかいつもより長めの6分ほどの発作を起こし、かんなり焦りましたが

何とかエスクレ→💩のいつもの流れも搭乗までに済ませて飛行機に乗り込む事ができました

（飛行機の中で💩されたら大変だっただろうなぁ。。というか、エスクレ→💩の流れ、どうにかならないものでしょうか エスクレ入れても全部出ちゃってる感じだし。）

何はともあれ、1時間ちょっとのフライトも私の膝の上で無事に過ごす事ができ、笑顔でお迎えに来てくれていたバァバに会う事ができましたー

（空港のRodyカフェにて、この直後に発作を起こしてしまいました）

ドラベと分かった時、

「何にも出来ないやん、、何にもさせてあげられないやん、、」と、希望が持てなかった私が、こうやって今Rayにたくさんの経験をさせてあげる事ができているのは、発作とうまく付き合いながら生活している先輩ママさんやパパさんのブログや、LINEやfacebookでの情報があったからです‼️

直接話したり見たりした訳では無いし、一方的に読んでいるだけの様に感じるブログやLINEですが、実はその内容にいつも支えて貰ったり、背中を押して貰っています‼️

本当にありがとうございます

私の発信する物も、何かの形でどなたかの役に立てて入れば幸いです